Diagnosi
Malattia rara!
Accompagniamo le famiglie nel loro nuovo viaggio nella vita dopo la diagnosi di una malattia rara!
L'associazione no-profit di sostegno ai bambini affetti da malattie rare è stata fondata da Manuela Stier il 20 febbraio 2014 per fornire alle famiglie colpite da una diagnosi di malattia rara un sostegno affidabile nel loro nuovo viaggio nella vita.
SOSTENERE FINANZIARIAMENTE LE FAMIGLIE
L'aiuto finanziario è una delle chiavi per alleviare il peso delle famiglie. Negli ultimi dieci anni, l'associazione ha potuto versare circa 3,3 milioni di franchi alle famiglie colpite. Questo importo va ben oltre le cifre e le statistiche: rappresenta il sorriso dei genitori che possono finalmente permettersi le terapie o gli ausili di cui hanno bisogno e il sollievo dei genitori che non devono più preoccuparsi degli oneri finanziari.
FAMIGLIE IN CONTATTO
Dieci anni, 860 famiglie, una comunità dinamica. L'associazione di sostegno riunisce le famiglie colpite di tutta la Svizzera, che affrontano sfide simili nella loro vita quotidiana. Abbiamo accolto più di 11.000 familiari, giovani e meno giovani, ai nostri eventi gratuiti per le famiglie KMSK, che non solo servono come forum per il dialogo, ma creano anche momenti di felicità e nuove energie. Ci sono anche 835 genitori che partecipano attivamente al gruppo digitale di auto-aiuto su Facebook.
TRASFERIMENTO DI CONOSCENZE
L'aiuto viene fornito anche attraverso il continuo trasferimento di conoscenze sul tema delle malattie rare nei bambini a genitori, specialisti, tirocinanti, autorità sanitarie, politici, all'UFSP, alle organizzazioni di pazienti, ai media e al pubblico in generale. Mettiamo in comune le conoscenze e le rendiamo disponibili gratuitamente. Questo include la piattaforma digitale KMSK Knowledge Platform Rare Diseases (d/f/i/e), i sei libri KMSK Knowledge Books Rare Diseases, la rivista KMSK SELFCARE e l'annuale KMSK Knowledge Forum Rare Diseases con diretta streaming in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
MIGLIORARE SIGNIFICATIVAMENTE LA QUALITÀ DELLA VITA
Contiamo sul vostro sostegno per continuare ad accompagnare le famiglie colpite nel loro percorso di vita, fornire sollievo economico, regalare momenti di felicità e trasmettere conoscenze. Vi garantiamo che la vostra donazione sarà utilizzata in modo responsabile e che agiremo sempre nell'interesse delle famiglie interessate. Poiché non riceviamo finanziamenti statali, le donazioni sono di estrema importanza per noi. La vostra donazione ha un effetto duraturo su di noi e noi e le nostre 860 famiglie colpite vi ringraziamo per la vostra fiducia.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten - La più grande rete svizzera di malattie rare per i bambini e gli adolescenti affetti da una malattia rara e le loro famiglie!
Giornata internazionale delle malattie rare Svizzera
Il 28 febbraio 2025 vi diamo il benvenuto al 12° Forum della conoscenza KMSK sulle malattie rare
Malattie - Il difficile percorso prima e dopo la diagnosi a
Basilea. Registrazione gratuita qui
12. KMSK Forum della conoscenza sulle malattie rare 28.2.2025
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE 28.2.2025
Vivete l'emozionante tavola rotonda con i genitori affetti, la Presidente della KMSK, Prof.ssa Anita Rauch, la Dott.ssa Katharina Gasser, Direttore Generale di Roche Pharma (Svizzera) SA, e il Prof. Dott. Henrik Köhler, membro del Comitato consultivo della KMSK, sul tema Malattie rare - Le sfide prima e dopo la diagnosi. Il 12° KMSK Knowledge Forum si terrà il 28 febbraio 2025 alle 10.30 nell'auditorium della Roche Tower di Basilea e sarà accessibile a tutti in diretta streaming.
