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Canzoni di solidarietà

Il 20.9.2024, la KMSK ha organizzato l'8° Gala di beneficenza della KMSK a Horgen a favore dei bambini affetti da malattie rare in Svizzera. L'asta ha raccolto 40.000 franchi svizzeri. Brandon, tre anni, affetto dalla rara sindrome di Angelman, ha incantato i 105 ospiti. In una commovente intervista con i genitori e i fratelli, i presenti hanno appreso quanto possa essere faticosa la vita quotidiana con un bambino disabile.

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Nel settembre 2024, abbiamo potuto invitare 50 membri della famiglia KMSK a una giornata molto speciale alla fattoria Dreieichen di Sciaffusa. Sopra la città di Sciaffusa, le famiglie di Barbara ci aspettavano piene di gioia. I bovini Galloway scozzesi stavano al pascolo e i cuccioli di capra e pecora ci invitavano a coccolarli. Il padrone di casa Marco ha portato i bambini in campagna con il suo enorme trattore e i piccoli hanno salutato con orgoglio i genitori al loro ritorno. Ringraziamo di cuore i nostri sostenitori, gli aiutanti, i fotografi e i cineoperatori per il loro instancabile impegno!

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Il tredicenne Lian, affetto dalla sindrome di Louis Bar, voleva poter continuare a frequentare la sua scuola per persone con esigenze speciali. Purtroppo, la retta scolastica è molto difficile da sostenere per sua madre e l'AI si è rifiutata di coprire i costi. Il Centro Porsche di Winterthur, nostro partner di lunga data, ha quindi deciso di organizzare un gala di raccolta fondi sotto forma di serata al casinò. Tutti i proventi sono stati devoluti alla famiglia, in modo da poter pagare i costi della scuola di educazione speciale per un altro anno. Lian e sua madre erano al settimo cielo!

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Una splendida conclusione dell'anno per il team dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare, per le famiglie colpite e per i mecenati presenti. Eevolve AG ha illuminato gli occhi dei bambini con la sua donazione di regali di Natale. Abbiamo potuto contare anche sul sostegno del Romantik Hotel Sonne e della famiglia Schröter.

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Vorremmo ringraziare il nostro ospite, Winterwonderland Uster on Ice, per questa meravigliosa e indimenticabile esperienza! Dalla nostra fondazione, il 20 febbraio 2014, abbiamo già accolto più di 9000 ospiti grandi e piccini ai nostri eventi per famiglie KMSK. Tutto questo non sarebbe possibile senza il sostegno di mecenati e donatori.

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Profumano di popcorn freschi e lo sguardo dei loro occhioni fa venire voglia di coccolarli! Il 14 ottobre 2023, 15 bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno vissuto un'indimenticabile passeggiata con gli alpaca nella magica radura del bosco, godendo del pittoresco panorama montano. Dopo una gustosa merenda, i bambini hanno ricevuto una piccola sorpresa! Grazie ad Andi e al suo team dell'Alpakahof di Berna!

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All'Helptour del 26.08.2023, organizzato dai tre Rotary Club Schaffhausen, Schaffhausen-Munot e Zürcher Weinland, numerose famiglie (52 ospiti grandi e piccoli) si sono riunite e hanno sperimentato meravigliosi giri in auto d'epoca. Sotto i due tendoni del KMSK sono nate nuove amicizie, per cui anche un po' di pioggia non ha impedito il divertimento. Grazie ai tre Rotary Club per questa giornata speciale!

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I dipendenti di Siemens Mobility Svizzera hanno rinunciato ai loro regali di Natale per regalare alle nostre famiglie momenti di felicità indimenticabili Momenti di felicità per le nostre famiglie. Il 29.07.2023 hanno organizzato un viaggio speciale sulla ferrovia a vapore Brünig, con pranzo incluso, da Interlaken a Meiringen (BE) e ritorno Ferrovia a vapore, con pranzo incluso, da Interlaken a Meiringen (BE) e ritorno e ritorno. Insieme a 60 membri della famiglia KMSK provenienti da tutta la Svizzera, 40 persone di Siemens (dipendenti e loro famiglie) si sono godute questa esperienza unica E le loro famiglie) hanno vissuto questa esperienza unica.

