Psicosociale

Le sfide

"Il nostro compito è quello di eliminare i sensi di colpa dei genitori"

Le sfide psicosociali che devono affrontare i genitori di un figlio affetto da una malattia rara sono in genere grandi e complesse, e si presentano in fasi diverse e con diversi gradi di intensità. Per me, come genetista, è importante accompagnare i genitori nel loro percorso con grande sensibilità, con cautela, ma anche in modo onesto e aperto. Questo include anche togliere ai genitori il senso di colpa e spiegare loro che il difetto genetico non ha nulla a che fare con un cattivo assetto genetico.

Presidente KMSK, Direttore e Professore Ordinario di Genetica Medica Istituto di Genetica Medica Università di Zurigo

Articolo in formato PDF - Libro delle conoscenze KMSK sulle malattie rare N° 4

Impatto dei quattro libri di KMSK "Malattie rare"

L'idea di pubblicare libri sul tema delle malattie rare è nata dopo innumerevoli conversazioni con le famiglie colpite. Ho sentito ripetere sempre la stessa cosa: "Dopo la diagnosi, siamo caduti in un baratro senza fondo e avremmo voluto avere uno strumento che ci mostrasse le esperienze e le conoscenze di altre famiglie colpite e ci desse la sensazione di non essere soli" È proprio qui che entrano in gioco i nostri quattro libri sulla conoscenza. Finora ne sono state distribuite gratuitamente oltre 42.000 copie ai nostri gruppi di dialogo.

Iniziatore/Direttore generale dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare

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"Gli altri dovrebbero poter beneficiare delle nostre esperienze e delle nostre lotte"

Quando una famiglia si trova di fronte alla diagnosi di una malattia rara, il suo mondo viene stravolto. Dopo lo shock iniziale, è importante imparare la pazienza, adattarsi ancora e ancora, e a volte la resilienza si risveglia. Le risorse nascoste possono poi liberare poteri inimmaginabili, in modo che i progetti più audaci diventino realtà! Dopo un percorso lungo e accidentato, nel 2017 ho fondato l'associazione MaRaVal - maladies rares valais - malattie rare vallesane - la prima organizzazione cantonale di pazienti dedicata a tutte le malattie rare.

Madre affetta, fondatrice di MaRaVal - maladies rares valais - malattie rare vallesane

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Sfide affrontate dai caregiver familiari - risultati di ricerca rilevanti

Due programmi federali mirano a sostenere e ad alleviare il peso dei familiari assistenti. Nell'ambito del programma di finanziamento "Offerte di sollievo per i familiari assistenti 2017-2020", sono stati documentati 15 progetti di ricerca e 60 modelli di buone pratiche. I risultati dello studio riflettono ampiamente le esperienze e le dichiarazioni delle famiglie colpite dalla diagnosi di una malattia rara. Tuttavia, mostra che una buona metà delle persone colpite non riesce a trovare un'offerta adeguata di supporto e sollievo.

Professore associato FH, Project Manager Formazione continua Alto Vallese, HES-SO Valais-Wallis - Università di Scienze Applicate per la Salute

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Piattaforma informativa KMSK per le (nuove) famiglie affette da questa malattia

"Vostro figlio ha una malattia rara": una diagnosi come questa porta con sé innumerevoli domande, incertezze, paure e sfide per le famiglie colpite. Le informazioni sulle malattie rare sono spesso scarse e cercare di ottenere una panoramica dei servizi di supporto e dei benefici può essere un ostacolo enorme. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare sta quindi lanciando una piattaforma informativa basata sul web in collaborazione con l'Istituto di Economia Sanitaria di Winterthur presso la ZHAW e l'Università di Scienze Applicate del Vallese HES-SO.

