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Per Elina

AIUTATE E DATE AD ELINA UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA!

Elina è una ragazza ammirevole che sa fare molte cose da sola. Il tandem ci permetterebbe di sperimentare molte cose con i suoi sensi: il vento, il cinguettio degli uccelli e il suono del Reno. Elina ama raccontare le sue esperienze e ha conservato molti momenti meravigliosi. Spero che ce ne saranno altri innumerevoli.

LA VITA DI ELINA

La nascita di Elina è stata del tutto normale. Tuttavia, quando ha aperto gli occhi, ho capito che qualcosa non andava. Il giorno dopo ci recammo a San Gallo. Purtroppo i medici non sapevano cosa ci fosse di sbagliato negli occhi di Elina. Erano torbidi e di un azzurro molto chiaro, come un lago di montagna. Al termine del ricovero, abbiamo fatto un secondo tentativo e siamo andati a Zurigo. Elina è stata sottoposta ad anestesia e dopo tre lunghissime ore è arrivata la diagnosi: Elina è cieca. Per me è stato come un trauma, quel giorno ho funzionato e non sono riuscita a dire nulla. Mi ci è voluto molto tempo per accettare questa diagnosi. Dopo un test genetico, è emerso che l'anomalia di Peter non è stata ereditata da noi, ma è uno scherzo della natura.

LA MALATTIA DI ELINA

L'anomalia di Peter è una malformazione congenita molto rara dell'occhio con opacità corneale centrale e formazione di un difetto dello stroma corneale posteriore. Vi è un'adesione tra la cornea e il cristallino e, perifericamente, tra la cornea e l'iride.

LA FAMIGLIA DI ELINA VI RINGRAZIA PER LA VOSTRA DONAZIONE

Ci auguriamo che le capacità motorie di Elina vengano incoraggiate e che potremo portarla di nuovo a fare delle gite divertenti e piacevoli. Elina ama stare all'aperto e fare cose.

Elina sarebbe molto felice della vostra donazione!

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Saremo lieti di sostenervi e di offrirvi la nostra piattaforma per realizzare il vostro progetto di crowdfunding in pochi passi.

Non ci sono costi per voi e noi copriremo le spese bancarie in modo da versare l'importo prefissato senza alcuna detrazione. Se l'obiettivo non viene raggiunto, vi pagheremo l'importo raccolto nei 100 giorni.

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Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana delle famiglie colpite è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare opera dal 2014 a favore dei bambini affetti e delle loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati versati alle famiglie 2,7 milioni di franchi), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 9.000 familiari) per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia e sulla necessità di sostegno Partecipanti) per mettere in contatto tra loro le 800 famiglie della nostra rete KMSK, diffondere le conoscenze sulle malattie rare alle famiglie (appena colpite), agli specialisti e ai media.

Per poter continuare a fare tutto questo in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

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