Gestione dei casi
e digitalizzazione
6. Libro delle conoscenze KMSK "Malattie rare: la gestione dei casi e la digitalizzazione alleggeriscono il carico dei genitori"
Il 6° Libro della Conoscenza KMSK si basa su un'esperienza personale di Manuela Stier. Come sostegno morale, ha accompagnato una mamma colpita dalla malattia alla tavola rotonda di un ospedale pediatrico. È emerso che l'interazione e la comunicazione tra i dodici diversi attori della medicina, dell'educazione, dello Spitex e della terapia erano insoddisfacenti, le informazioni a volte non venivano trasmesse o venivano trasmesse in modo inadeguato e non c'era nessuno che coordinasse il caso complesso. Di conseguenza, la madre ha subito una perdita di fiducia, ha avuto la sensazione di non essere presa sul serio e il potenziale di conflitto e frustrazione è aumentato.
Non bisogna mai dimenticare la quantità di conoscenze ed esperienze acquisite dai genitori interessati, che sono i veri esperti del loro bambino. Sono quindi anche la parte più importante del team e devono essere sostenuti e incoraggiati in questo senso. Per farlo, tuttavia, hanno bisogno di strutture e servizi di supporto migliori. Ed è qui che i politici, in particolare, hanno un ruolo da svolgere. Per un'assistenza e un sostegno ottimali, il sistema sanitario e altri settori della vita sociale (scuola, lavoro, tempo libero) devono essere maggiormente orientati alle esigenze delle famiglie colpite. E questo può avvenire solo con una rete funzionante tra medici, terapisti, compagnie assicurative, istituti scolastici e altri settori importanti per la qualità della vita delle persone colpite. Allo stesso tempo, è necessaria una documentazione digitale accessibile a tutti i soggetti coinvolti; sono necessarie conoscenza e comunicazione. Dopo tutto, una buona rete può funzionare solo con una buona comunicazione.
Nel presente libro delle conoscenze affrontiamo quindi le sfide nell'interazione tra genitori, medici e altre parti interessate, diamo alle famiglie colpite e agli specialisti la possibilità di dire la loro e di discutere le possibili soluzioni.
I nostri gruppi di dialogo sono famiglie, parenti, ginecologi, ostetriche, pediatri, medici generici, specialisti come genetisti, oculisti e otologi, terapisti, psicologi, ospedali pediatrici, insegnanti, assicuratori sanitari, politici del settore sanitario, ricercatori universitari, aziende farmaceutiche, dipendenti dell'AI, personale ospedaliero, autorità sanitarie, tirocinanti del settore sanitario e il pubblico in generale. Vogliamo fornire loro maggiori conoscenze sul tema "Malattie rare nei bambini".
Cordiali saluti, Associazione per la promozione
dei bambini con malattie rare (KMSK)
Manuela Stier, fondatrice e amministratrice
Prof. Dr. Christian Wunderlin, amministratore delegato di Dienigma AG e membro del Consiglio di amministrazione
Siamo lieti di poter offrire gratuitamente i libri di conoscenza della KMSK "Malattie rare" come copie stampate e per il download grazie al generoso sostegno dei partner di lunga data.
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.Libro delle conoscenze KMSK (2023) Download "Malattie rare - Gestione dei casi e digitalizzazione Alleviare i genitori
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SALUTI: EVA LUISE KÖHLER, FONDAZIONE EVA LUISE E HORST KÖHLER PER LE PERSONE CON MALATTIE RARE
Mano nella mano per gli orfani della medicina
Per migliorare in modo duraturo l'assistenza a circa 30 milioni di bambini, adolescenti e adulti affetti da malattie rare in Europa, è necessario fare di più in tre aree: nella ricerca, nell'istruzione e nella formazione dei professionisti medici e nell'organizzazione delle strutture di assistenza. Queste tre aree devono essere strettamente interconnesse per garantire un trasferimento completo delle conoscenze. In fin dei conti, solo attraverso una cooperazione coordinata tra molte discipline, al di là dei luoghi e persino dei confini nazionali, è possibile accelerare la diagnostica, organizzare bene l'assistenza e rendere possibile la ricerca traslazionale.