MA Research Associate, ZHAW School of Management and Law Winterthur Institute of Health Economics WIG, Zurich University of Applied Sciences ZHAW

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Eravamo scioccati, tristi e ci sentivamo smarriti e soli

Il momento in cui i genitori sono stati informati della diagnosi è stato molto difficile. Jolanda, la mamma di Sarah, racconta: "È stato come se qualcuno mi avesse tolto il tappeto da sotto i piedi. Ho cercato di reprimere le lacrime. Volevo solo andarmene e svegliarmi da questo incubo" Ma con i risultati del test genetico, hanno messo nero su bianco: la loro figlia ha la sindrome di Williams-Beuren. Anche se la malattia di Sarah è associata a limitazioni, ci sono anche molti aspetti positivi.

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Un momento di stress in cui sosteniamo la famiglia

Sono sempre molto colpito dalla capacità di adattamento dei genitori e dalla rapidità con cui si riprendono dallo shock iniziale. A volte il supporto psicologico aiuta i genitori dopo la difficile diagnosi. Devono dire addio all'immagine di un bambino sano, che è associata a una grande tristezza e a innumerevoli domande. Aiuta i genitori a sapere che i sintomi della reazione di shock si attenueranno e che le loro emozioni sono normali.

Psicologo e psicoterapeuta, Dipartimento di Neuropediatria dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo

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L'ottimismo che nemmeno i punti interrogativi possono offuscare

Molte cose sono cambiate per Melanie e Jürgen dalla nascita della figlia Amy. Sebbene non sia stato possibile formulare una diagnosi chiara per la loro secondogenita, la bambina presenta varie menomazioni e ha già dovuto subire diverse operazioni. Tuttavia, la famiglia non lascia che le incertezze smorzino il loro ottimismo. Dopo tutto, Amy è una ragazza molto speciale: "Chiunque conosca Amy diventa una persona migliore. Si avvicina a tutti apertamente e li accetta", dice la mamma.

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"I sintomi dei bambini colpiti sono spesso poco specifici all'inizio"

La diagnosi è molto complessa. I sintomi dei bambini affetti sono spesso poco specifici all'inizio ed è possibile classificarli solo quando le caratteristiche diventano più chiare. Inoltre, spesso non sappiamo nemmeno esattamente cosa cercare. È ancora più difficile trovare un ago in un pagliaio quando non si sa nemmeno che aspetto abbia l'ago. Nel suo lavoro, Katrin Lengnick incontra ripetutamente bambini con sintomi che non possono essere chiaramente diagnosticati.

Specialista in pediatria e medicina degli adolescenti, specializzata in neuropediatria e pediatria dello sviluppo, Ospedale pediatrico della Svizzera orientale

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"La gente ha pietà di Naim. Non dovete farlo voi"

A dodici anni, Naim ha già da tempo smentito le prognosi dei medici. Il ragazzo ha un difetto genetico così raro che non ha nemmeno un nome. Non può né parlare né camminare, deve essere nutrito e curato 24 ore su 24. Eppure i suoi genitori riescono a trovare un equilibrio tra la vita quotidiana con un bambino gravemente disabile e la turbolenta vita familiare con tre figli sani. La loro incrollabile fiducia nella vita dà loro coraggio.

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"Sono lì quando la vita viene stravolta"

la convivenza con un figlio gravemente malato mette a dura prova anche il rapporto tra marito e moglie. Oltre al loro ruolo di genitori, le coppie devono anche mantenere la loro relazione. Ho avuto esperienza di coppie il cui rapporto era molto teso e si è addirittura sgretolato a causa della tensione della vita quotidiana con un figlio gravemente malato. A volte, però, una relazione cresce di fronte alle difficoltà

FMH specialista in psichiatria e psicoterapia infantile e adolescenziale, studio di psicosomatica e psicoterapia Zurigo

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La luce nel tunnel

Cosa si prova quando il figlio che si desidera da anni nasce finalmente malato cronico? Margot, Samuel e il sedicenne Jonathan sono una piccola famiglia del cantone di Berna che ha vissuto esattamente questa esperienza. L'adolescente è affetto da distrofia muscolare di Duchenne ed è costretto su una sedia a rotelle. Jonathan deve affrontare non solo le difficoltà naturali della malattia, ma anche gli effetti collaterali dei farmaci. La fede è una grande fonte di forza e di sostegno per la famiglia.

