Comitato consultivo attivo

"Ogni bambino ha diritto a una diagnosi, anche se la malattia è rara. Non vedo l'ora di lavorare come membro del comitato consultivo dell'Associazione per i bambini affetti da malattie rare per rappresentare le preoccupazioni dei bambini affetti e delle loro famiglie"

Consiglio consultivo di KMSK dal 2024

"In qualità di specialista in genetica medica e diagnostica genetica di laboratorio, vedo ogni giorno donne incinte, bambini e adulti nei nostri consulti genetici e interdisciplinari con la domanda se hanno una malattia genetica o cosa significhi una particolare malattia per loro e per la loro famiglia. Ritengo sia molto importante che tutti, soprattutto le persone con sospette malattie rare, abbiano accesso alle possibilità diagnostiche di oggi. Ogni diagnosi contribuisce a migliorare l'assistenza, il supporto e il trattamento e ad aprire nuove prospettive per i bambini e le famiglie. Inoltre, impariamo gli uni dagli altri e possiamo sostenere meglio le altre famiglie"

Membro del consiglio consultivo di KMSK dal 2024

"Come reumatologo pediatrico e responsabile del Centro di Lucerna per le malattie rare, ho un'esperienza diretta di assistenza ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie. Un supporto significativo è possibile solo con team interdisciplinari e in stretta collaborazione con le famiglie. È inoltre importante far uscire le persone colpite dal loro isolamento, perché chi le circonda ha naturalmente una scarsa conoscenza della vita con una malattia rara. Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten svolge un lavoro esemplare in questo ambito ed è un onore per me sostenerlo come membro del comitato consultivo."

Consiglio consultivo della KMSK dal 2023

"Come pediatra specializzato in cure palliative ed etica, lavoro come parte di un team e di una rete per garantire che le famiglie e i loro bambini con esigenze speciali non debbano affrontare ulteriori ostacoli e che ricevano il supporto completo di cui hanno bisogno e che desiderano nel modo più rapido e semplice possibile."

Consiglio consultivo di KMSK dal 2023

C'è bisogno di spiegare perché qualcuno vuole fare qualcosa di buono per gli altri, soprattutto per i bambini? Sono medico, imprenditore e attivo politicamente. Mi impegno per convinzione ovunque possa dare un contributo affinché qualcosa di valido possa essere realizzato ancora meglio. L'organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare è qualcosa di speciale. Le persone che vengono portate al centro dall'associazione meritano il nostro sostegno. Vorrei quindi aiutare l'associazione a svolgere il suo lavoro in modo ancora più efficace, affinché i bambini e le famiglie colpite ricevano un sostegno ancora migliore.

Consiglio consultivo di KMSK dal 2022

"Mi impegno ad aiutare i bambini affetti da malattie rare perché i bambini sono il nostro futuro. In Svizzera ne sono affetti oltre 350.000 bambini. I costi medici sono enormi e molto spaventosi. Mi impegno a favore dei bambini affetti da malattie rare in ambito politico e anche economico, affinché la politica dei farmaci sia equa e la popolazione sia maggiormente coinvolta in questo tema. Vorrei anche essere di supporto ai familiari durante questo colpo di fortuna. Un sorriso del bambino colpito significa tutto per me e mi impegno a fondo in questo senso"

Membro del consiglio consultivo di KMSK dal 2019

La vita quotidiana è diversa per le famiglie KMSK. Ciò che è normale per molte famiglie diventa una sfida importante. I problemi sono complessi: la gamma dei compiti dei genitori si estende dall'assistenza, dalle cure mediche e dalle terapie a molte questioni organizzative e legali. Si tratta di argomenti a cui la maggior parte delle persone non ha mai pensato prima. Conciliare tutto questo con la famiglia, gli altri fratelli e sorelle, il lavoro e l'ambiente è un gioco di equilibri quotidiano. Un bambino malato o disabile dipende in modo particolare dal tempo e dalla capacità della sua famiglia. Vorremmo fare in modo che i genitori colpiti possano prendersi questo tempo e che l'intera "trafila" sia resa più facile per loro. Vogliamo che l'intera famiglia sia sostenuta, accompagnata, motivata e rallegrata in modo ottimale.

"Le famiglie con un bambino malato o disabile non hanno bisogno di pietà, ma di sostegno"

Consiglio consultivo di KMSK dal 2019

"Lavorare per l'associazione di beneficenza per i bambini affetti da malattie rare è una questione che mi sta a cuore", afferma la madre di tre figli e specialista in comunicazione. Ha già ospitato cinque volte il gala di beneficenza della KMSK con grande fascino e sensibilità.

Membro del consiglio consultivo della KMSK dal 2018

"Come madre, mi considero fortunata ad avere due figli adulti sani. Mi ha commosso ancora di più vedere la sofferenza che vivono le famiglie con malattie rare. Questa impotenza e il dover semplicemente funzionare. Senza pensarci, ho deciso di impegnarmi. Come consulente professionale, ho molto a che fare con le assicurazioni sociali, che si tratti dell'AI, dell'indennità di impotenza o delle prestazioni complementari. Vorrei sfruttare la mia esperienza per aiutare le famiglie interessate a rispondere alle domande sulle assicurazioni sociali"

Membro del comitato consultivo della KMSK dal 2018

"Non ho esitato un attimo quando Manuela Stier mi ha chiesto se volevo impegnarmi per aiutare i bambini affetti da malattie rare. Certo, con tutto il cuore! Ho lavorato con persone ipovedenti e fin da piccola sono stata molto vicina ai pazienti disabili di mio padre, un tecnico ortopedico, quindi so che la forza, il coraggio e la voglia di vivere, spesso incredibili, di persone che affrontano limitazioni fisiche, mentali o emotive sono toccanti. I piccoli hanno bisogno di molte cure e sostegno. Non solo da parte dei genitori, dei fratelli e dei parenti. No, da tutti noi. Tutti possiamo fare la nostra parte per rendere più facile la loro vita quotidiana e il loro tempo libero. Questo vale anche per i loro parenti. Anche loro meritano il nostro riconoscimento e il nostro sostegno. Non vedo l'ora di fare molti incontri meravigliosi"

Membro del Consiglio consultivo di KMSK dal 2017