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A bordo della nave Stedi erMarina a Ermatingen (TG), le nostre famiglie sono state invitate a una festa a base di fonduta il 18.12.2022. Dopo un accogliente Un accogliente aperitivo sullo sfondo dell'Untersee innevato, i bambini hanno dato libero sfogo alla loro creatività, dipingendo e creando Creatività, dipingendo e realizzando oggetti artigianali. A questo ha fatto seguito una Seguito da una fonduta, accompagnata da stimolanti conversazioni tra le famiglie. Una sorpresa musicale sorpresa musicale è stata fornita dalla band "The B-Shakers", che ha suonato il suo allegro loro allegro sound rockabilly, hanno fatto ballare gioiosamente i bambini sulla passerella. Un meraviglioso inizio della stagione natalizia!

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Quattro studenti dell'Università di San Gallo university of St Gallen si sono rivolti al nostro direttore generale con una grande idea. Come tesi di laurea volevano volevano organizzare un evento per le famiglie colpite. Solo un mese dopo, il 30 aprile 2023, hanno accolto 50 membri della famiglia KMSK alla Stall Liechti di Algetshausen (SG), 50 membri della famiglia KMSK. Il brunch, il giro in carrozza, l'equitazione e il gioco sono stati accuratamente E il gioco sono stati accuratamente adattati alle esigenze dei bambini interessati e dei loro fratelli E dei loro fratelli e sorelle e saranno ricordati con affetto da tutti i partecipanti ricordi più belli. Le impressioni di questo evento sono state catturate in un toccante video catturate in un toccante video.

In occasione del grande evento per famiglie del 1° settembre 2019 a favore dei bambini affetti da malattie rare, circa 120 ospiti giovani e meno giovani hanno potuto esplorare il mondo dell'avventura della costruzione di automobili . Dalle auto da corsa di Formula 1 alle eleganti auto d'epoca, innumerevoli auto aspettavano di essere scoperte. Sulla mini-pista da corsa, i bambini hanno potuto mettersi al volante delle soapbox. Anche il giro in taxi su una decappottabile americana d'epoca è stata un'esperienza unica. Un ricco buffet per il brunch ha garantito un incontro accogliente. Desideriamo ringraziare gli sponsor che hanno reso possibile questo evento.

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Il 23 febbraio 2019, oltre 250 ospiti di tutte le età si sono concessi una pausa dalla vita quotidiana e hanno trascorso del tempo prezioso insieme alle loro famiglie. I bambini si sono trasformati in artisti dipingendo appendiabiti, si sono fatti fotografare con l'eroe dei fumetti Superman e la Principessa Elsa o hanno scoperto tante cose interessanti sul sentiero della conoscenza. I genitori hanno potuto ascoltare un'interessante tavola rotonda e presentazioni sul tema "Malattie rare - genetica, diagnostica e desiderio di avere più figli". Vorremmo ringraziare gli oltre 50 volontari, i nostri sponsor, il team di Kindercity e Christine Maier per aver ospitato l'evento. Come sempre, è stato commovente vedere quanto i bambini e i loro genitori abbiano apprezzato la giornata.

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Eris, un bambino di nove anni con le ossa di vetro, ha un grande desiderio Desiderio del cuore: vuole poter camminare! Un dispositivo Galileo rafforzerebbe il suo Sviluppo muscolare e lo aiuterebbe a realizzare il suo sogno. Ma c'era un problema Problema: la flebo si rifiutava di coprire i costi e i genitori non potevano finanziarlo da soli finanziarlo da soli. Quando il Centro Porsche di Winterthur, un nostro partner di lunga data, è venuto a sapere partner di lunga data, è venuto a conoscenza di questo destino, l'amministratore delegato ha deciso di collaborare con i clienti e i dipendenti per realizzare il progetto insieme ai clienti e ai dipendenti per realizzare il desiderio di Eris. All'aperitivo di Aperitivo di Natale, l'assegno è stato consegnato alla famiglia - Eris era felicissimo! felicissima!