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Un percorso accidentato verso il mondo del lavoro

Il processo di ricerca di una carriera è una sfida importante per i giovani disabili. Questo è anche il caso del sedicenne Jonathan. Per loro non si può parlare di una vera e propria scelta di carriera. Le scelte sono molto limitate e i giovani interessati devono dire addio a molte aspirazioni di carriera. Allo stesso tempo, qui al centro vedo raramente qualcuno che lotta con la propria situazione. Al contrario, i giovani sono generalmente molto positivi e ottimisti per il futuro.

Responsabile dell'orientamento professionale/integrazione professionale, Centro per bambini con disabilità fisiche e sensoriali ZKSK AG

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Nel pieno della vita nonostante una prognosi inizialmente infausta

I medici dissero che Leonardo probabilmente non sarebbe mai stato in grado di camminare o parlare. Oggi ha nove anni, cammina felicemente e può parlare come una cascata, se vuole. La famiglia di cinque persone di Wettingen può persino andare in vacanza insieme e Leo pratica persino il dual-ski. "Speriamo che un giorno Leo sia in grado di condurre una vita indipendente. Anche il suo fisioterapista ha detto che abbiamo scelto il nome giusto per lui, che è un vero leone, un combattente", dice la mamma.

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Le famiglie sono esperte nella vita quotidiana dei loro figli - noi le solleviamo dalla pressione con le vacanze a Davos

Jolanda Scherler è stata l'angelo buono che non solo ha organizzato le vacanze insieme alla famiglia e le ha accompagnate, ma ha anche dato loro il coraggio di avventurarsi senza sostegno. La 61enne si rallegra quando glielo dicono. È ben consapevole delle paure che le famiglie di bambini affetti da malattie life-limiting devono affrontare. Ha alcuni trucchi per alleviare almeno in parte queste paure. "È bello vedere che siamo riusciti a dare loro il coraggio di capire che le vacanze insieme sono possibili"

Coordinatrice delle Settimane di vacanza per le famiglie, Fondazione Hospice pediatrico svizzero

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Lio e la sua famiglia: la lunga lotta per uscire dall'isolamento di tutta la vita

Prematuro, con parto cesareo e senza respiro: l'inizio della vita di Lio è stato tutt'altro che roseo. La diagnosi di "autismo con moderata disabilità mentale e fisica" è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso per la piccola famiglia. Si sono ritirati completamente dalla vita sociale, perché: "Per me personalmente, questo ritiro autodeterminato era l'unico modo per rendere giustizia a mio figlio e non essere distrutta dalla situazione", dice la mamma Melanie. Oggi Lio sta meglio che mai. Il bambino, che ha 10 anni, ha fatto grandi progressi e ora è classificato come disabile dell'apprendimento senza alcun deficit intellettivo.

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"Sono immensamente orgogliosa di mia figlia e di mio nipote"

Elsbeth van Dam non vedeva l'ora che nascesse suo nipote. Le complicazioni dopo il parto e le disabilità del bambino, poi confermate dai medici, hanno colpito duramente la 71enne. A differenza di conoscenti e amici, non ha preso le distanze dalla figlia e dal bambino, ma è diventata la loro più vicina e unica alleata. "Ho cercato di ascoltare, di parlare dei sentimenti e delle paure e di essere semplicemente presente. Parlare delle cose le rende più tangibili, più reali e forse anche più risolvibili. A volte è sufficiente un abbraccio, o stare in silenzio e essere tristi insieme"

Nonna di Lio

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Genitore single, finanziariamente e con le forze al limite

Due sorelle che non potrebbero essere più diverse: C'è l'iperattiva Leonie, che deve sempre essere in movimento, non ama la tranquillità e lo stare ferma ed è afflitta da un costante nervosismo. E poi c'è Alessia, che ha bisogno di tranquillità e di una routine sempre uguale, che vive in un mondo tutto suo. E in mezzo c'è mamma Vania, 37 anni, genitore single e sempre al limite delle sue forze. Vania non deve solo occuparsi delle sue esigenti figlie, ma deve anche lavorare, affrontare le sfide della vita quotidiana e in qualche modo mantenere la testa fuori dall'acqua dal punto di vista finanziario.