DICHIARAZIONI: DANIELA SCHMUKI, MEMBRO DEL COMITATO CONSULTIVO DELLA KMSK E MADRE AFFETTA DA PATOLOGIE
Le famiglie hanno bisogno di sostegno, ma la soluzione non è chiara
Chi si fa carico dei compiti organizzativi di un bambino malato o disabile? Purtroppo non conosco una soluzione unica per tutti. Per quanto diverse siano le malattie, altrettanto individuale è il relativo coordinamento, che a volte è quasi un lavoro a tempo pieno e in continua evoluzione. Solo la gestione dei vari reparti all'interno dell'ospedale è una sfida, per non parlare dell'interazione con i medici e i terapisti esterni, le strutture di assistenza e il sistema scolastico. Finora questo compito erculeo spettava ai genitori.
DICHIARAZIONI: VICEPRESIDENTE DELLA PEDIATRIA SVIZZERA, PROF. DR. MED. NICOLAS VON DER WEID
Come il flusso di informazioni per i pediatri può avere successo
I bambini affetti da malattie rare hanno generalmente bisogno dell'assistenza medica di diversi specialisti. Questi specialisti lavorano spesso in un grande ospedale pediatrico cantonale o universitario. A volte gli esperti che forniscono assistenza sono distribuiti in diversi ospedali. Questo complica il flusso di informazioni e sottolinea la necessità di una buona comunicazione tra loro. I pediatri dello studio privato svolgono un ruolo centrale nel coordinamento e nella sintesi e trasmissione delle informazioni alla famiglia.
DICHIARAZIONI: CO-PRESIDENTI KINDERSPITEX SVIZZERA, LUCIA VOGT & JOSIANE SEILER
Kinderspitex come anello centrale della rete
Una rete implica che gli attori coinvolti lavorino bene insieme per offrire sicurezza e fiducia alle persone che dipendono dalla rete. Se noi come Kinderspitex ci consideriamo un anello centrale di questa rete, questo ci impone di agire in modo responsabile. Perché quando si ha a che fare con persone affette da malattie rare, l'assistenza individuale non è solo una caratteristica di qualità dell'assistenza incentrata sulla famiglia, ma è assolutamente essenziale per soddisfare le esigenze delle famiglie.
DICHIARAZIONI: RESPONSABILE SVILUPPO E ISTRUZIONE (ZHAW), PROF. DR. VERONIKA WALDBOTH
Assistenza interprofessionale per le malattie rare
Gli assistenti possono assumere ruoli importanti nella cura dei bambini affetti da malattie rare. Nel corso della loro formazione di base, vengono formati principalmente sulle malattie più frequenti e acquisiscono competenze sulle tecniche di assistenza di base. Per sensibilizzare i caregiver si possono utilizzare fonti di informazione come i libri e la piattaforma di conoscenze dell'associazione di supporto.
DICHIARAZIONI: IL RESPONSABILE DELLE APPLICAZIONI CLINICHE DELL'OSPEDALE DI THURGAU, CHRISTOPH KNÖPFEL
Legge federale sul dossier elettronico del paziente
Un operatore sanitario ci pone la stessa domanda per quella che sembra la centesima volta. Parla di una diagnosi che non abbiamo mai sentito nominare. Veniamo avvicinati da un operatore sanitario che non conosciamo. Sono situazioni ricorrenti per i genitori (tutori) di bambini con malattie rare.
DICHIARAZIONI: MEDICO, IMPRENDITORE E MEMBRO DEL COMITATO CONSULTIVO DELLA KMSK, ANDREAS JUCHLI
Le persone sono al centro di tutto ciò che facciamo. Gli strumenti digitali sono di supporto.
Indipendentemente dal riferimento, dalla professione, dal ruolo che ricopriamo, la cura delle persone è al centro di ciò che facciamo. Soprattutto quando si tratta di persone che, crescendo, devono affrontare sfide particolari. L'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare fornisce un servizio di enorme valore per riunire le persone e fare del bene ai bambini con malattie rare.