Le riprese di SRF Intro per "Mona mittendrin" del 6 ottobre 2021 sono state effettuate in occasione del 4° evento per famiglie KMSK presso l'autobau erlebniswelt di Romanshorn. La settimana successiva, Mona e il team cinematografico della SRF hanno visitato tre delle nostre 780 famiglie KMSK a Bienne, Lucerna e Muhen. Il loro obiettivo: scoprire di più sulla vita delle famiglie colpite.

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Nell'ambito della Giornata internazionale delle malattie rare (28 febbraio 2023), il 25 febbraio 2023 si è tenuto il 10° KMSK Knowledge Forum. Febbraio 2023), il 25 febbraio 2023 si è tenuto il 10° KMSK Knowledge Forum, organizzato dall'Associazione per i bambini con malattie rare Associazione per i bambini con malattie rare sul tema "Prestazioni assicurative, applicazione e applicazione" presso il KKL di Lucerna "Prestazioni assicurative, applicazione e applicazione" presso il KKL di Lucerna si è svolto. L'attenzione si è concentrata sulla lotta per le prestazioni assicurative e di sostegno Servizi di assistenza da varie prospettive. In una vivace tavola rotonda tra Martin Boltshauser, avvocato Responsabile dei servizi legali, membro del comitato esecutivo di Procap Svizzera, Irene Weber-Hallauer, assistente sociale specializzata in malattie e disabilità, Christina Schönholzer Christina Schönholzer, madre affetta di Mira, Dr med. Tobias Iff, FMH pediatria e medicina degli adolescenti, specializzato in neuropediatria Centro di Neurologia Pediatrica AG e Dieter Widmer, Direttore Generale, IV-Stelle Kanton Direttore dell'IV-Stelle Kanton Bern (autore del libro "L'assicurazione sociale in Svizzera") Assicurazioni sociali in Svizzera), è stato realizzato un enorme flusso di conoscenze il flusso di conoscenze è stato raggiunto in poco meno di tre ore.

Video intervento sul podio KMSK

Video presentazione di Martin Boltshauser, avvocato, responsabile dei servizi legali, membro del comitato esecutivo di Procap Svizzera

Video presentazione di Manuela Stier, fondatrice e direttrice di KMSK

Video KMSK Knowledge Forum 2023 completo

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, abbiamo organizzato il 9° KMSK Knowledge Forum virtuale sul tema "Sfide psicosociali nell'affrontare una malattia rara". A causa dell'attuale situazione di Covid, per la prima volta si è tenuto in diretta streaming. Il forum ha fatto luce sui vari problemi che si presentano alle famiglie colpite e ha mostrato cosa e chi può aiutarle ad affrontare la situazione.

Abbiamo dato il benvenuto ai seguenti relatori: Christine Maier, membro del consiglio consultivo di KMSK Simon Starkl, Consiglio consultivo della KMSK Patric Benz, padre colpito Marisa Widmer, madre colpita Anja Gestmann , direttore generale di Entlastungsdienst Schweiz Prof. Dr. Anita Rauch, Presidente della KMSK, Direttore dell'Istituto di genetica medica dell'Università di Zurigo

Video Forum della conoscenza KMSK 2022

In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, l'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare ha invitato le famiglie colpite e i relatori all'8° KMSK Knowledge Forum il 23 febbraio 2019. Una parte importante dell'evento è stata la presentazione specialistica "Analisi genetica - minimizzazione del rischio" della Prof.ssa Anita Rauch dell'Istituto di Genetica Medica dell'Università di Zurigo UZH.

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L'Ufficio federale delle assicurazioni sociali UFAS ha approvato una nuova legge che entrerà in vigore il 1° luglio 2021: I genitori che assistono un figlio gravemente malato hanno ora diritto a 14 settimane di congedo retribuito per l'assistenza. L'obiettivo è quello di migliorare la compatibilità tra lavoro e assistenza ai parenti e di alleggerire il carico dei genitori che si occupano di un figlio gravemente malato. L'Ufficio federale delle assicurazioni sociali, in collaborazione con l'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare e con una delle 593 famiglie KMSK colpite, ha realizzato questo video informativo per spiegare la nuova legge federale per i familiari assistenti. Il Consiglio federale ha adottato un piano d'azione per sostenere e alleggerire l'onere dei familiari assistenti, al fine di rendere più facile conciliare l'assistenza ai parenti con la carriera. Queste misure saranno attuate con la legge federale sul miglioramento della compatibilità tra attività lavorativa e assistenza ai parenti. Desideriamo ringraziare l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali per l'eccellente collaborazione.

