Spende
Für Luana

«ICH WILL LAUFEN» – FIRST STEP THERAPIE FÜR LUANA

Für Luana und uns ist die First Step Therapie seit 2014 ein fester Bestandteil des Lebens. Die Unterstützung die wir als Familie erhalten ist immens wichtig. Für Luana bedeutet das die Förderung ihres gesamten Potentials und darüber hinaus. Betroffene Familien hören oft solche Sätze wie «Ihr Kind wird vielleicht nie laufen». Gemeinsam mit den Fachpersonen bei First Step und viel Arbeit kann Luana jetzt an der Hand geführt gehen. Für uns ist das ein unbeschreibliches Gefühl.

Luanas Leben

Luana ist 9 Jahre alt und hat zwei kleinere Brüder. Der Start in das Leben war für Luana nicht ganz einfach. Und auch als sie älter wurde, konnte sie sich nicht mit den Eltern und Geschwister unterhalten. Doch dank der Liebe der Eltern und der Brüder entwickelt sie sich gut und kann, obwohl die Schulmediziner meinten, sie würde nie laufen, bereits einige Schritte gehen. Dazu beigetragen hat die First Step Therapie beigetragen, die die Familie über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten kennengelernt hat.

Luanas Krankheit

Mutation im NACC1-Gen können zu unterschiedlichen Symptomen und zu unterschiedlich starken Ausprägungen der Einschränkungen führen. Die nachfolgenden Symptome beziehen sich auf Luana sind aber bei den wenigen bekannten Fällen sehr ähnlich.

SYMPTOME
– schwere globale Entwicklungsstörung
– zerebrale Bewegungsstörung mit beginnender Spastik
– proportionierter Kleinwuchs
– Mikrozephalie
– Epilepsie mit Sturzanfällen
– Katarakt

Luanas Familie dank für deine Spende

Wir wünschen uns sehr, dass Luana so selbstständig wie nur möglich wird, dass sie in ihrem späteren Leben so viel wie möglich alleine meistern kann. Luana ist gerade jetzt bereit für weitere Entwicklungsschritte und wir möchten dieses Potential mit Hilfe von der Therapie First Step ausschöpfen. Die Begleitung durch die Therapeuten in Israel hilft uns, dass wir Luana auch im Alltag fördern können. Es sind kleine Fortschritte – wir bleiben dran.

Wir danken von Herzen, für deine Spende und die Unterstützung die du Luana ermöglichen.

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 1.5 Mio. ausbezahlt werden) , schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 6200 Familienmitglieder als Teilnehmende) um die 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit (2021 rund 60 unahängige Medienbeiträge in Print, Online, TV und Radio). Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer