Rivista SELFCARE
Malattie rare
Vivere con le malattie rare: informazioni e ispirazione
Nella nostra rivista annuale SELFCARE Malattie Rare, KMSK pubblica interviste emozionanti con le famiglie colpite e articoli di specialisti. Vengono inoltre pubblicati i risultati degli studi condotti sulle nostre 860 famiglie. La rivista viene pubblicata su un argomento specifico e presenta l'intera gamma di servizi offerti dall'organizzazione di supporto. Viene inviata a tutti i membri per posta e serve anche come strumento per acquisire potenziali clienti.
Fin dall'inizio abbiamo perseguito una strategia chiara: sostenere le famiglie finanziariamente, mettere in contatto le famiglie e promuovere il trasferimento di conoscenze. Il continuo sviluppo di questi tre temi è possibile solo grazie allo stretto dialogo con le famiglie e gli specialisti KMSK. Progetti come la rivista KMSK SELFCARE Rare Diseases, i sei libri di conoscenza KMSK sulle malattie rare, la piattaforma di conoscenza KMSK e il Forum di conoscenza KMSK sulle malattie rare sono nati dalle esigenze specifiche delle famiglie colpite. L'obiettivo è quello di consentire al maggior numero possibile di persone di trarne beneficio a livello personale o professionale.
Desideriamo esprimere i nostri più sinceri ringraziamenti ai genitori, agli specialisti, ai sostenitori e ai donatori per la loro fiducia!
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Rivista KMSK SELFCARE Malattie Rare N°02 - il difficile viaggio prima e dopo la diagnosi
Nella primavera del 2024 siamo venuti a conoscenza di tre famiglie a cui era stata diagnosticata in modo inadeguato una malattia rara per il loro bambino. Ricevere una notizia così drastica senza alcuna empatia e senza il necessario supporto è stato più che inaspettato! Per questo motivo, abbiamo deciso di dedicare il secondo numero della nostra rivista KMSK SELFCARE alle montagne russe emotive prima e dopo la diagnosi di una malattia rara. Inoltre, abbiamo condotto un sondaggio online su 120 famiglie per scoprire come hanno vissuto questo viaggio e dove c'è ancora margine di miglioramento. Leggete le testimonianze delle famiglie colpite e i contributi degli esperti sull'argomento.
Rivista KMSK SELFCARE Malattie Rare N°01 - 10° anniversario
La prima rivista SELFCARE di KMSK intende offrire ai nostri gruppi di dialogo una visione approfondita del nostro impegnativo lavoro. Vogliamo anche mostrare come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati vengono coinvolti nei nuovi progetti dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare e come percepiscono la collaborazione.
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