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Elodie è una dei circa 350.000 bambini affetti da una malattia rara in Svizzera. Il nostro video documentario del 2015 mostra cosa significa la malattia di Salla per la famiglia di Elodie e le sfide che i suoi genitori devono affrontare nella vita di tutti i giorni. Anche se affrontare le conseguenze della malattia è a volte difficile, Elodie si sta sviluppando bene e la famiglia è felice.

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Michael Herrmann ha sponsorizzato e prodotto un video esplicativo sull'organizzazione di sostegno ai bambini affetti da malattie rare. L'organizzazione no-profit è impegnata ad aiutare le famiglie colpite. Organizza aiuti finanziari diretti, promuove scambi tra le famiglie colpite e sensibilizza l'opinione pubblica sulle malattie rare. Siamo in stretto contatto con le famiglie colpite in Svizzera. In questo modo garantiamo che gli aiuti finanziari arrivino direttamente dove sono urgentemente necessari.

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Nel dicembre 2020, due collaboratori di AXA Svizzera hanno realizzato un video di Natale molto speciale insieme a quattro famiglie dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare! Vi ringraziamo di cuore per questi indimenticabili momenti di felicità per le nostre famiglie.

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"I bambini aiutano i bambini" era il motto del 29 novembre 2015 a Winterthur. Durante il primo Avvento, l'Hotel Banana City si è trasformato in un mondo natalizio. Sono state raccolte donazioni per l'organizzazione di sostegno ai bambini affetti da malattie rare. Con l'artigianato, la fabbricazione di candele, la ruota della fortuna, Babbo Natale e il musical "Peter Pan", è stato l'inizio perfetto del periodo dell'Avvento.

Ecco perché il programma TopTalk di novembre 2015 su TeleTop ha raccontato l'associazione e ha presentato la piccola Lara, affetta da una malattia molto rara. In studio erano presenti anche Manuela Stier, fondatrice di KMSK, e Bettina Kaegi, che ha portato con sé Peter Pan e Campanellino, i protagonisti del suo musical. Grazie a TeleTop per il suo grande supporto!

Purtroppo la piccola Lara ha lasciato il nostro mondo per sempre nel giugno 2016. Ma le sue risate vivranno sempre nei nostri cuori.

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Markus Stadelmann, anch'egli padre appassionato di due bambine, ha originariamente scritto la canzone per la sua figlia più piccola. Tuttavia, in qualità di ambasciatore dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare, si è subito reso conto che il suo testo si adattava perfettamente ai 350.000 bambini e ragazzi affetti da queste malattie in tutta la Svizzera e alle loro famiglie.

"Le famiglie colpite si elevano ogni giorno al di sopra di se stesse, lottano per i loro figli e li ricoprono di amore infinito. Sono sempre presenti per i loro figli malati, qualunque cosa accada: questo mi colpisce profondamente", dice Stadelmann, spiegando il suo impegno.

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"Sono meravigliosamente diverso, così imperfettamente perfetto", canta il cantante lucernese Lerocque nella sua canzone, scritta per i 350.000 bambini e ragazzi affetti da una malattia rara in Svizzera. La canzone è stata prodotta gratuitamente dal cantante Lerocque, da pde e da freshcom.ch per l'organizzazione che sostiene i bambini affetti da malattie rare.

Il video musicale, della durata di tre minuti, è stato pubblicato in occasione dell'evento per famiglie KMSK alla Kindercity di Volketswil il 26 febbraio 2017, in occasione della Giornata delle malattie rare. Da luglio a dicembre 2017, la canzone di KMSK si è potuta ascoltare anche sui voli SWISS e Edelweiss Air.

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Che bello, il rapper Belerat ha scritto e prodotto una canzone rap per Sevin. Ascoltate le parole motivanti con cui augura alla ragazza, colpita dalla dolorosissima malattia della farfalla, tanta forza. Questa canzone ha raggiunto oltre 11.240 persone su Facebook e ha avuto oltre 1.190 interazioni fino ad oggi. Un grande ringraziamento al rapper Belerat (Instagram belerat_05).

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