Forum della conoscenza KMSK
Invito al 12° KMSK Knowledge Forum "Malattie rare nei bambini - Il difficile percorso prima e dopo la diagnosi" presso la Roche Tower di Basilea.
Una volta all'anno, organizziamo il nostro Forum gratuito sulla conoscenza delle malattie rare KMSK su un tema specifico. Le presentazioni e le tavole rotonde creano un dialogo intenso tra i genitori affetti e gli esperti. Offriamo spazio a discussioni costruttive su nuove soluzioni. La base per il forum è l'attuale numero della rivista KMSK SELFCARE Magazine N° 02, che sarà utilizzata come base per il 12° KMSK Knowledge Forum Malattie rare nei bambini - Il difficile percorso prima e dopo la diagnosi in occasione della Giornata delle malattie rare del 28 febbraio 2025.
PROGRAMMA DI VENERDÌ 28 FEBBRAIO 2025
10.30 Arrivo degli ospiti. Rinfresco leggero con caffè, tè, croissant, torte e frutta
11.00 Inizio della diretta streaming, https://shorturl.at/eqqNO
11.00 - 11.05 Benvenuto del moderatore Prof. Stefan Ribler, docente di lavoro sociale presso l'Università di Scienze Applicate OST Svizzera Orientale
11.05 - 11.30 Focus sulla complessità della genetica medica, Prof. Dr. Anita Rauch, Presidente dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare, Direttore dell'Istituto di genetica medica dell'Università di Zurigo UZH
11.30 - 12.00 Le sfide dalla diagnosi alla terapia, Dott.ssa Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Svizzera)
12.00 - 12.20 Accompagniamo le famiglie colpite nel loro nuovo viaggio nella vita, Manuela Stier, fondatrice e direttrice dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare
12.20 - 12.40 Breve pausa
12.40 - 14.00 Intervento sul podio Le malattie rare nei bambini - Il difficile percorso prima e dopo la diagnosi
Prof Stefan Ribler in conversazione con
Sarah Ronner, madre di Nanuk, coroideremia, Yara, distrofia muscolare degli arti, Vayana, disturbo dell'acquisizione e dello sviluppo del linguaggio e autismo infantile,
Stanko Gobac, padre di Josephine, sindrome di Pfeiffer,
Prof. Dr. Henrik Köhler, Comitato consultivo KMSK, primario e direttore clinico del Centro KSA per le malattie rare dell'Ospedale cantonale di Aarau,
Dott.ssa Katharina Gasser, Direttore Generale Roche Pharma (Schweiz) AG e Prof.ssa Anita Rauch, Presidente dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare (KMSK)
14.00 - 15.00 Apéro Riche
Grazie alla diretta streaming, il Knowledge Forum potrà essere seguito in qualsiasi momento anche sul nostro sito web.
Rivista KMSK SELFCARE n. 2 sul tema delle malattie rare nei bambini - il difficile percorso prima e dopo la diagnosi
SONO APERTE LE ISCRIZIONI PER LA PARTECIPAZIONE IN LOCO E PER IL LIVESTREAM
Recensione: 11° Forum della conoscenza KMSK, 2 marzo 2024
La gestione dei casi e la digitalizzazione alleggeriscono il carico dei genitori
La Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheit ha celebrato il suo decimo anniversario e, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ha ospitato l'11° KMSK Knowledge Forum presso il KKL di Lucerna sul tema "Case management e digitalizzazione alleggeriscono il carico dei genitori".
In una vivace tavola rotonda tra Dr med, Yvonne Gillipresidente della Federazione Medica Svizzera (FMH), Il Prof. Dr. Johannes Rothresponsabile del Centro per le malattie rare dell'Ospedale pediatrico di Lucerna, Tanja Grossenbachermadre affetta di Fin, Helene Meyer-Jenni, direttore generale di Kinderspitex Zentralschweiz e Melanie Willkeprofessore presso l'Università intercantonale per l'educazione dei bisogni speciali, è stato raggiunto un enorme flusso di conoscenze. Il Forum della conoscenza KMSK è stato moderato da Stefan Riblerdocente di lavoro sociale presso l'Università di Scienze Applicate dell'Est.
