Centri di riferimento per le malattie rare
Si tratta di centri interdisciplinari a cui i pazienti con una diagnosi non chiara possono rivolgersi per ottenere indagini approfondite e una diagnosi. I centri lavorano su base interdisciplinare e coordinano le competenze specialistiche degli esperti coinvolti. Non appena viene formulata una diagnosi, i pazienti ricevono ulteriori cure da centri di riferimento e specialisti specifici per la malattia. I centri per le malattie rare supportano anche i servizi di informazione per le persone affette da malattie rare (come le linee telefoniche di assistenza), organizzano corsi di formazione e partecipano alla ricerca.
Kosek ha riconosciuto 9 centri per le malattie rare in Svizzera.
Centro universitario per le malattie rare di Basilea
Contatto: rarediseasesbasel@ukbb.ch
T +41 (0)61 704 10 50 (lunedì-giovedì: 8-12h)
www.ukbb.ch
Centro per le malattie rare Inselspital di Berna
Contatto: rare@insel.ch
T +41 (0)31 664 07 77 (lunedì-venerdì 8-12 e 14-17)
www.seltenekrankheiten.ch
Centro Malattie Rare degli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG)
Contatto: contact@infomaladiesrares.ch
T +41 (0)84 831 43 72 (lunedì-giovedì: 9h-12h e 14h-16h)
www.info-maladies-rares.ch
Centro Malattie Rare del Centro Ospedaliero Universitario Vaudois (CHUV)
Contatto: contact@infomaladiesrares.ch
T +41 (0)84 831 43 72 (lunedì-giovedì: 9h-12h e 14h-16h)
www.info-maladies-rares.ch
Centro per le malattie rare dell'Ospedale Cantonale di Lucerna (LUKS)
Contatto: zentrumseltenekrankheiten@luks.ch
T +41 (0) 41 205 73 33
www.luks.ch
Centro per le malattie rare della Svizzera orientale (ZSK-O)
Contatto per gli adulti: info.zsk-o@kispisg.ch
T +41 (0)71 494 12 22
www.kssg.ch
Contatto per i bambini: info.zsk-o@kispisg.ch
T +41 (0)71 243 71 11
www.kssg.ch
Centro per le malattie rare di Zurigo
Contatto per gli adulti: seltenekrankheiten@usz.ch
Telefono: +41 (0)44 266 35 35 (martedì 9-11, giovedì 14-14)
www.kispi.uzh.ch
Contatto per i bambini: selten@kispi.uzh.ch
Telefono: +41 (0)44 266 35 35 (martedì 9-11, giovedì 14-14)
www.kispi.uzh.ch
Centro per le malattie rare (CRD) dell'Ospedale cantonale di Aarau AG
Contatto: crd@ksa.ch
T +41 (0)62 838 49 02
www.ksa.ch
Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)