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Accettare l'aiuto per le difficoltà finanziarie

Stephanie M. Fritschi è una mamma di un bambino con esigenze speciali e conosce fin troppo bene le sfide amministrative che le famiglie interessate devono affrontare. Grazie al suo background professionale e privato, non solo ha una visione d'insieme della giungla amministrativa, ma può anche mettersi nei panni delle famiglie colpite. Dice: "Vale la pena cercare aiuto subito dopo la diagnosi e farsi consigliare sulle domande!"

Proprietaria di Schreibfee.ch

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Prendersi consapevolmente del tempo per gli altri è importante

La nascita di Eli ha cambiato completamente la vita della famiglia Bachmann. Ha dovuto trascorrere le prime due settimane nel reparto di neonatologia e dall'età di 9 mesi si sono susseguite varie valutazioni, poiché Eli si comportava e si sviluppava in modo diverso dai bambini della stessa età. A 16 mesi gli è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico e il test genetico ha rivelato anche la sindrome di Brunner. Nonostante le cure impegnative di Eli, Sabine non vuole rinunciare al suo lavoro: "Porta un po' di varietà nella mia vita quotidiana e posso anche parlare e scambiare idee su altri argomenti".

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Difficoltà sul lavoro: quali sono le soluzioni?

Conciliare l'assistenza a un bambino gravemente malato e il lavoro è una sfida per i genitori colpiti. "All'inizio può essere un sovraccarico cercare di destreggiarsi tra l'assistenza a un bambino malato e il lavoro. In seguito, però, può anche essere un gradito cambiamento rispetto alla vita familiare di tutti i giorni e fare bene se si riesce a trovare un lavoro come mamma", dice Irene Belser. L'importante è cercare prima di tutto di valutare se è sostenibile e fattibile per la situazione familiare.

Responsabile dei servizi specializzati Spitex, Città di Winterthur

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Accettazione per affrontare individualmente le situazioni difficili

I figli sconvolgono la vita di coppia e spostano le priorità. Anche Ronja e Markus, la cui figlia Lynn soffre di una rara malattia metabolica e deve essere alimentata con il sondino e seguire una dieta rigorosa, hanno dovuto rendersene conto. Le sfide che ne derivano hanno insegnato a Ronja e Markus che ognuno affronta i colpi del destino in modo diverso. "L'unica cosa che conta è affrontare attivamente la situazione", dice Ronja.

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Sfide nella relazione di coppia

Quando un bambino è affetto da una malattia rara, anche la relazione di coppia viene messa alla prova. Dire addio al progetto di vita desiderato e sperato è un processo lungo e può porre ai genitori grandi domande esistenziali, come ad esempio: "La nostra relazione è in grado di affrontare la nuova sfida? Cosa significa nostro figlio per i nostri progetti futuri comuni? Dire sì alla nostra relazione significa anche dire sì al nostro bambino menomato?"

Terapeuta di coppia e familiare, studio CANARIO di musicoterapia e consulenza familiare

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L'equilibrio tra apertura e bisogno di normalità

L'inizio della vita non poteva essere più difficile per Janis, che ora ha 11 anni: Nato prematuro a 34 settimane di gestazione, ha faticato a respirare e ha trascorso le prime settimane di vita in ospedale. Non appena il bambino sembrava migliorare, i medici diagnosticarono un restringimento del piloro, che portò a un'operazione. Il bambino ha subito un avvelenamento del sangue che ha danneggiato gravemente e in modo permanente il suo cervello.

