IN MISSIONE PER I BAMBINI CON MALATTIE RARE
I nostri stimati ambasciatori si battono per i bambini affetti da malattie rare. Sostengono attivamente le famiglie colpite e sensibilizzano l'opinione pubblica su questo importante problema.
![](/temp/crop_520x520_216x0_resize_804x520_KMSK_FIFA_MUSEUM_2022_Fotomotionsbyjoergfoehn-77.jpg)
Prisca Steinegger, ambasciatrice del calcio
Ex calciatore della nazionale svizzera dal 1996 al 2008
"Come ex calciatrice della nazionale, so quanto siano importanti un corpo e una mente sani. Da quando sono diventata madre di una figlia sana, lo apprezzo ancora di più. Per la maggior parte delle persone, il fatto che un bambino nasca sano sembra essere la cosa più normale del mondo. Ma la complessità di una nascita e il miracolo di un essere umano sono spesso dimenticati o addirittura sottovalutati. In qualità di ambasciatore dell'Associazione per i bambini affetti da malattie rare, voglio contribuire a dare ai bambini affetti da malattie rare e alle loro famiglie maggiore visibilità , voce, sostegno e stabilità "
Ambasciatore dal 2023
![](/temp/crop_520x520_348x0_resize_1153x520_KMSK_Challenge_2022_Rollstuhlbiken3.jpg)
Heinz Frei, ambasciatore di "Wheelchair Bike
Atleti svizzeri in carrozzina da corsa
"Ci sono 1000 pericoli in agguato per noi ogni giorno - la maggior parte delle volte siamo fortunati - ma alcuni sono colpiti in modo estremamente duro! A volte dalla nascita, spesso gradualmente, ma anche improvvisamente da un secondo all'altro, la nostra vita può cambiare. Attraverso l'interesse, la solidarietà vissuta, l'apprezzamento e l'attenzione, possiamo trasformare le persone colpite in importanti ambasciatori di valori che ci dimostrano che la nostra integrità non può essere data per scontata. Lasciamoci ispirare e commuovere quando i bambini e i giovani affetti da malattie rare ci regalano e ci mostrano la gioia di vivere."
Ambasciatore dal 2022
![](/temp/crop_520x520_310x0_resize_1153x520_KMSK_Challenge_2022_Laufen2.jpg)
Marc Bäbler, Ambasciatore "Running
Amministratore delegato Appaltatore generale Bäbler & Blumer GmbH
"I bambini con malattie rare e il loro ambiente lottano ogni giorno, a volte con cose che per noi sono semplici e banali. Troppo spesso dimentichiamo, nel nostro mondo che gira sempre più velocemente, che questo non è così evidente. Quando vedo la felicità di questi bambini per le piccole cose, ad esempio, durante un evento della famiglia KMSK, mi riempie di orgoglio e di gioia essere un ambasciatore dell'associazione che sostiene i bambini affetti da malattie rare. Il sorriso di un bambino è la cosa più bella del mondo, viene dal cuore ed è fondamentalmente onesto"
Ambasciatore dal 2020
![](/temp/crop_520x520_316x0_resize_1153x520_KMSK_Challenge_2022_Klettern3.jpg)
Katarina Giger, Ambasciatore
Proprietaria della scuola di musica "Lezioni di piano" e cofondatrice di Peak Power Girls
"Sono sempre stata impegnata a promuovere l'inclusione e il coinvolgimento della comunità . Durante i miei studi, ho trovato grande soddisfazione nel lavorare con bambini con disabilità visive e uditive. Tuttavia, mi rammaricavo di non aver avuto l'opportunità di instaurare rapporti più stretti con le loro famiglie per comprendere veramente le loro esperienze. Ora, come insegnante di pianoforte a tempo pieno che lavora con studenti di tutte le età e abilità , ho visto una crescita incredibile, gioia e passione per l'apprendimento nei miei studenti. I nostri concerti annuali di pianoforte a favore del KMSK sono estremamente gratificanti per tutte le persone coinvolte, non solo per gli studenti ma anche per i loro genitori e partner. Negli ultimi dieci anni ho organizzato concerti di beneficenza utilizzando la musica come potente strumento per sensibilizzare e raccogliere fondi per le famiglie colpite dal cancro. Inoltre, sono stato un orgoglioso Ambasciatore dello Sport fin dall'inizio della KMSK Challenge, utilizzando la mia piattaforma per sensibilizzare e raccogliere fondi per queste famiglie.Attraverso la KMSK, ho il privilegio di lavorare con gli amici dei bambini affetti da malattie rare, sostenendo le loro esigenze e raccontando le loro storie.Insieme, possiamo fare la differenza nella vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie"
Ambasciatrice dal 2014
![](/temp/crop_520x520_87x0_resize_693x520_Stadelmann_2.jpg)
Markus Stadelmann
Presentatore di Radio Zürisee, speaker, attore e cantante di "Heimweh"
"Nel nostro mondo apparentemente perfetto, troppo spesso dimentichiamo quanta fortuna ci vuole per poter vedere crescere dei bambini sani. Lo diamo per scontato e dimentichiamo che molti genitori e bambini devono intraprendere un percorso diverso. In qualità di ambasciatrice, voglio contribuire a fare un po' più di luce su tutte queste strade e a renderle un po' più luminose. Da un lato, per le persone che stanno percorrendo questo cammino, ma anche per le persone che le circondano e che forse non si sono nemmeno accorte di questi altri percorsi"
Ambasciatore dal 2019
Canzone di solidarietà di Markus Stadelmann
Il toccante video musicale "Egal, was chunnt" come contributo di solidarietà per i Bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie in occasione della Giornata internazionale delle Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il musicista Markus Stadelmann, (www.linther.ch) e il produttore video Thomas Suhner hanno creato un video musicale per e con per e con l'organizzazione no-profit per i bambini affetti da malattie rare hanno creato un video musicale unico nel suo genere: Per la canzone "Egal, was chunnt" è insieme alla famiglia di Fin, un bambino di 5 anni (malattia rara) (malattia rara sindrome di West), è stato creato un filmato altamente emotivo.