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Per Kerem
Aiutate a realizzare il desiderio del cuore di Kerem
Il difetto genetico di Kerem nel gene della SLA2 è una menomazione fisica che impedisce il corretto controllo di tutti e quattro gli arti e dei muscoli perché i nervi non vengono trasmessi correttamente dal cervello al corpo. È degenerativa, ma non influisce sullo sviluppo cognitivo. Kerem non è in grado di camminare liberamente, di sedersi autonomamente e limita anche il suo linguaggio. Fino all'età di 2 anni, Kerem era ancora in grado di camminare parzialmente su un rollator, ma da allora ha perso questa capacità . Kerem dipende da noi genitori per l'assistenza 24 ore su 24 in tutte le attività (allattamento, alimentazione, cambio, trasferimenti, spostamenti, ecc.)
Semplificare la vita quotidiana di Kerem
Un letto di cura personalizzato per Kerem lo sosterrà nelle cure quotidiane, nel posizionamento dovuto alla ricostruzione dell'anca (il secondo intervento è previsto per l'estate 2022), nel vestirsi e nello svestirsi e nel posizionamento corretto per alleviare gli spasmi muscolari durante la fase di sonno/rilassamento. Per noi genitori sarà molto più facile alzarsi e sdraiarsi perché il letto di cura può essere sollevato per ridurre al minimo la flessione in avanti e proteggere così la schiena di Kerem (a causa della sua altezza e del suo peso). Inoltre, noi genitori potremo aiutare Kerem a vestirsi meglio quando si eserciterà ad essere indipendente.
La vita di Kerem
Kerem si è sviluppato in linea con la sua età fino ai 15 mesi. Tuttavia, i dubbi sono presto sorti quando Kerem non era ancora in grado di stare in piedi o di camminare liberamente all'età di 1,5 anni. Diverse indagini hanno diagnosticato una malattia degenerativa dei nervi dovuta a un difetto genetico. I primi mesi sono stati difficili da accettare per noi come famiglia, con molti momenti difficili dal punto di vista emotivo, uniti a una giungla amministrativa e allo stress organizzativo. Si è dovuto sottoporre a molte terapie e controlli, il cui apice è stata la ricostruzione completa dell'anca su entrambi i lati nel gennaio 2020, che ha privato Kerem di molta forza e capacità .
La malattia di Kerem
Kerem soffre di paraparesi spastica ereditaria infantile. Si tratta di una malattia dei nervi che viene diagnosticata in circa 1-10 persone su 1.000.000.
I sintomi
in Kerem
- Compromissione fisica di tutti e quattro gli arti e dei muscoli
- Problemi di alimentazione
e deglutizione