Piattaforma di conoscenza

Dal 2014 l'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare si è posta l'obiettivo di promuovere in modo continuo e duraturo il trasferimento di conoscenze sul tema dei bambini e dei giovani affetti da malattie rare. La nuova piattaforma di conoscenza digitale è stata creata su iniziativa di Manuela Stier, fondatrice e direttrice dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare. Per la prima volta, le famiglie colpite e gli specialisti possono accedere online alle conoscenze che prima dovevano faticosamente raccogliere
prima dovevano faticosamente raccogliere. Ricevono informazioni su ciò a cui hanno diritto, sui servizi di aiuto e di supporto, e tutto questo è facilmente accessibile!

Accesso per tutti e facilità d'uso
La piattaforma di conoscenza digitale è stata progettata e realizzata dall'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare insieme all'Università di Scienze Applicate di Zurigo (ZHAW) Winterthur, all' HES-SO Valais, a numerosi specialisti competenti e a 865 famiglie affette da KMSK. Dopo due anni di sviluppo, la piattaforma, liberamente accessibile, è online dal novembre 2022. La piattaforma di conoscenze si basa sulle esperienze e sulle esigenze delle famiglie colpite e dei professionisti ed è progettata per aiutarli a gestire in modo più efficiente le sfide organizzative, amministrative e finanziarie.

Sono presenti 14 aree tematiche

• Percorsi verso la diagnosi
• Stress emotivo e capacità di far fronte alla malattia
• Scambio con le famiglie colpite
• Sollievo, assistenza e sostegno
• Famiglia e badanti
• Prestazioni assicurative, richiesta e applicazione
• Opzioni di sostegno finanziario
• Terapie e servizi aggiuntivi
• Tempo libero e uscite
• Asilo nido, scuola materna e scuola
• Conciliare famiglia e carriera
• Adolescenza e transizione all'età adulta
• Cure palliative, preparazione, addio e lutto
• Comportamento in caso di emergenza

Per garantire che il patrimonio di conoscenze della piattaforma sia costantemente ampliato, le famiglie colpite e i professionisti sono incoraggiati ad aggiungere informazioni utilizzando un modulo di aggiornamento.

I professionisti possono ottenere informazioni
I professionisti si scontrano spesso con i loro limiti quando si tratta di malattie rare: spesso hanno poca o nessuna esperienza su dove le famiglie colpite possono accedere alle conoscenze sul loro nuovo viaggio nella vita, mentre allo stesso tempo si trovano di fronte a genitori disperati. Con la piattaforma digitale di conoscenze KMSK, ora hanno a disposizione uno strumento che funge da riferimento da un lato e che possono consigliare alle famiglie colpite dall'altro.

I gruppi di dialogo della piattaforma di conoscenza KMSK
I nostri gruppi di dialogo sono costituiti da famiglie (recentemente) colpite, ginecologi, ostetriche, pediatri, medici generici, genetisti, neurologi, oculisti e otorinolaringoiatri, terapisti, medici, psicologi e psichiatri, ospedali (pediatrici), infermieri, dipendenti Spitex, direttori sanitari, politici, ricercatori e tirocinanti, organizzazioni di pazienti e insegnanti.

Trasferimento integrato delle conoscenze: tre misure di comunicazione collegate tra loro!
Il trasferimento delle conoscenze è garantito ad ampio raggio dall'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare. Le singole misure di comunicazione, come la Piattaforma di conoscenza sulle malattie rare KMSK, la rivista SELFCARE sulle malattie rare KMSK e i Libri di conoscenza sulle malattie rare KMSK, sono strettamente interconnesse.

L'organizzazione di supporto per i bambini affetti da malattie rare

Dal 2014 sosteniamo con passione i bambini e i giovani affetti e le loro famiglie in Svizzera. Ci concentriamo sulle seguenti aree:

• Aiuto finanziario diretto alle famiglie colpite (circa 3,3 milioni di franchi dal 2014).
• Collegamento tra le famiglie colpite (più di 11.000 membri delle famiglie hanno partecipato agli eventi familiari gratuiti di KMSK dal 2014), gruppo di auto-aiuto KMSK su Facebook (855 genitori) e 865 famiglie nella rete familiare gratuita di KMSK.
• Trasferimento di conoscenze per le famiglie colpite e i professionisti attraverso 6 libri sulle malattie rare e la piattaforma digitale di conoscenze KMSK (d,e,f,i)
• Presenza nei media
  

I primi due punti sono resi possibili dalle donazioni di privati, aziende, organizzazioni commerciali e fondazioni. Il terzo punto è reso possibile grazie a partner e sponsor di lunga data per i quali è importante impegnarsi in modo duraturo per le famiglie colpite. Siamo grati per la fiducia che riceviamo dalle nostre meravigliose famiglie e dai nostri donatori, mecenati, partner e sponsor di lunga data.