Donazione
Per Luca
BICICLETTA SPECIALE PER LUCA: CONSENTE USCITE IN FAMIGLIA E UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA
Il percorso è diverso dal previsto. Luca è forte come un orso, quasi sempre in movimento e non si riposa quasi mai. Dopo più di mille notti insonni, numerosi esami e ipotesi, dopo molte crisi di pianto da parte di Luca e dopo la diagnosi, lo sviluppo di Luca è molto lento. Luca ha bisogno di più tempo per potersi sviluppare e forse non raggiungerà mai alcune tappe dello sviluppo. Grazie alla bicicletta speciale, Luca riesce a ritrovare un po' di spensieratezza, libertà e senso di appartenenza nel suo speciale viaggio nella vita. Integrazione invece di isolamento!
La vita di Luca
Luca è nato il 12 giugno 2013 come stellina, pesava 3340 grammi e misurava 51 cm. Un bambino dolce come lo zucchero. In realtà abbastanza normale fino a quando non ho iniziato l'allattamento al seno. Luca aveva grandi difficoltà a succhiare e a deglutire e non riusciva a bere dal seno. Piangeva tanto, sudava tanto e nessuno sapeva darmi una spiegazione per le sue anomalie. Dopo ogni pasto, Luca vomitava tutto a fiotti. La prima chiara deviazione osservata in Luca a circa sei mesi fu un ritardo nello sviluppo motorio, ipotonia muscolare e ritardo nel linguaggio. Il mio desiderio di mamma di scoprire finalmente cosa c'era di sbagliato in Luca diventava sempre più forte. E all'improvviso mi imbattei nel termine sindrome di Angelman. Dopo circa una settimana sono arrivati i risultati delle analisi del sangue ed è stato chiaro che Luca è affetto dalla sindrome di Angelman. Vi prego di contribuire a dare a Luca questa opportunità ed esperienza unica per migliorare la sua qualità di vita (foto sopra: Luca durante il test drive).
Malattia di Lucas
A Luca è stata confermata la sindrome di Angelman a seguito di un test genetico molecolare. Si tratta di una malattia genetica rara. Sia i bambini che le bambine sono affetti da questa rara malattia. Non esiste una cura per la sindrome di Angelman, ma la fisioterapia, ad esempio, può favorire lo sviluppo.
I sintomi di Luca
- Grave ritardo funzionale dello sviluppo
- crisi epilettiche
- Microcefalia, tremore della testa
- Coordinazione compromessa
- Iperattività , comportamento iperattivo
- crisi di risate
La famiglia di Luca vi ringrazia per la vostra donazione
Luca ama stare nella natura e andare in giro con i suoi fratelli. La bicicletta speciale regalerà a Luca guance rosse, libertà , vento nei capelli e una vera voglia di vivere. Luca è molto attivo e vuole pedalare. L'unità di cura della pedalata può essere attivata o disattivata. Luca allena i suoi muscoli e può partecipare alla vita sociale con la sua famiglia. È quindi anche terapeutico. Vi preghiamo di contribuire a dare a Luca questa opportunità ed esperienza unica per migliorare la sua qualità di vita.
A nome di Luca, vi ringraziamo di cuore per la vostra donazione.