Elina ha la rara diagnosi di anomalia di Peter. Proprio come il nostro cognome, che è molto speciale. Elina ha 10 anni e ha un'ottima motricità fine, poiché legge il Braille e tutto è incentrato sul suo senso del tatto. Vorremmo quindi sviluppare anche le sue capacità motorie grossolane e fare tante attività diverse con lei. Le piace sciare, andare in monopattino, andare in bicicletta e fare escursioni. Il tandem sarebbe l'ideale per permettere a Elina di partecipare di nuovo a gite più lunghe.

Ilai, 8 anni, ama andare in bicicletta, ma da quando 4 anni fa gli è stata diagnosticata l'ANE (Encefalopatia Necrotizzante Acuta) non può più pedalare autonomamente. Uno speciale tandem a tre ruote permetterebbe alla famiglia di tornare a pedalare insieme. ANE è l'acronimo di un'infiammazione cerebrale che uccide le cellule e che può verificarsi in bambini precedentemente sani dopo un'infezione virale (di solito l'influenza).

La diciassettenne Noelia è affetta dalla rara sindrome CTNNB1. Questo difetto genetico influisce sulla sua capacità di camminare, parlare e pensare. Noelia dipende da una sedia a rotelle e la spasticità delle sue gambe è in costante aumento. Per migliorare la qualità della vita di Noelia, la famiglia desidera lanciare un appello per ottenere donazioni per due sessioni di terapia intensiva di 2 settimane nell'autunno del 2023 e del 2024 presso l'Axis Medical Center in Slovacchia.

Simea ama andare in bicicletta. La piccola di 8 anni ama andare in giro con la sua bicicletta. Tuttavia, ha sempre meno forza per pedalare da sola. Simea è nata con la sindrome di Louis Bar, un raro difetto genetico degenerativo. Tra le altre cose, questa causa provoca un disturbo del movimento, rendendo sempre più difficile per lei pedalare da sola. Grazie a un tandem con sedile reclinabile anteriore, può tornare a fare grandi gite con la sua famiglia. L'assicurazione per l'invalidità non copre il costo di una bicicletta per il tempo libero. Stiamo quindi raccogliendo donazioni per la bicicletta speciale, affinché Simea possa di nuovo sentire il vento in faccia.

Eleonora è affetta dalla rara malattia dell'oloprosencefalia semilobare con agenesia del cervelletto.

Non può camminare e riesce a parlare solo un po'. A 6 anni e mezzo è ritardata. Numerose operazioni e l'epilessia l'hanno resa ansiosa. Per promuovere le sue capacità motorie e la sua indipendenza

vorremmo portarla a fare delfinoterapia a Coracao. L'acqua le dà una sensazione fisica diversa. Purtroppo la flebo e la KK non copriranno i costi.

Louis, 8 anni, è nato con una delle forme più gravi di spina bifida (colloquialmente nota come "schiena aperta") e probabilmente continuerà a perdere la capacità di camminare. Per mantenerla il più a lungo possibile, vorremmo migliorare la sua terapia attraverso esercizi quotidiani con una piastra vibrante adatta. Questo migliorerebbe la sua coordinazione intermuscolare, che a sua volta avrebbe un effetto positivo sulla sua andatura e ridurrebbe la frequenza delle sue cadute nella vita quotidiana. Purtroppo, nonostante la raccomandazione del medico, l'AI si è rifiutata di fornire un finanziamento.

Benedikt è nato con la sindrome di Wolf-Hirschhorn, un difetto genetico molto raro che si verifica in circa uno su 50.000 neonati. Nessuno sa come Benedikt si svilupperà. Per questo è ancora più importante che la famiglia possa godersi il tempo con Benedikt. Per consentirgli una maggiore mobilità e per permettere alla famiglia di andare in giro insieme, il loro desiderio più grande è quello di avere un tandem speciale, in modo che il bambino di 10 anni possa unirsi a loro nelle gite di famiglia.

Nina, sei anni, è nata con la rara sindrome di Kleefstra. Questa malattia genetica è associata, tra l'altro, a ritardi nello sviluppo e ipotonia muscolare. L'ippoterapia può essere utilizzata per allenare e rafforzare in modo ottimale soprattutto i muscoli del tronco (raccomandata da un fisioterapista e da un neuropediatra). I costi non sono coperti dall'AI o dall'assicurazione sanitaria. Nina e i suoi genitori desiderano ringraziarvi per il vostro sostegno.

Luca, 8 anni, è nato con un raro difetto genetico sul cromosoma 15 (malattia rara, la sindrome di Angelman) e non è in grado di parlare o camminare autonomamente. È gravemente disabile sia fisicamente che mentalmente. Durante il giorno si muove in ginocchio e trascorre la maggior parte del tempo su una sedia a rotelle. Grazie a una bicicletta speciale, può fare grandi viaggi con la sua famiglia, favorendo così il suo sviluppo. Luca è già grato del fatto che presto potrà sentire il vento sul viso e fare gite in bicicletta con la sua famiglia.

