MALATTIE RARE DEI BAMBINI KMSK
Le malattie rare non sono così rare come il nome farebbe pensare. Secondo l'Ufficio federale della sanità pubblica, solo in Svizzera circa 350.000 bambini e adolescenti soffrono di una malattia rara. Una malattia rara è definita come una malattia che colpisce non più di una persona su 2000. Attualmente esistono circa 8000 diverse malattie rare in tutto il mondo. Purtroppo, molti di questi difetti genetici e malattie metaboliche possono essere diagnosticati solo dopo analisi genetiche complesse e costose.
Se siete affetti da una di queste malattie e desiderate scambiare informazioni, contattate Manuela Stier, fondatrice e direttrice dell'associazione.
Nota: l'elenco comprende le malattie presenti nei membri della Rete familiare KMSK. Non ha la pretesa di essere completo e viene aggiornato costantemente. Orphanet, il portale delle malattie rare, fornisce un elenco di malattie rare in ordine alfabetico.