Il punto di partenza dell'11° KMSK Knowledge Forum 2024 è stato il 6° KMSK Knowledge Book Malattie rare - Case Management e digitalizzazione alleviano i genitori.
La registrazione video dell'11° KMSK Knowledge Forum è disponibile qui.
E qui il comunicato stampa.
Recensione: 10° Forum della conoscenza KMSK, 25.2.2023
Prestazioni assicurative, applicazione e applicazione
Nell'ambito della Giornata internazionale delle malattie rare (28 febbraio 2023), il 25 febbraio 2023 si è svolto il 10° Forum delle conoscenze KMSK dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare sul tema "Prestazioni assicurative, applicazione ed esecuzione" presso il KKL di Lucerna. L'attenzione si è concentrata sulla lotta per le prestazioni assicurative e di sostegno da diverse prospettive. In una vivace tavola rotonda tra Martin Boltshauser (avvocato, responsabile dei servizi legali, membro della direzione di Procap Svizzera), Irene Weber-Hallauer (assistente sociale specializzata in malattie e disabilità ), Christina Schönholzer (madre affetta), il dott. Tobias Iff (FMH pediatria e medicina degli adolescenti, specializzato in neuropediatria, Centro di neurologia infantile) e Dieter Widmer (direttore generale dell'Ufficio AI del Cantone di Berna), in poco meno di tre ore è stato raggiunto un enorme flusso di conoscenze.
Cliccare qui per il 5° libro delle conoscenze del KMSK "Malattie rare - Piattaforma digitale di conoscenze per genitori e professionisti".
La registrazione video del 10° Forum della conoscenza KMSK è disponibile qui
Recensione: 9° Forum della conoscenza KMSK, 26.2.2022
Le sfide psicosociali nell'affrontare una malattia rara
La diagnosi di una malattia rara sconvolge la vita familiare. Mentre gli aspetti medici sono di solito sufficientemente coperti, le famiglie devono affrontare una serie di sfide psicosociali. Come affrontare la diagnosi? Come affrontare il processo di lutto? Come influisce una malattia rara sulla vita sociale? Al 9° KMSK Knowledge Forum, esperti e genitori colpiti hanno discusso, tra le altre cose, quali strategie aiutano nella vita quotidiana e quali aiuti sono disponibili.
Inoltre, all'inizio di novembre è stato pubblicato il 4° Libro delle conoscenze KMSK "Malattie rare - sfide psicosociali per genitori e fratelli".
Il KMSK Knowledge Forum si è svolto per la prima volta in diretta streaming.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Recensione: 8° Forum della conoscenza KMSK, 23.02.2019
Genetica, diagnostica e desiderio di più bambini
Uno degli obiettivi principali dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare è quello di mettere in contatto le famiglie e consentire loro di condividere momenti meravigliosi. Un altro obiettivo importante è quello di trasmettere conoscenze. L'8° KMSK Knowledge Forum ha dimostrato che questi obiettivi possono andare di pari passo. Per questo evento, abbiamo invitato gratuitamente oltre 200 bambini affetti e le loro famiglie a una giornata ricca di eventi presso Kindercity Volketswil.
Mentre i genitori ascoltavano le tavole rotonde sul tema "Genetica, diagnostica e desiderio di avere più figli", l'unica priorità dei bambini in questa giornata era divertirsi. E questo è stato più che presente. Che si trattasse di dipingere appendiabiti, di sfogarsi sui percorsi di conoscenza o di posare con la Principessa Elsa, Superman o Spiderman, i bambini erano nel loro elemento. L'evento è stato supportato da oltre 60 aiutanti, relatori e fotografi.
Video: Discorso di benvenuto del Prof. Dr. Thierry Carrel, MD
Video: Discorso "Analisi genica - minimizzazione dei rischi", Prof. Dr. Anita Rauch, MD