Il difetto genetico di Kerem nel gene della SLA2 è una menomazione fisica che impedisce il corretto controllo di tutti e quattro gli arti e dei muscoli perché i nervi non vengono trasmessi correttamente dal cervello al corpo. È degenerativa, ma non influisce sullo sviluppo cognitivo. Kerem non è in grado di camminare liberamente, di sedersi autonomamente e limita anche il suo linguaggio. Fino all'età di 2 anni, Kerem era ancora in grado di camminare parzialmente su un rollator, ma da allora ha perso questa capacità. Kerem dipende da noi genitori per l'assistenza 24 ore su 24 in tutte le attività (allattamento, alimentazione, cambio, trasferimenti, spostamenti, ecc.)

Luana ha un raro difetto del gene NACC1 e si trova nella fase di sviluppo di un bambino di un anno: non è ancora in grado di camminare, mangiare o parlare autonomamente. I suoi genitori vogliono dare a Luana il miglior supporto possibile e realizzare il suo potenziale. Luana è molto desiderosa di imparare e ha una forte volontà. First Step è una terapia che integra la famiglia e aiuta non solo Luana ma tutta la famiglia ad affrontare la malattia. Dal momento che i costi non sono coperti dall'assicurazione sanitaria o dall'AI, i genitori di Luana desiderano ringraziarvi per le vostre donazioni!

Solo noémie ha 8 mesi, viene diagnosticato un canale spinale aperto, la cosiddetta spina bifida Viene diagnosticata la cosiddetta spina bifida. La bambina, che ora ha 6 anni, soffre quotidianamente di attacchi di dolore ogni giorno. I genitori sono spesso al limite delle loro forze; vedere la figlia soffrire in questo modo è Vedere la figlia soffrire in questo modo è insopportabile per loro. Un grande desiderio della famiglia di tre persone: andare in bicicletta insieme! Questo sarebbe possibile con una bicicletta speciale, ma i genitori non possono permettersela; l'AI non copre i costi non copre i costi. Ecco perché stiamo raccogliendo donazioni per il desiderio del cuore di Noémie!

Fin dalla nascita, Sevin è stata colpita da una rara malattia incurabile Epidermolisi bullosa (malattia delle farfalle); la sua pelle si stacca alla minima al minimo stress, la sua pelle Al minimo sforzo e gli strati più profondi della sua pelle diventano Bruciature. Le dita delle mani e dei piedi sono fuse tra loro e soffre di un dolore insopportabile Dolore. Sevin non può più andare a scuola, non può più scrivere o disegnare, né uscire con gli amici e disegnare, né uscire con gli amici. Sevin ha un solo il più grande desiderio di Sevin: vuole che la sua commovente commovente storia venga raccontata in un libro per aiutare altri bambini affetti da Bambini affetti da malattie rare e i loro genitori e per scuotere la società e scuotere la società.

Le Le sorelle Melina e Juliana sono affette da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neurodegenerativa malattia neurodegenerativa. Mentre Melina è diventata completamente dipendente dalle cure, juliana sta molto meglio dopo essersi sottoposta alla terapia genica. Entrambe le ragazze sono state recentemente curate da un medico cinese e stanno facendo grandi progressi Progressi: Juliana è in grado di camminare liberamente, Melina ha molte meno crisi epilettiche e una qualità molto migliore Epilessia e ha una qualità di vita molto migliore. Purtroppo, gli alti costi della terapia Purtroppo, gli alti costi della terapia non sono coperti dall'AI o dall'assicurazione sanitaria.

Juri ha avuto la sua prima crisi epilettica con perdita di coscienza quando aveva solo 12 mesi. Negli anni successivi, le crisi si sono ripetute costantemente e la vita di Juri è stata più volte in pericolo. Il ragazzo ha trascorso molte ore in ospedale e questo gli ha reso impossibile frequentare la scuola tradizionale. Il dilemma: Juri non è in grado di frequentare una scuola tradizionale ed è troppo forte per una scuola speciale. La scuola pubblica "Rudolf Steiner Schule Zürcher Oberland" risponde perfettamente alle esigenze di Juri, che si sente a suo agio, ha amici e insegnanti che lo sostengono. Purtroppo, la sua mamma single non può più permettersi la retta scolastica e non riceve alcun sostegno dallo Stato.

Sophia è affetta dal raro difetto genetico Kif1A. A 8 anni ha un enorme ritardo nello sviluppo, non può ancora camminare e non parla. Per Le sue capacità motorie grossolane e fini, i genitori di Sophia vorrebbero offrirle una terapia intensiva di due settimane Terapia intensiva di due settimane presso il Centro di riabilitazione Adeli in Slovacchia. "Lei ora si trova in una fase in cui è estremamente ricettiva e in grado di imparare. Il posto Svizzera non sarà disponibile prima del 2022, per questo ci è stato consigliato il centro Adeli in Slovacchia In Slovacchia ci è stato consigliato", racconta Andrea, la mamma di Sophia. L'unico L'unico problema: l'AI e l'assicurazione sanitaria non pagano la terapia all'estero.