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La comunicazione è un argomento delicato e varia molto da persona a persona

Per quanto diversi siano i genitori, i figli, le malattie o le menomazioni, la comunicazione è altrettanto diversa. La comunicazione non è una sfida solo per la famiglia colpita, ma anche per coloro che la circondano. Soprattutto con una nuova diagnosi, è difficile esprimere a parole ciò che si è vissuto. Le famiglie attraversano un processo di adattamento difficile, caratterizzato da stress, incertezza ed elementi traumatici.

Psicoterapeuta nell'équipe di cure palliative pediatriche dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB) e nell'ambulatorio di psicoterapia del Blumenrain di Basilea

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La storia di due fratelli che hanno bisogno di vicinanza quanto di distanza.

Tobias ha la sindrome di Noonan, un difetto genetico del cromosoma 12, mentre il fratello minore Philipp è sano. La storia di due fratelli che hanno bisogno di vicinanza quanto di distanza. "Quando Tobias è nato, ha aperto gli occhi solo dopo pochi giorni, e solo a metà. Come madre, ho percepito subito che qualcosa non andava", racconta Elisabeth. È un'infermiera del reparto di terapia intensiva e ha un buon feeling con le persone malate.

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L'educazione aiuta a creare comprensione

Le famiglie che hanno figli sani e malati di una malattia rara sanno bene che il dilemma di dare a entrambi i bambini l'attenzione di cui hanno bisogno in modo che nessuno dei due si senta svantaggiato è grande. I fratelli sani lo percepiscono e spesso si allontanano, a torto. Vale quindi la pena di chiedere aiuto agli esperti fin dalle prime fasi.

Psicoterapeuta e psicologo specializzato FSP, riconosciuto a livello federale

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Non aiuta se noi genitori ne siamo distrutti!

Valentina ha la rarissima sindrome di Pitt-Hopkins. I suoi genitori Maria e Wolfgang raccontano le strategie che utilizzano per superare le sfide e le attività che li aiutano a ricaricarsi. La coppia mostra come riesce a rimanere equilibrata e allegra per essere pienamente presente per la figlia. "È importante completarsi a vicenda come coppia. Ad esempio, io riconosco quando Wolfgang ha bisogno di una pausa e viceversa"

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I limiti della resilienza: come i genitori possono affrontarli

Tutti i genitori conoscono le sfide che i figli portano con sé. I bambini affetti da malattie croniche comportano ulteriori oneri: Ricoveri ospedalieri, terapie, cure intensive e assistenza. I genitori di Valentina lo descrivono con il titolo Terapie intensive invece di vacanze. A ciò si aggiungono le preoccupazioni per il bambino, la sensazione di non riuscire a far fronte a tutto e a tutti e le difficoltà esistenziali. Accettare l'aiuto è un punto di forza e dà sollievo.

Amministratore delegato, Entlastungsdienst Schweiz, Cantone di Zurigo

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Una vita familiare soddisfacente con l'aiuto di un professionista

Jon, oggi nove anni, è nato con il raro difetto genetico STXBP1. È affetto da autismo infantile e paralisi cerebrale, motivo per cui ha bisogno di cure costanti. L'elevato livello di stress e i problemi di salute del figlio hanno costretto la mamma Ann-Britt a cercare un aiuto professionale. L'autrice consiglia alle altre famiglie colpite di cercare sostegno in tempo utile. "La cosa più importante che ho imparato è che devo pianificare i miei tempi morti", dice.

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"Dare al bambino il miglior sostegno possibile"

La convivenza con un bambino con esigenze speciali richiede una rigida organizzazione della vita quotidiana. Soprattutto quando entrambi i genitori lavorano, è necessario tenere in sospeso molti fili. Affinché il bambino riceva le cure di cui ha bisogno. Nella vita di un bambino disabile possono accadere molti imprevisti. Molte cose vanno diversamente dal previsto. Il desiderio di accontentare tutti può portare a una grande tensione e stress per i genitori.

Specialista infermieristico qualificato HF, Infermiere Psichiatrico Muolen

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Il piccolo miracolo Leonie

Leonie, 7 anni, chiede molto alla sua mamma Martina. La bambina ha un difetto genetico estremamente raro, non può camminare e può comunicare solo con poche parole. È perennemente "incollata" alla mamma, non riesce a occuparsi per cinque minuti e ha bisogno di cure 24 ore su 24. Per Martina, le piccole pause sono estremamente importanti, in modo da poter ricaricare le batterie per la difficile vita quotidiana.

