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Per Ilai
AIUTATE E DATE A ILAI PIÙ QUALITÀ DI VITA!
Quando Ilai si è svegliato dal coma dopo l'infezione cerebrale, ha dovuto imparare tutto da capo. Era paralizzato, non poteva più fare movimenti controllati, parlare, mangiare o bere. Ha dovuto lottare per tornare alla vita. Molte cose sono migliorate, ma alcuni deficit sono rimasti. È stato come dire addio alla vita come la conoscevamo. Poter "esserci" è molto importante per lui, ma spesso non è possibile. Poter andare di nuovo in bicicletta insieme come una famiglia è un grande desiderio.
VITA DI ILAIS
Ilai era un bambino sano all'asilo quando si è ammalato di influenza. L'influenza ha scatenato l'ANE ed è entrato in coma. Ilai si è ripreso meglio del previsto. I tre mesi di riabilitazione sono stati molto difficili. Ha sofferto molto per la separazione dai suoi fratelli. È un combattente e una persona allegra. Entrambe le cose lo hanno aiutato a recuperare molte abilità . Parla male e ha deficit motori e mentali, ma ancora oggi (4 anni dopo) sta facendo piccoli progressi. Può frequentare la scuola solo al mattino perché si stanca rapidamente. Probabilmente dipenderà sempre da un aiuto.
MALATTIA DI ILAI
Nell'ANE (encefalopatia necrotizzante acuta), un'infezione virale (di solito l'influenza) scatena una reazione eccessiva del sistema immunitario, provocando una grave infiammazione cerebrale sterile, quasi impossibile da trattare e che danneggia il cervello. L'esito è incerto: dalla morte (circa 30%) alla guarigione quasi completa (circa 10%), tutto è possibile. La recidiva della malattia è possibile e probabile anche nei portatori della mutazione genetica (RANBP2).
LA FAMIGLIA DI ILAI VI RINGRAZIA PER LA VOSTRA DONAZIONE
Nonostante tutto, speriamo che Ilai possa condurre una vita il più possibile normale. È consapevole dei suoi limiti e significa molto per lui poter fare le cose come i suoi fratelli, essere "normale". Questo tandem speciale è uno dei più grandi desideri di Ilai. Fare cose insieme, come andare in bicicletta, fa bene a tutta la famiglia, sia fisicamente che mentalmente.
Vorremmo ringraziarvi di cuore per la vostra donazione, che ci porta a un passo dalla realizzazione di questa bicicletta.