Rivista KMSK SELFCARE n. 2
IL FATICOSO PERCORSO PRIMA E DOPO LA DIAGNOSI
Nella primavera del 2024, siamo venuti a conoscenza di tre famiglie che hanno ricevuto una diagnosi inadeguata di una malattia rara per il loro bambino. Abbiamo quindi dedicato il secondo numero della nostra rivista KMSK SELFCARE alle montagne russe emotive prima e dopo la diagnosi. Inoltre, abbiamo condotto un'indagine su 120 famiglie per conoscere le loro esperienze e gli aspetti che potrebbero essere migliorati. Leggete le testimonianze e i contributi degli esperti sull'argomento.
Rete di famiglie di malattie rare KMSK Svizzera
ADESIONE ALLA RETE FAMILIARE GRATUITA KMSK
Le famiglie colpite si sentono spesso incomprese e sole. Noi vi offriamo uno scambio con altre famiglie colpite. Iscrivetevi alla rete familiare gratuita KMSK con circa 835 famiglie. Organizziamo per voi meravigliosi eventi familiari KMSK, dove potrete scambiare idee con persone che la pensano allo stesso modo e fare il pieno di energia. Non vediamo l'ora di incontrarvi!
Gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera
KMSK GRUPPO DI AUTO-AIUTO SVIZZERA SU FACEBOOK
Come famiglia appena colpita, vi sentite soli e cercate risposte, soluzioni e dialogo con persone che la pensano come voi. Questo è ciò che offriamo nel gruppo chiuso di auto-aiuto KMSK in Svizzera su Facebook. Oltre 820 mamme e papà colpiti condividono qui le loro esperienze e formano una meravigliosa comunità . Si prega di registrarsi tramite Facebook: Gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera
KMSK Sostegno finanziario
DOMANDA DI SOSTEGNO FINANZIARIO
Le malattie rare possono anche diventare un grosso onere finanziario per le famiglie. Noi aiutiamo le famiglie colpite, in modo semplice, sostenibile e basato sulle esigenze. Dalla fondazione dell'associazione di sostegno, il 20 febbraio 2014, abbiamo potuto erogare circa 3,3 milioni di franchi alle famiglie colpite. Questo per terapie, mobilità , ausili, soccorso, ecc. Clicca qui per la richiesta di finanziamento.
Crowdfunding per le famiglie colpite
QUI POTETE SOSTENERE DIRETTAMENTE LE FAMIGLIE!
Volete aiutare bambini e ragazzi a finanziare terapie, ausili e mobilità per migliorare la loro qualità di vita? Con una donazione vincolata, potete realizzare desideri duraturi come terapie non coperte dall'assicurazione per l'invalidità o dall'assicurazione sanitaria o ausili per facilitare la vita quotidiana e la mobilità .
Sostegno da parte delle aziende
FAMIGLIE KMSK IN VIAGGIO SULLA FERROVIA A VAPORE DI BRÃœNIG
760 dipendenti di Siemens Mobility hanno rinunciato ai regali di Natale del 2022 per regalare alle nostre famiglie momenti di felicità indimenticabili. Lo hanno fatto con un viaggio speciale, pranzo compreso, sulla ferrovia a vapore di Brünig! I momenti toccanti sono stati ripresi in un video per mostrare l'impatto significativo della loro donazione.
1. Evento delle madri KMSK, revisione 2024
APERITIVO E CENA PER 30 MAMME CHE SI GODONO LO SCAMBIO
Il 1° evento delle mamme KMSK all'Hof zur chalte Hose è stato molto divertente per 30 mamme! Feedback di una mamma: "Wooow che belle foto e che bello poter rivivere la splendida serata sotto forma di queste bellissime immagini. È così bello vedere come tutti siano felici e rilassati, sentirsi di nuovo se stessi e ricaricare le batterie con le foto. Grazie di tutto, Evelyn". Vogliamo regalare alle mamme un po' di tempo libero e di tempo per se stesse.