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Come le mamme colpite possono trarre nuova forza

"Pausa": come è possibile con un figlio gravemente disabile? Per le mamme, in particolare, è fondamentale poter fare delle brevi pause regolari e ricaricare le batterie. Perché: "Il bambino sta sempre bene quanto la mamma", dice Jasmine Mayr. Ecco perché è così importante organizzare gli sgravi e creare delle fasce orarie specifiche per sé. A volte non è necessario che sia lungo, l'importante è che la mamma possa davvero staccare.

Specialista in allattamento, Kinderspitex Ostschweiz

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Michelle ci apre un mondo unico e speciale

Patric e Manuela, insieme a Michelle e Severin, emanano un concentrato di energia e voglia di vivere. Sono una famiglia con i piedi per terra, che vive di dinamismo, flessibilità e senso pratico. Il movimento è un elemento centrale, in entrambi i sensi della parola. Vale per loro come per gli altri. Perché diventa subito chiaro che questa famiglia fa parte di una forte rete di relazioni che si estende in tutto il mondo e che loro stessi contribuiscono attivamente a plasmare.

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I padri sono più emotivi di quanto suggerisca la loro obiettività

Le differenze sono ancora più marcate nelle situazioni difficili. Sappiamo che uomini e donne reagiscono e agiscono in modo diverso nella stessa situazione. Lo psicologo Friedrich Dieter Hinze spiega quali sono queste differenze e cosa è importante per una comprensione equilibrata dei ruoli di madre e padre e per la realizzazione di entrambi i genitori. Friedrich Dieter Hinze illustra le differenze. In particolare, esamina le opportunità disponibili per i padri colpiti.

Psicologo, formatore freelance, coach, autore e consulente

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"Le coppie che hanno un figlio non sano sono molto stressate"

Sarah e il suo ex marito avevano una figlia nata con una disabilità. Il loro giovane matrimonio non ha retto alla pressione, alle paure, al dolore e a tutte le incomprensioni che sono venute alla luce. Sarah: "Penso che alla fine si tratti di ciò che si può sopportare. Ognuno affronta le crisi esistenziali in modo diverso. Nel migliore dei casi, può saldare una coppia, nel peggiore, mondi diversi si scontrano".

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"Una separazione o un divorzio fanno sempre male. Per i genitori, per i figli, che siano sani o malati"

Un figlio disabile o malato rappresenta una sfida immensa per una coppia. Molte relazioni si rompono e alcuni dati suggeriscono che fino all'80% dei genitori di bambini disabili si separa. Beatrice Bucher afferma inoltre: "Non posso consigliare di rimanere insieme in una disputa in corso per il bene del bambino. Soprattutto se si vuole continuare a essere buoni genitori".

Consulente SGfB, Consulenza psicosociale Uster

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Quando i bambini crescono e assumono responsabilità

Quando i bambini affetti da malattie rare crescono, tutta la famiglia deve affrontare nuove sfide. Il passaggio di Matan alla medicina per adulti è stato accompagnato da molte domande senza risposta. Tuttavia, la storia del ventenne studente di fisica mostra come la vita con l'EDS e il disturbo del dolore CRPS possa essere molto autodeterminata.

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I giovani in transizione hanno bisogno di medici impegnati

Il passaggio graduale dei giovani con malattie croniche dalla medicina pediatrica a quella degli adulti si chiama transizione. Si tratta di un processo psicosociale importante che si svolge all'interno delle famiglie. Allo stesso tempo, i giovani tra i 15 e i 20 anni devono affrontare una serie di compiti di sviluppo. I medici di base possono sostenere le persone interessate in questa fase di vulnerabilità. Essendo aperti e preparati.

Specialista in medicina interna generale, Centro medico Milchbuck, Zurigo

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