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Pour Luana
"JE VEUX COURIR" - THÉRAPIE FIRST STEP POUR LUANA
Pour Luana et nous, la thérapie First Step fait partie intégrante de la vie depuis 2014. Le soutien que nous recevons en tant que famille est immensément important. Pour Luana, cela signifie le développement de tout son potentiel et même au-delà . Les familles concernées entendent souvent des phrases telles que "votre enfant ne marchera peut-être jamais". Avec les spécialistes de First Step et beaucoup de travail, Luana peut désormais marcher en étant guidée par la main. Pour nous, c'est un sentiment indescriptible.
La vie de Luana
Luana est âgée de 9 ans et a deux petits frères. Le début de la vie n'a pas été facile pour Luana. Et même en grandissant, elle ne pouvait pas communiquer avec ses parents et ses frères et sœurs. Mais grâce à l'amour de ses parents et de ses frères, elle se développe bien et, bien que les médecins scolaires aient dit qu'elle ne marcherait jamais, elle peut déjà faire quelques pas. La thérapie First Step, dont la famille a pris connaissance par le biais de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, y a contribué.
La maladie de Luana
Les mutations dans le gène NACC1 peuvent entraîner des symptômes différents et des degrés de restriction variables. Les symptômes suivants concernent Luana mais sont très similaires dans les quelques cas connus.
SYMPTÔMES
- trouble grave du développement global
- trouble moteur cérébral avec début de spasticité
- petite taille proportionnée
- microcéphalie
- épilepsie avec crises de chute
- cataracte
Merci à la famille de Luana pour ton don
Nous souhaitons vivement que Luana devienne aussi autonome que possible, qu'elle puisse maîtriser seule autant de choses que possible dans sa vie future. Luana est prête à franchir de nouvelles étapes dans son développement et nous souhaitons exploiter ce potentiel avec l'aide de la thérapie First Step. L'accompagnement par les thérapeutes en Israël nous aide à encourager Luana dans la vie quotidienne également. Ce sont de petits progrès - nous persévérons.
Nous te remercions de tout cœur pour ton don et le soutien que tu apportes à Luana.