PROGETTO DI RICERCA DELLO STUDENTE BACHELOR: JIMMY HEINZMANN & DR. FERNANDO CARLEN
Analisi qualitativa dei documenti di tutti i libri di conoscenza KMSK "Sperimentare situazioni di vita positive dei genitori"
In una tesi di laurea magistrale, sono state analizzate tutte le interviste e le storie dei genitori stampate nei libri di conoscenza del KMSK e sono state identificate le situazioni di vita positive. La tesi esplora la questione di ciò che i genitori vivono come positivo, di ciò che li mantiene in salute e di come i genitori possano essere supportati da chi si occupa di loro.
GESTIONE DEL CASO DI STUDIO: RESPONSABILE DEL TEAM DI CURE AVANZATE PEDIATRICHE E DEL COMITATO CONSULTIVO KMSK, DOTT. MED. JÃœRG STREULI
Migliorare la cooperazione, pensare in rete
Una malattia rara pone i bambini e le loro famiglie di fronte a grandi sfide. Questi compiti possono essere così vasti che è necessario affrontarli insieme e per tempo, come dimostrano in modo impressionante e vivido gli articoli di questo Libro della Conoscenza KMSK. "Noi" siamo i bambini, le loro famiglie e un'intera rete di persone con esperienza, conoscenza e 108 genitori e membri dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare sul tema della gestione dei casi e delle malattie rare.
FAMIGLIA COLPITA - SFIDE PER I GENITORI: TRE FIGLI CON DIVERSE MALATTIE RARE
Quando una madre con tre figli affetti ha bisogno di far sentire la sua voce
Se i quadri clinici sono fuori dalla norma e diversi esperti sono responsabili di fenomeni diversi, la situazione diventa particolarmente complessa per i genitori. È in questi casi che la collaborazione interdisciplinare tra tutti i soggetti coinvolti è fondamentale, sia per la diagnosi che per l'impostazione ottimale della terapia. La storia di Evelyn e Jero con i loro quattro figli lo illustra in modo impressionante.
FAMIGLIA COLPITA - SFIDE COMUNICATIVE DOPO LA DIAGNOSI: JIMMY - SINDROME DI IMERSLUND-GRÄSBECK
Un "mangiatore complicato" si rivela un bambino malato terminale
Jimmy ha 4 anni quando viene ricoverato d'urgenza all'ospedale pediatrico della Svizzera orientale con l'ultima goccia di sangue in corpo. La sua vita è appesa a un filo, che non si spezza solo perché la madre si rompe il collare dopo due anni di volo alla cieca. Tuttavia, ci sono voluti altri quattro anni prima che venisse fatta la diagnosi. Oggi Jimmy conduce una vita per lo più spensierata.
SFIDE COMUNICATIVE DOPO LA DIAGNOSI: PROF. DR. MED. JOHANNES ROTH, RESPONSABILE DEL CENTRO PER LE MALATTIE RARE DELL'OSPEDALE PEDIATRICO DI LUCERNA
Importanza della comunicazione tra genitori e medico
Il rapporto tra medico e paziente è fondamentale per il corso del trattamento ed è caratterizzato in modo decisivo dalla comunicazione. Il presupposto fondamentale per una relazione positiva è quindi una comunicazione efficace. È importante conoscere i principi di base e le possibili difficoltà di comunicazione.
FAMIGLIA COLPITA - SCAMBIO TRA FAMIGLIE COLPITE: MIRA - NESSUNA DIAGNOSI
Forti insieme: un viaggio pieno di amore e speranza
Mira, 5 anni, non diagnosticata, ha un cuore combattivo, proprio come i suoi genitori. In un mondo pieno di sfide, la famiglia si affida a una rete che va ben oltre la condivisione. Fornisce sostegno, conforto e conoscenza, facilitando il loro cammino nonostante l'incertezza. Una comunità è pronta a condividere preoccupazioni e pensieri e a trovare soluzioni.
SCAMBIO TRA FAMIGLIE COLPITE: PROF. DR. MARTIN HAFEN, DOCENTE DELL'UNIVERSITÀ DI LAVORO SOCIALE DI LUCERNA
Sostegno precoce per le famiglie con molteplici fattori di stress
Le circostanze di vita stressanti a volte rendono difficile per le famiglie dare ai propri figli un buon inizio di vita. Il lavoro di rete incentrato sulla famiglia mira a identificare queste famiglie il più precocemente possibile e a offrire loro un sostegno a bassa soglia e orientato alle risorse.