Noè è affetto dalla rara malattia "distrofia muscolare di Duchenne"; circa un ragazzo su 3300 nasce con questa rara malattia ereditaria su 3300 ragazzi nasce con questa rara malattia ereditaria. Noah di poter giocare a hockey come il suo fratello maggiore. Come Noah dipende da una sedia a rotelle, ha bisogno di una speciale sedia a rotelle elettrica per il "Powerchair Hockey" una speciale sedia a rotelle elettrica. I suoi genitori non possono permettersela, l'assicurazione sanitaria o l'assicurazione per l'AI non copriranno i costi.

Fiora è affetta dalla sindrome di Rett, una malattia rara. Non può parlare né camminare e dipende al 100% dall'aiuto degli altri. La delfinoterapia si è dimostrata efficace nel promuovere il suo sviluppo e migliorare la sua qualità di vita. Siamo riusciti a finanziare il suo soggiorno presso il centro di delfinoterapia.

"Desideriamo ringraziare di cuore tutti i donatori per la loro incredibile generosità, che ha reso possibile la realizzazione della delfinoterapia per nostra figlia Fiora in tempi brevissimi. Siamo commossi e sopraffatti dalla grande solidarietà dimostrataci. Un grande grazie a tutti!" Papà Boris

Alessia alessia, 5 anni, è affetta da una complessa e rara malformazione cerebrale. Ha diverse crisi epilettiche al giorno, non vede, non si muove e viene alimentata con un sondino muoversi e viene alimentata con un sondino. In breve, Alessia dipende dalle cure 24 ore al giorno la sua mamma single è spesso al limite delle sue forze. Una speciale bicicletta da carico una speciale bicicletta da carico esaudirebbe un desiderio a lungo coltivato dalla famiglia di quattro persone. "Avremmo avremmo più tempo da trascorrere in famiglia e Alessia sarebbe in grado di partecipare di più alla vita. Poiché non abbiamo un'auto, renderebbe anche più facile la nostra vita quotidiana"

Simon è affetto dalla sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS), ha tre fori nella parete del cuore e un'aorta artificiale nella parete del cuore e un'aorta artificiale. La sua condizione è molto rara; circa due neonati su 10.000 nascono con questa malformazione. Per Sviluppo, e poiché ama gli animali, i suoi genitori vorrebbero sottoporlo a l'ippoterapia. Purtroppo, la flebo non copre i costi costi e i genitori non possono permetterselo.

Noemi è affetta da una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo 1. Di conseguenza, ha un grosso tumore al cervello non operabile e deve sottoporsi per la seconda volta a una stressante chemioterapia Chemioterapia per la seconda volta. I momenti di gioia sono rari per la bambina Sono rari. Ma quando si siede su un pony, è felice. La Sua madre non può permettersi l'ippoterapia, la flebo ha respinto la domanda Ha respinto la domanda. Allo stesso tempo, la mamma single ha urgente bisogno di sollievo nella vita di tutti i giorni. Stiamo raccogliendo donazioni per l'ippoterapia di Noemi e per i servizi di assistenza alla sua mamma.

Radio Energy Zurigo invita a fare una donazione natalizia per Fin che è affetto dalla rara sindrome di West e ipotonia muscolare. La donazione servirà a finanziare la "delfinoterapia senza delfini" che migliora la vita di Fin. Questo metodo terapeutico ha già dato ottimi risultati in passato e ha riportato il sorriso sul volto di Fin.

Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, la terapia delphineoos® è stata finanziata e sarà effettuata nell'autunno del 2021. Grazie dal profondo del cuore!

Rayan, 5 anni, è affetto da una malformazione complessa della corteccia cerebrale colpito. Non è in grado di parlare, stare in piedi, camminare o sedersi. La "terapia ADELI" è progettata per sostenere lo sviluppo di Rayan e migliorare la sua qualità di vita Migliorare la sua qualità di vita. Dato che la terapia non è pagata dall'assicurazione pagata stiamo raccogliendo donazioni per questo.

Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, la terapia Adeli di Rayan (CHF 8.-) potrà essere finanziata a partire dal 3 dicembre 2020 000.-) potrà essere finanziata a partire dal 3 dicembre 2020. Grazie dal profondo del cuore!

Melina è gravemente disabile e viene assistita genitori e fratelli 24 ore su 24. Nessuno sa come si svilupperà Melina e quale sarà la sua prognosi. Nessuno sa come si svilupperà Melina e qual è la sua prognosi. Per questo è ancora più importante che la famiglia possa godersi il tempo con Melina. Il loro grande desiderio è quindi quello di avere una speciale bicicletta da carico per poter portare la piccola di 5 anni alle gite di famiglia Il bambino di 5 anni può andare in gita con la famiglia.

Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, il 3 dicembre 2020 è stata finanziata la bicicletta speciale (10.000 franchi). Grazie di cuore!