Un forte

Squadra

Anita Rauch è un medico riconosciuto a livello internazionale nel campo della genetica medica e della genetica umana. La sua ricerca si concentra principalmente sulle cause genetiche dei disturbi congeniti dello sviluppo e ha attirato l'attenzione a livello internazionale. Dal 2009 dirige l'Istituto di genetica medica dell'Università di Zurigo. Dopo aver completato gli studi di medicina presso le Università di Regensburg e Erlangen-Nuremberg nel 1994, si è formata come specialista in genetica umana presso l'Università di Erlangen-Nuremberg con soggiorni di studio in Scozia e negli Stati Uniti. Nel 2003/2004 si è specializzata sul quadro clinico della delezione 22q11. La sua attenzione clinica e scientifica si concentra sui disordini cromosomici, sulle sindromi da microdelezione, sui disturbi congeniti della crescita e dello sviluppo, comprese le malformazioni e il ritardo mentale. Il suo lavoro di ricerca è finanziato, tra gli altri, dalla Swiss National Science Foundation. Per il suo lavoro scientifico è stata insignita di vari premi nazionali e internazionali.

Presidente dal 2020

Cliccare qui per il video "Presentazione dell'analisi genetica - minimizzazione del rischio da parte della Prof.ssa Anita Rauch"

Michael Tschudin, Partner Wenger & Vieli AG, è un avvocato d'affari impegnato, premiato da Legal500 e docente di diritto antitrust e della proprietà intellettuale presso l'Università di San Gallo/HSG. Padre di due figli, è desideroso di mettere le sue vaste conoscenze a disposizione dell'associazione e dei genitori, che si trovano ad affrontare in modo particolare la cura dei bambini affetti da malattie rare.

Vicepresidente dal 2020

"Con il nuovo concetto nazionale del Consiglio federale per le malattie rare, si sta finalmente tracciando la strada per fornire un'assistenza adeguata alle famiglie colpite. Oltre alla ricerca e all'assistenza medica, come faccio nel mio lavoro quotidiano di esperto di metabolismo, questo include anche il sostegno emotivo alle famiglie. Nell'organizzazione di supporto per i bambini affetti da malattie rare, le famiglie colpite incontrano persone con lo stesso destino. Questo dà loro forza e sostegno nei momenti difficili"

Membro del Consiglio di amministrazione e fondatore dal 2014

La dott.ssa Agnes Genewein, nata a Monaco di Baviera, è stata amministratore delegato di "Allianz Kinderspitäler der Schweiz (AllKidS)", specialista in neonatologia e direttore medico dei processi medici presso l'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB) dal 2013 al 2019. A questo periodo risale anche il suo coinvolgimento nella "Rete malattie rare della Svizzera nordoccidentale e centrale". È stata anche docente di etica medica all'Università di Zurigo e di pediatria e cure palliative all'Università di Basilea. La dott.ssa Genewein ha studiato medicina a Friburgo, Berna e Sydney, ha conseguito un Master of Business Administration (MBA) presso l'Università di San Gallo e un Master of Applied Ethics (MAE) presso l'Università di Zurigo e da metà febbraio 2020 è membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione non-profit Hannoversche Kinderheilanstalt.

Membro del Consiglio di amministrazione dal 2019

"Mi sembra di essere associato all'associazione da sempre ed è la mia casa", dice Simon Grossenbacher. Suo figlio Fin è nato nell'ottobre 2015 come un bambino sano. A cinque mesi Fin ha avuto delle crisi epilettiche e gli è stata diagnosticata la rara "sindrome di West". Nel corso del tempo si sono aggiunte nuove diagnosi: ancora oggi Fin non è in grado di parlare, camminare o bere da solo e dipende da un'assistenza 24 ore su 24. Simon racconta che tutte queste sfide, le battaglie con le autorità, le discussioni con i medici, le notti insonni, le paure finanziarie, le battute d'arresto ma anche i grandi successi e i molti momenti di felicità lo hanno reso la persona che è oggi. Come membro del Consiglio direttivo, vuole difendere tutte le famiglie che si trovano in una situazione simile e dare loro un volto affinché siano ascoltate e riconosciute!

Membro del Consiglio di amministrazione dal 2022

I bambini affetti da malattie rare, in particolare, spingono le famiglie ai loro limiti e spesso oltre. E non è raro che le madri sole debbano rendere possibile il quasi impossibile. Aiutare queste persone è di enorme soddisfazione: vedere la gioia delle persone coinvolte nel momento in cui l'organizzazione ha risolto un problema per i bambini affetti da malattie rare mi tocca profondamente e crea un profondo senso di soddisfazione e gioia. Condivido questi sentimenti con il mio ambiente privato e professionale. Così facendo, cerco di rendere trasparenti i bisogni spesso sconosciuti delle persone colpite. Perché solo chi capisce dove sta il problema è disposto ad aiutare"

Membro del Comitato consultivo dal 2021 al 2022, membro del Consiglio di amministrazione dal 2022

Membro fondatore e Presidente 2014 - 2019, membro del Consiglio di amministrazione 2020 - 2023

Dopo sei anni, il Prof. Thierry Carrel ha lasciato il suo posto di Presidente alla Prof. Dr. med Presidente alla Prof.ssa Dr med Anita Rauch alla fine del 2019. Rimarrà poi membro attivo del Consiglio di amministrazione per i bambini affetti da malattie rare fino alla fine del 2023 Malattie. Poiché in futuro si dedicherà maggiormente a progetti all'estero, si è dimesso dal Consiglio direttivo alla fine del 2023.

Desideriamo ringraziarlo di cuore per la grande fiducia che ha riposto in noi, per il suo enorme impegno e per la sua disponibilità. Come medico, ha svolto un ruolo fondamentale nel plasmare e modellare l'associazione fin dall'inizio!

Membro del Consiglio direttivo 2014 - 2023

In qualità di membro fondatore, ha sostenuto l'associazione dal 2014 fino alla fine del 2023. Il motivo delle sue dimissioni è stata la maggiore concentrazione del suo lavoro nella Svizzera francese. Grazie al suo sostegno, per i primi sette anni abbiamo potuto organizzare il Forum della conoscenza KMSK presso Explorit Volketswil. Mentre i circa 100 bambini sono stati seguiti da circa 70 assistenti, i 100 genitori e professionisti hanno potuto partecipare al Forum della conoscenza.

Desideriamo ringraziarli di cuore per il loro enorme impegno, la meravigliosa e costruttiva collaborazione su vari progetti e l'entusiasmante dialogo!

Fondatore e membro del consiglio di amministrazione 2014-2021

Purtroppo il nostro Membro Matthias Oetterli si è dimesso dal Consiglio alla fine del 2021 consiglio di amministrazione. Matthias e la sua famiglia sono stati il motivo per cui Manuela Stier ha fondato l'associazione Associazione per i bambini affetti da malattie rare nel 2014. Ha messo il suo cuore e la sua anima nello sviluppo dell'associazione con molto cuore e molta anima. Grazie, caro Matthias, per aver contribuito a rendere l'associazione Associazione in quello che è oggi. Un importante punto di contatto per le famiglie colpite, che l'associazione di sostegno che l'associazione di supporto può sostenere e rendere la vita un po' più facile. Grazie mille e tanti auguri per il futuro.