Gruppo di auto-aiuto

24 STD. SCAMBIO DI INFORMAZIONI TRA LE PERSONE COLPITE SU FACEBOOK

Le famiglie colpite non sono sole con i loro problemi. Nel nostro gruppo chiuso su Facebook, mettiamo in contatto le famiglie colpite tra loro. Offriamo loro una piattaforma chiusa per condividere le loro esperienze. Infatti, sebbene i quadri clinici e le diagnosi dei bambini affetti da malattie rare siano molto diversi, ci sono molte questioni che riguardano tutte le persone colpite. Per esempio, la lotta finanziaria e legale per i contributi di sostegno, l'integrazione a scuola o le domande sulle nuove terapie. Il nostro gruppo digitale di auto-aiuto su Facebook è il posto giusto per qualsiasi domanda sulle malattie rare.

Gruppo di auto-aiuto KMSK su Facebook

Solo i genitori di bambini affetti da malattie rare sono accettati nel gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera. Attualmente ci sono 835 famiglie colpite.