FAMIGLIA COLPITA - LA GESTIONE DEL CASO È COMPITO DEI GENITORI? GABRIEL - SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
"Non lasciate che nessuno vi dissuada dal vostro cammino!"
Gabriel è nato con la sindrome di Wolf-Hirschhorn cinque anni fa. Per i suoi genitori, Bettina e Marcel, questo ha segnato l'inizio della ricerca della terapia migliore per il loro figlio e una maratona attraverso le istituzioni per raccogliere i fondi necessari. È stata una battaglia estenuante con le autorità , in cui si sono sentiti lasciati soli - ma non scoraggiati!
LA GESTIONE DEI CASI È COMPITO DEI GENITORI? DAGMAR RÖSLER, PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE SVIZZERA DEGLI INSEGNANTI
Coordinamento scolastico e terapeutico
Da quasi 20 anni, alunni con prerequisiti, condizioni ed esigenze diverse trascorrono insieme gli anni della scuola dell'obbligo in classi comuni. L'articolo che segue illustra cosa significa e come può funzionare anche per i bambini con malattie rare.
FAMIGLIA COLPITA - FLUSSO DI INFORMAZIONI COORDINATE: MATHILDA LOUISA, DEFICIT DELL'ENZIMA PEROSSISOMIALE D-BIFUNZIONALE
Spazio ai miracoli
Mathilda significa "potente combattente". La piccola, che presto avrà 2 anni, è all'altezza del suo nome. Nonostante diverse malattie potenzialmente letali, Mathilda fa ciò che quasi nessuno si aspetta da lei. La vita. Con la sua incontenibile volontà , fa capire che una diagnosi è solo una prospettiva esterna. Ciò che conta sono io!
FLUSSO COORDINATO DI INFORMAZIONI: DR. MED. JÃœRG STREULI, TEAM DI ASSISTENZA PEDIATRICA AVANZATA DELL'OSPEDALE PEDIATRICO DI OSTSCHWEIZER
Perché la gestione dei casi palliativi è essenziale
Le cure palliative (PC) non sono normalmente associate all'infanzia e all'adolescenza, né sono principalmente associate alle malattie rare. Tuttavia, a differenza delle PC nella medicina degli adulti, le cure palliative pediatriche (CPP) spesso si occupano solo marginalmente della morte. L'attenzione è piuttosto rivolta alla vita e alla qualità della vita del bambino e della sua famiglia in circostanze particolari. L'articolo che segue mostra come le CPP possano giovare in questo senso anche ai bambini affetti da una malattia rara.
FAMIGLIA COLPITA - INTERAZIONE DI TUTTI GLI ATTORI COINVOLTI: FIONN - USP9X C.1475 G>A
L'uno di fronte all'altro al capezzale dell'ospedale
Fionn nasce con una dozzina di disturbi; la sua vita è costantemente in pericolo. I suoi genitori lottano per collaborare con medici e terapisti e sono esposti al ridicolo.
INTERAZIONE TRA TUTTI GLI ATTORI COINVOLTI: DR. COLETTE BALICE, INFERMIERA DI TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA
Il nostro obiettivo è alleggerire il carico delle famiglie
Il care manager è un interlocutore costante per i pazienti e le loro famiglie. Un approccio globale e incentrato sulla famiglia è essenziale per ottenere una visione d'insieme della situazione di vita e di assistenza.
FAMIGLIA COLPITA - RIDURRE IL POTENZIALE DI CONFLITTO: LILLY ANGELINA - SINDROME DI RETT
Controversia con la flebo per il supplemento di terapia intensiva
Lilly è nata apparentemente sana. Dopo un primo sviluppo positivo, Lilly è regredita a causa della sindrome di Rett. Oltre alla cura intensiva della figlia, i genitori di Lilly hanno dovuto affrontare anche altre sfide. Ci sono state ripetute controversie con l'assicurazione per l'invalidità e con la scuola per bambini con esigenze speciali. Mancava qualcuno che coordinasse tutto e tirasse le fila.
