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Per Luana

"VOGLIO CORRERE": LA TERAPIA DEL PRIMO PASSO PER LUANA

Per Luana e per noi, la terapia First Step è parte integrante della vita dal 2014. Il sostegno che riceviamo come famiglia è immensamente importante. Per Luana, questo significa sviluppare tutto il suo potenziale e oltre. Le famiglie colpite spesso sentono frasi come "Vostro figlio potrebbe non camminare mai". Grazie agli specialisti di First Step e a un duro lavoro, Luana ora può camminare per mano. Per noi è una sensazione indescrivibile.

La vita di Luana

Luana ha 9 anni e due fratelli minori. L'inizio della vita non è stato facile per Luana. Anche quando è cresciuta, non è riuscita a comunicare con i genitori e i fratelli. Tuttavia, grazie all'amore dei genitori e dei fratelli, si sta sviluppando bene e riesce già a muovere qualche passo, anche se i medici dicevano che non avrebbe mai camminato. A questo ha contribuito la terapia First Step, di cui la famiglia è venuta a conoscenza grazie all'associazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare.

La malattia di Luana

Le mutazioni del gene NACC1 possono provocare diversi sintomi e vari gradi di disabilità. I seguenti sintomi si riferiscono a Luana, ma sono molto simili nei pochi casi conosciuti.

SINTOMI
- Grave disturbo globale dello sviluppo
- Disturbo del movimento cerebrale con spasticità incipiente
- Bassa statura proporzionale
- microcefalia
- Epilessia con convulsioni
- cataratta

La famiglia di Luana ringrazia per la sua donazione

Desideriamo fortemente che Luana diventi il più indipendente possibile, in modo da poter gestire il più possibile da sola in futuro. Luana è pronta per ulteriori passi avanti nello sviluppo e vogliamo realizzare questo potenziale con l'aiuto della terapia First Step. Il supporto dei terapisti in Israele ci aiuta a sostenere Luana nella sua vita quotidiana. Stiamo facendo piccoli progressi e continueremo a farlo.

Vi ringraziamo di cuore per la vostra donazione e per il sostegno che date a Luana.

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Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare sostiene i bambini affetti e le loro famiglie dal 2014. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati versati 1,5 milioni di franchi), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 6.200 familiari) per sostenere le 650 famiglie colpite I partecipanti hanno avuto l'opportunità di mettere in contatto tra loro le 650 famiglie colpite della nostra rete KMSK e di far conoscere il tema delle malattie rare al grande pubblico (circa 60 servizi giornalistici indipendenti su stampa, online, TV e radio nel 2021). Per rendere tutto questo possibile in futuro, dipendiamo da donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

Link volantino donazioni KMSK