Recensione dell'8° Gala di beneficenza del KMSK 2024
8. GALA DI BENEFICENZA KMSK 2024
Il 20.9.2024, la KMSK ha organizzato l'8° Gala di beneficenza della KMSK a Horgen a favore dei bambini affetti da malattie rare in Svizzera. L'asta ha raccolto 40.000 franchi svizzeri. Brandon, tre anni, affetto dalla rara sindrome di Angelman, ha incantato i 105 ospiti. In una commovente intervista con i genitori e i fratelli, i presenti hanno appreso quanto possa essere faticosa la vita quotidiana con un bambino disabile.
3. Evento dei padri KMSK, revisione 2024
BARBECUE E DEGUSTAZIONE ESCLUSIVA DI VINI PRESSO LA SCUOLA ALBERGHIERA DI ZURIGO
Il popolare evento dei padri KMSK si è svolto per la terza volta. In collaborazione con la Scuola alberghiera di Zurigo, siamo riusciti ancora una volta a invitare i nostri padri KMSK a una serata culinaria. Il momento più importante è stata la degustazione di vini con Thomas Marugg. Il suo modo di fare umoristico e le preziose informazioni che ci ha fornito saranno ricordate con affetto. Grazie a tutti voi!
Sfida sportiva KMSK 2024
RECENSIONE 5A SFIDA SPORTIVA KMSK 2024
La quinta edizione della KMSK Sport Challenge si è conclusa il 30 settembre con 457 partecipanti provenienti da tutta la Svizzera. Il nostro obiettivo di raccogliere 1 milione di punti Fredi è stato ampiamente superato. In totale sono stati raccolti ben 3,09 milioni di Fredi! I post giornalieri dei partecipanti hanno mostrato chiaramente quanto si siano divertiti con la sfida e quanto siano stati motivati. Un grande ringraziamento a tutti i partecipanti.
Corsa sponsorizzata 442.run a Bienne - Recensione
UN GRANDE SOSTEGNO PER I BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE!
450 corridori hanno raggiunto circa 968.864 metri di altitudine durante la 442a corsa e hanno raccolto l'incredibile cifra di 97.410 franchi svizzeri! Il Lions Club Magglingen organizza questa corsa dal 2021. Il 90% delle donazioni è destinato all'associazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare. Questo importo è destinato 1:1 alle famiglie KMSK e offre loro una migliore qualità di vita. Vi ringraziamo di cuore per questa collaborazione di lunga data e per il vostro sostegno!
Rassegna di eventi per famiglie KMSK 2024
VIAGGIO ALLA SCOPERTA DEL MUSEO FIFA E DELIZIOSO BRUNCH (ZH)
Per la terza volta, siamo riusciti a visitare il Museo FIFA con 50 membri della famiglia KMSK in questa bella giornata di avventura. La mostra del Museo FIFA è dedicata al gioco che unisce e ispira il mondo. Il percorso interattivo nel museo è stato molto divertente. In seguito, siamo stati viziati con un delizioso brunch su tavoli ben apparecchiati. Grazie al team FIFA, che ha lavorato instancabilmente e con impegno!
Eventi per famiglie KMSK, revisione 2024
MUSEO DEGLI SCAVI DI FISIBACH (ZH)
Sabato scorso, grazie al nostro sponsor Eberhart Bau AG Kloten, abbiamo potuto trascorrere una giornata ricca di eventi all'EBIANUM con 50 membri della famiglia KMSK. Siamo saliti su macchinari e veicoli storici di oltre 100 anni di storia dell'edilizia. Grandi e piccini hanno scavato nelle grandi cave di sabbia. Ci siamo divertiti insieme con una deliziosa pasta, sponsorizzata da Cha Gourmet Bachs. Alla fine, ogni bambino ha ricevuto un regalo a sorpresa da EBIANUM come ricordo. Grazie alle famiglie per il buon umore che hanno saputo portare con sé nonostante il momento difficile!