FAMIGLIA COLPITA - STRESS PSICOLOGICO E RICHIESTE ECCESSIVE: RÉMY - ESOFAGITE EOSINOFILA (EOE)
Quelli che non vengono creduti
Petra e Marc sono alle prese con i mulini a vento quando cercano di capire perché il loro figlio Rémy ha smesso di mangiare e vomita sangue. Ovunque vadano, la gente li saluta e li rimanda a casa. La cronaca di un viaggio in un mondo sconosciuto e il cammino verso la forza della famiglia.
STRESS PSICOLOGICO E RICHIESTE ECCESSIVE: IL DOTT. MED. YVONNE GILLI, PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE MEDICA SVIZZERA
Conflitti nel rapporto medico-paziente
"Il pensiero non sempre significa detto, il detto non sempre significa correttamente ascoltato, l'ascoltato non sempre significa correttamente compreso, il compreso non sempre significa concordato, il concordato non sempre significa applicato, l'applicato non sempre significa mantenuto." (Konrad Lorenz)
FAMIGLIA COLPITA - COORDINAMENTO TRA GENITORI, MEDICI E COMPAGNIE ASSICURATIVE: ELLA - SINDROME DI MARSHALL
Coraggio, perseveranza e buon senso indicano la strada da seguire
Se un bambino è affetto da una malattia rara, sono necessari innumerevoli esami, test genetici e ripetute visite mediche. Come se tutto ciò non fosse già abbastanza difficile, i medici e gli ostacoli burocratici spesso si mettono di traverso. La famiglia di Ella è riuscita a superare questi momenti difficili prendendo il controllo della situazione e perseverando con le autorità e i medici.
COORDINAMENTO TRA GENITORI, MEDICI E ASSICURATORI: MELANIE BARAN, RESPONSABILE DELLA CONSULENZA SOCIALE DI KISPI ZURIGO
"I bambini e i giovani sono troppo poco presenti nel diritto delle assicurazioni sociali e nel dibattito politico"
Melanie Baran è responsabile della consulenza sociale dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Lei e il suo team sono a disposizione per aiutare i genitori con bambini malati in situazioni difficili e per sostenerli nella loro navigazione nella giungla delle assicurazioni sociali.
FAMIGLIA COLPITA - TRASPARENZA GRAZIE AGLI STRUMENTI DIGITALI: AMÉLIE E JONAS - MALATTIA GENETICA RARA DELLA RETINA
La malattia agli occhi di Amélie e Jonas consuma energia
La malattia di Amélie e Jonas è così rara che non ha nemmeno un nome. Sebbene colpisca gli occhi, assorbe anche l'energia dei bambini. La famiglia di San Gallo cerca di gestire la vita quotidiana con programmi settimanali digitali e con l'aiuto delle due capre Max e Moritz.
TRASPARENZA GRAZIE AGLI STRUMENTI DIGITALI: IL PROF. STEFAN RIBLER, DOCENTE PRESSO LA SCUOLA UNIVERSITARIA PROFESSIONALE DELLA SVIZZERA ORIENTALE
Malattie rare: Quali sono le opportunità e i rischi dell'intelligenza artificiale (AI) per le famiglie?
Adottiamo un approccio pragmatico e sperimentale e chiediamo all'IA come può supportare i genitori di bambini affetti da malattie rare. Abbiamo posto questa domanda a Chat GPT l'8 luglio 2023.
FAMIGLIA AFFETTA - PROBLEMI DI COMUNICAZIONE NELL'INTERVISTA AL PAZIENTE: AMANDA - MUTAZIONE ETEROZIGOTE DE NOVUM NEL GENE PDS5B
La preparazione è la chiave per una consultazione di successo
La convivenza con l'incertezza fa parte della vita quotidiana di molte famiglie i cui figli sono affetti da una malattia rara. Le informazioni fornite da medici e specialisti possono essere d'aiuto. Tuttavia, le conversazioni sono spesso caratterizzate da molti termini tecnici e da una sovrabbondanza di informazioni. Per i genitori di Amanda, la chiave del successo di una conversazione sta nella preparazione e nel follow-up.
PROBLEMI DI COMUNICAZIONE NEL DIALOGO CON IL PAZIENTE: PROF. DR. SASCHA BECHMANN, SCIENZIATA DELLA COMUNICAZIONE
Comunicazione medico-paziente incentrata sul paziente
La comunicazione tra medici e pazienti non consiste solo nello scambio di informazioni concrete. Si tratta piuttosto di creare una base di fiducia per le fasi successive del trattamento. La comunicazione centrata sul paziente consente ai pazienti e ai loro familiari di esprimere le proprie idee, paure e aspettative.
