Biografia di Åževin

Quando ho conosciuto Şevin (malattia rara epidermolisi bollosa) qualche anno fa, sono rimasta molto colpita da questa ragazza speciale che irradia tanta forza, Bellezza e gioia di vivere. Vedere lo scintillio dei suoi occhi, la sua enorme gioia e la sua gratitudine mi ha toccato profondamente Gratitudine mi ha toccato profondamente. Un anno fa şevin stava così male che i suoi genitori avevano paura di perderla. In quel momento ho saputo da Şevin che voleva una biografia.

"Una biografia su di me e sulla mia vita - in modo che la mia storia continui a vivere, anche se non sono più non sarò più in questo mondo"

così abbiamo fatto tutto il possibile per esaudire il desiderio di Şevin. Attraverso una campagna di crowdfunding di KMSK e i nostri canali di social media i nostri canali di social media, abbiamo voluto raccogliere i fondi per il desiderio di Şevin insieme. Siamo riusciti a farlo grazie a grandi sponsor, partner media e due fondazioni che hanno voluto realizzare il desiderio di Şevin insieme a noi.

Abbiamo potuto contare sulla giornalista Barbara Stotz Würgler per aiutarci a realizzarlo. Ha impiegato molto tempo per condurre numerose interviste con Şevin e la sua famiglia a Basilea la sua famiglia a Basilea. La fotografa Sandra Meier conosce Şevin dal 2018, quando abbiamo ritratto la famiglia Oecal nel 1° Libro della Conoscenza KMSK "Malattie rare - Approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite". Ora Sandra ha nuovamente creato immagini molto toccanti di Şevin e della sua famiglia. Entrambi sono riusciti a conquistare la fiducia di Şevin e ciò che ne è scaturito può essere letto e visto nella biografia da leggere e vedere.

Sono molto contento che il desiderio di Åževin sia stato esaudito e che un sorriso felice sia sulle sue labbra sorriso felice sulle sue labbra!

Cordiali saluti

Manuela Stier
Fondatrice e direttrice
Organizzazione di sostegno per bambini con malattie rare

Vincitrice del Premio Viktor 2021 come "Personalità più eccezionale della sanità svizzera"

Link Biografia Åževin (2022) Scaricare
"Bella, forte e vulnerabile: la sua vita con la malattia delle farfalle"


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La biografia può essere ordinata gratuitamente qui. Tuttavia, siamo felici di una Donazione per Şevin (IBAN CH52 8080 8008 5328 0369 7).

Tiratura
3.000 copie in tedesco

Video e articoli tecnici di Sevin
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