Rassegna di eventi per famiglie KMSK 2024
MAGIA REGALO E COLAZIONE PRESSO EMIL FREY CLASSICS AG (AG)
Momenti di felicità per i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie presso Emil Frey Classics AG! Nel gennaio 2024, abbiamo invitato 80 ospiti a Safenwil per la consegna di un regalo e una deliziosa colazione. I bambini colpiti e i loro fratelli hanno potuto scartare e ammirare il loro regalo sul posto prima di continuare con una ricca colazione. Desideriamo ringraziare la padrona di casa e il suo cordiale team, nonché i 20 sponsor per i regali!
Biografia Sevin, malattia delle farfalle
BELLA, FORTE E VULNERABILE
Quando è stato chiesto a Şevin cosa volesse, la sua risposta è stata: "Una biografia su di me e sulla mia vita, in modo che la mia storia continui a vivere, anche quando non sarò più in questo mondo!" Così, insieme agli Amici dei bambini con malattie rare, è stata lanciata una campagna di crowdfunding. Il progetto è stato finanziato in poche settimane e Şevin era felicissimo. Un ringraziamento speciale va alla giornalista Barbara Stotz Würgler. Ha impiegato molto tempo per condurre le numerose interviste con Şevin e la sua famiglia.
Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023
BRUNCH E DIVERTIMENTO CON GIOCHI E ARTIGIANATO AL BANGSHOF DI RUGGELL (FL)
Più di 100 bambini, genitori e aiutanti si sono goduti questa giornata divertente. Il brunch ha deliziato gli ospiti di tutte le età . La corsa dei trattori ha suscitato grande interesse. Anche i più piccoli si sono divertiti al tavolo dei lavori manuali.
Rivista KMSK SELFCARE n. 1
RIVISTA KMSK AUTOCURA MALATTIE RARE
La prima rivista SELFCARE di KMSK intende offrire ai nostri gruppi di dialogo una visione approfondita del nostro impegnativo lavoro. Vogliamo anche mostrare come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati vengono coinvolti nei nuovi progetti dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare e come percepiscono la collaborazione.
Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023
VIAGGIO ALLA SCOPERTA DEL MUSEO FIFA CON UN DELIZIOSO BRUNCH (ZH)
Per la seconda volta, abbiamo potuto invitare le famiglie colpite a visitare il Museo FIFA. Con un tempo soleggiato, tutti si sono ritrovati sulla terrazza nel centro di Zurigo per un delizioso brunch. La nostra ambasciatrice Prisca Steinegger e Ricardo Cabanas hanno guidato con grande entusiasmo i 50 ospiti, giovani e meno giovani, attraverso il Museo FIFA. Conoscenza e destrezza sono state poi richieste nel successivo percorso a ostacoli. I bambini hanno potuto scoprire il museo in modo giocoso e gareggiare in una piccola competizione.
Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023
ARTE SUL GHIACCIO A ZURIGO E DAVOS (ZH)
Per cinque giorni nel febbraio 2023, un totale di 200 membri della famiglia KMSK hanno potuto assistere allo spettacolo Art on Ice a Zurigo e Davos. Lo spettacolo è stato mozzafiato e unico. Desideriamo ringraziare la direzione di Art on Ice e tutti gli artisti di talento per questa esperienza.
Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023
PIANTARE GIRASOLI, AVVENTURE CON GLI ANIMALI E MOMENTI DI FELICITÀ ALLA FATTORIA LIECHTI (SG)
Nessuno si è perso questo meraviglioso evento! Abbiamo potuto godere di varie attività e di prelibatezze indimenticabili con 50 membri della famiglia KMSK. La sorpresa di un giro in carrozza è stata un vero successo per la famiglia Liechti. Non ridevamo così tanto da molto tempo! Grazie!