FAMIGLIA COLPITA - RETE OLTRE I CONFINI: GIAN - ANEMIA SIDEROBLASTICA DI TIPO 2
L'anemia sideroblastica di tipo 2 impedisce a Gian di decollare
Dopo la lunga attesa di una diagnosi, i genitori di bambini affetti da una malattia rara iniziano spesso a preoccuparsi e a sperare in una terapia adeguata. Anche la famiglia di Gian spera che il bambino, che ora ha cinque anni e soffre di anemia sideroblastica di tipo 2, possa un giorno guarire. Finora la sua malattia può essere trattata solo con trasfusioni di sangue. La famiglia di Gian discute regolarmente con uno specialista i nuovi approcci per trovare una cura.
RETE TRANSFRONTALIERA: IL DOTT. MED. HEINZ HENGARTNER, SPECIALISTA IN PEDIATRIA E MEDICINA DEGLI ADOLESCENTI OSPEDALE PEDIATRICO DELLA SVIZZERA ORIENTALE ST. GALLEN
Il networking transfrontaliero è importante per le malattie rare
Le cose comuni sono comuni - le cose rare sono rare. Questo principio guida, spesso citato in medicina, intende ricordare a studenti e medici di pensare prima alla diagnosi più probabile come causa dei sintomi di un paziente. È fin troppo comune che i colleghi, per lo più giovani, sospettino innanzitutto una causa rara e quindi "eccitante", laddove di solito esiste una diagnosi banale. Ciò comporta indagini inutili e spesso costosi esami di laboratorio.
FAMIGLIA COLPITA - MIGLIORAMENTO GRAZIE A NUOVI APPROCCI DI RICERCA: SINDROME DI DELIA - TURNER
Non c'era una persona che coordinasse tutto
Spesso è difficile trovare uno specialista per le malattie rare. A Delia sono state diagnosticate contemporaneamente due malattie molto rare. I genitori hanno dovuto collaborare con i medici che sono intervenuti. La collaborazione è stata a volte estenuante. Con la seconda diagnosi, i genitori erano più esperti e sapevano meglio come difendersi. Oggi il "Team Delia" funziona bene.
MIGLIORAMENTO GRAZIE A NUOVI APPROCCI DI RICERCA: DR. CAROLA FISCHER, PROJECT MANAGER MALATTIE RARE KISPI ZURICH
Miglioramento della situazione generale grazie a nuovi approcci di ricerca
Il campo della ricerca sulle malattie rare è in continua espansione. Ogni settimana la ricerca identifica nuove malattie genetiche rare. Malattie precedentemente comuni, come il cancro, vengono suddivise in sottogruppi e diventano, per così dire, malattie rare. È una sfida per gli operatori e i regolatori politici tenersi aggiornati sulle ultime ricerche.
FAMIGLIA COLPITA - PIATTAFORMA DI CONOSCENZA DELLE MALATTIE RARE: MILENA - MALFORMAZIONE
"Abbiamo dovuto imparare a difendere le nostre preoccupazioni"
Sei persone, una sedia a rotelle. Appartiene a Milena, la figlia più piccola della famiglia. L'undicenne ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, soffre spesso di crisi epilettiche più volte al giorno e ama stare al centro delle cose. Una visita a una fattoria dove tubi di alimentazione, ventilatori, rampe per sedie a rotelle ed emergenze mediche fanno parte della vita quotidiana.
PIATTAFORMA DI CONOSCENZA DELLE MALATTIE RARE: PROF.SSA MELANIE WILLKE, UNIVERSITÀ INTERCANTONALE DI SCIENZE APPLICATE PER LA FORMAZIONE CURATIVA DI ZURIGO
Cosa fa la piattaforma di conoscenza KMSK "Malattie rare
Il trasferimento di conoscenze può aiutare le famiglie a sostenere e accompagnare meglio i loro figli. Quando i genitori acquisiscono conoscenze sulla malattia del proprio figlio, possono capire meglio come questa influisca sulla sua vita e quali siano le esigenze e i bisogni ad essa associati.