Aiuto per

Auto-aiuto

KMSK Piattaforma di conoscenza sulle malattie rare in tedesco, francese, italiano e inglese

Sulla nostra piattaforma di conoscenza KMSK i genitori e gli specialisti colpiti possono trovare informazioni rilevanti su Punti di contatto, specialisti e servizi di supporto - organizzati in modo chiaro e indipendentemente dalla diagnosi medica del bambino.

La Piattaforma di conoscenze KMSK mostra il nuovo percorso che le famiglie colpite devono intraprendere dopo (e anche senza) una diagnosi di malattia rara. La piattaforma di conoscenze completa funge da punto di contatto centrale per semplificare la ricerca di informazioni sulla malattia rara Semplificare la ricerca di informazioni sul futuro percorso di vita. Fornisce un aiuto concreto Aiuto su chi contattare nel sistema sociale e sanitario con cui e servizi sanitari.

Il nostro obiettivo primario è quello di fornire alle (nuove) famiglie colpite Famiglie con questo servizio di informazione in modo che possano occuparsi di tutti gli aspetti organizzativi organizzative, amministrative, psicologiche e finanziarie Organizzative, amministrative, psicologiche e finanziarie con meno sforzo.

Per i professionisti, la piattaforma di conoscenza offre un'opera di riferimento completa che li aiuta nel loro lavoro con le famiglie colpite Aiutarli nel loro lavoro con le famiglie colpite.

Utilizzate questo importante strumento e consigliatelo ad altre famiglie colpite e ai professionisti.

Grazie di cuore!

Manuela Stier
Fondatrice e direttrice generale
Organizzazione di sostegno per bambini con malattie rare