Grazie per la vostra donazione
LA VOSTRA DONAZIONE RENDE POSSIBILE UN IMPATTO DURATURO
Per saperne di più sui nostri obiettivi e sulle nostre attività , consultate il volantino delle donazioni dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare. Dalla nostra fondazione, avvenuta il 20 febbraio 2014, siamo riusciti a versare circa 3 milioni di franchi svizzeri in donazioni alle famiglie colpite e a invitare circa 9.000 familiari a meravigliosi eventi gratuiti per le famiglie KMSK.
Premio Viktor
MANUELA STIER - PERSONALITÀ DI SPICCO DEL SISTEMA SANITARIO SVIZZERO
Medinside e Santemedia hanno annunciato i nomi dei vincitori del "Viktor Award 2021" all'Hotel Dolder di Zurigo nel 2022. Manuela Stier, fondatrice e direttrice dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare (KMSK), è stata scelta come personalità di spicco. Per la giuria era importante che si trattasse di una personalità con un impatto sovraregionale in tutta la Svizzera e una certa forza innovativa. L'attrice dedica la sua vittoria alle famiglie i cui figli sono affetti da una malattia rara. "Sono molto grata per l'apprezzamento che mi è stato dimostrato con questo premio".
Concerto di beneficenza 2023
CONCERTO DI BENEFICENZA DELL'ORCHESTRA MEDICA SVIZZERA SMOMS
Il 9 settembre 2023, l'orchestra medica svizzera SMOMS ha tenuto un concerto di beneficenza a favore della Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Elina, dieci anni, cieca e affetta dalla rara malattia di Peter, si è esibita in una performance virtuosa con il suo flauto come ospite speciale alla Tonhalle di Zurigo. È stato un momento commovente quando il suono dello strumento di Elina ha attraversato la sala della Tonhalle di Zurigo e ha toccato il cuore di tutti i presenti. Elina ha dimostrato che la musica non può essere solo ascoltata, ma anche sentita.
Presenza sui media
CREARE COMPRENSIONE PER LE MALATTIE RARE
Grazie alla nostra presenza sui media, possiamo creare una migliore comprensione sociale e politica delle malattie rare. nel 2023, in collaborazione con l'associazione, sono stati realizzati 80 servizi per i media su stampa, online, TV e radio. Desideriamo ringraziare i nostri preziosi partner mediatici e, naturalmente, le famiglie e gli specialisti della KMSK per la loro fiducia.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 6
GESTIONE DEI CASI E DIGITALIZZAZIONE SOLLEVARE I GENITORI
Nel sesto Knowledge Book di KMSK "Malattie rare - Case Management e digitalizzazione alleviano i genitori", affrontiamo le sfide nell'interazione tra genitori, medici e altre parti interessate, lasciamo che le famiglie colpite e gli specialisti dicano la loro e indichiamo le possibili soluzioni. Ordinate oggi stesso le vostre copie gratuite!
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 5
MALATTIE RARE - PIATTAFORMA DIGITALE DI CONOSCENZA PER GENITORI E PROFESSIONISTI
Con il 5° libro delle conoscenze del KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti", forniamo alle famiglie (recentemente) colpite e ai professionisti uno strumento di aiuto sostenibile. Il libro è stato sviluppato in stretta collaborazione con le nostre 725 famiglie colpite dalla KMSK e con grandi autori, fotografi e giornalisti ospiti. Che questo concentrato di conoscenze ed esperienze possa rendere la vita quotidiana, spesso faticosa, dei circa 350.000 bambini e ragazzi affetti da una malattia rara in Svizzera un po' più semplice, in modo che possano dedicare più tempo a se stessi e alle loro famiglie. Il libro può essere ordinato gratuitamente ed è disponibile in formato PDF.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 4
MALATTIE RARE - SFIDE PSICOSOCIALI PER GENITORI E FRATELLI
Grazie alle conoscenze delle nostre famiglie KMSK, è già stato pubblicato il quarto libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - sfide psicosociali per genitori e fratelli". Questo libro fa luce sui molti compiti che si presentano alle famiglie colpite e mostra cosa le aiuta ad affrontare la situazione. Dopo tutto, una malattia rara sconvolge la vita delle famiglie colpite, distrugge i sogni e i progetti di vita e rappresenta una sfida enorme per madri, padri e fratelli.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 3
MALATTIE RARE - TERAPIE PER I BAMBINI E SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
Il terzo Libro delle Conoscenze sulle Malattie Rare di KMSK mostra quali opzioni di supporto specifiche sono disponibili nella vita di tutti i giorni, quali forme di terapia si sono dimostrate efficaci per le famiglie colpite e dove possono trovare aiuto se perdono di vista il quadro generale. Edizione di 11.000 copie, 300 libri sono ancora disponibili.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 2
MALATTIE RARE - IL PERCORSO - GENETICA, VITA QUOTIDIANA, PIANIFICAZIONE FAMILIARE E DI VITA
Il secondo Libro della Conoscenza KMSK mostra la vita delle famiglie interessate. Vengono illustrate le varie fasi: Dai primi segni di una malattia, alle indagini mediche e genetiche, dalla vita quotidiana alla pianificazione della famiglia e della vita. Tiratura 11.000 copie, 800 libri disponibili.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 1
MALATTIE RARE - APPROFONDIMENTI SULLA VITA DELLE FAMIGLIE COLPITE
Con la prima edizione del libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite", abbiamo voluto sensibilizzare le famiglie in Svizzera i cui figli sono affetti da una malattia rara. Edizione di 10.000 copie, 500 libri disponibili.
Libro interattivo per bambini "Inclusione - Nessuno è troppo piccolo per essere un amico speciale"
CON 60 IDEE DI ARTIGIANATO E GIOCO PER BAMBINI DAI 4 ANNI IN SU
Manuela Stier, direttrice del Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten e la pedagogista sociale Melanie Spescha lanciano insieme il libro interattivo per bambini "Inklusion - Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein" sull'amicizia e la disabilità . L'obiettivo è promuovere in modo sostenibile l'inclusione negli asili nido, nelle scuole materne, nelle scuole e nella società . Il libro per bambini racconta la toccante storia di sette amici animali sull'amicizia e la disabilità . Oltre a illustrazioni accattivanti, sono disponibili anche 60 idee di gioco e artigianato adatte.
Film di Natale KMSK
Momenti di felicità per i bambini con malattie rare
Un video di Natale che fa venire la pelle d'oca! Momenti speciali di felicità ! Quattro famiglie dell'organizzazione di sostegno ai bambini affetti da malattie rare hanno potuto trascorrere una serata nel negozio di giocattoli. Grazie al nostro sponsor AXA Svizzera, il sogno di uno di questi bambini è diventato realtà ! Il risultato è un film di Natale che vi farà venire la pelle d'oca! Quest'anno, il filmato ha raggiunto 276.106 visualizzazioni, 3687 like, è stato condiviso 1185 volte e ha ricevuto 205 feedback su www.linkedin.com/in/mastier/! Incredibile!
Video e canzoni di solidarietÃ
PRENDETEVI IL TEMPO NECESSARIO PER QUESTE TOCCANTI IMPRESSIONI VIDEO
Immergetevi nelle storie commoventi delle famiglie colpite, nei meravigliosi momenti di felicità dei nostri eventi per famiglie KMSK, nelle emozionanti presentazioni degli esperti e ascoltate le emozionanti canzoni di solidarietà ! Tutte le canzoni di solidarietà sono state scritte e prodotte gratuitamente dagli artisti per dare voce ai 350.000 bambini e ragazzi colpiti in Svizzera.
Video musicale malattie rare "Bananefüess"
VIDEO MUSICALE DI SAM NATIONAL E BAMBINI CON MALATTIE RARE
Alcuni dei nostri bambini affetti da malattie rare hanno creato un successo virale insieme al musicista zurighese Sam National. Con la canzone "Bananefüess", in tre settimane è stato realizzato un clip musicale di grande effetto, che ha fornito varietà e buonumore alle famiglie KMSK colpite durante la crisi della corona.