Donazione
Per Nina

AIUTATE E DATE A NINA UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA!

La microdelezione genetica di Nina sul cromosoma 9q34 causa ipotonia muscolare. Ciò le impedisce di sviluppare una tensione corporea e una coordinazione sufficienti per le attività quotidiane. L'ippoterapia regolare rafforza in modo ottimale i muscoli del tronco e favorisce la sua resistenza. Man mano che diventa più indipendente nella vita quotidiana, ha meno bisogno del sostegno di noi genitori. Questo ha un effetto positivo sull'autostima di Nina.

La vita di Nina

Nina ha 6 anni e un fratello di 9 anni. All'inizio la sua vita sembrava facile, ma dopo due anni ha notato un grave ritardo nello sviluppo. La diagnosi, lunga e complessa, è stata infine la rara sindrome di Kleefstra. Nonostante la sua disabilità, Nina è molto allegra e piena di gioia di vivere. Grazie all'amorevole sostegno della sua famiglia e delle persone che la circondano, Nina si sta sviluppando bene. Tuttavia, l'ipotonia muscolare rappresenta una sfida importante per la sua vita. Con l'ippoterapia, i muscoli del tronco di Nina possono essere rafforzati in modo ottimale, consentendole di affrontare la vita quotidiana in modo più indipendente.

La malattia di Nina

Nina ha una microdelezione sul cromosoma 9q34 (sindrome di Kleefstra). Questa rara malattia è associata a vari gradi di ritardo nello sviluppo e a limitazioni corrispondenti.

SINTOMI DI NINA
- Ipotonia muscolare
- Grave ritardo nello sviluppo del linguaggio
- Ritardo globale dello sviluppo
- Difetti cardiaci
- Stagnazione renale
- Disturbi visivi

La famiglia di Nina ringrazia per la sua donazione

Il nostro desiderio per Nina è che possa padroneggiare la sua vita nel modo più indipendente possibile. Ha dimostrato più volte di poter fare più progressi di quanto ci saremmo aspettati con molto impegno e perseveranza. Attraverso l'ippoterapia, vogliamo sviluppare ulteriormente il potenziale di Nina e rafforzare la sua motivazione e la sua voglia di vivere.

Desideriamo ringraziare di cuore tutti i nostri donatori!

Grazie per il vostro sostegno e per aver reso possibile l'ippoterapia per Nina!

111%
9'430 CHF
di 8'460 CHF
0
giorni
su 13 rimasti
Motivate i vostri amici a donare
Volete anche voi avviare un progetto di crowdfunding?

Siete iscritti alla nostra Rete di Famiglie KMSK e volete aiutare il vostro bambino affetto da questa malattia a migliorare la sua qualità di vita con l'aiuto del crowdfunding?

Noi vi sosteniamo e vi offriamo la nostra piattaforma per realizzare il vostro progetto di crowdfunding in pochi passi. Cliccate qui per il modulo di registrazione: Link

Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare è impegnata dal 2014 ad aiutare i bambini affetti e le loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati erogati 1,8 milioni di franchi), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 6400 familiari) per sostenere le 650 famiglie colpite Partecipanti) per mettere in contatto le 650 famiglie colpite della nostra rete KMSK e per radicare il tema delle malattie rare nel grande pubblico (circa 60 servizi di media indipendenti su stampa, online, TV e radio nel 2021). Per rendere tutto ciò possibile in futuro, dipendiamo da donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

Link volantino donazioni KMSK