Magazin SELFCARE
Seltene Krankheiten
Leben mit seltenen Krankheiten – Information und Inspiration
In unserem jährlichen KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten veröffentlichen wir spannende Interviews mit betroffenen Familien sowie Beiträge von Fachpersonen. Zudem werden Ergebnisse aus eigenen Studien mit unseren 860 Familien veröffentlicht. Das Magazin erscheint jeweils zu einem spezifischen Fokusthema und zeigt das ganze Leistungsspektrum des Fördervereins auf. Es wird allen Mitgliedern per Post zugestellt und dient zusätzlich als Instrument, um potenzielle Gönner*innen zu akquirieren.
Seit Beginn an verfolgen wir eine klare Strategie – Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und den Wissenstransfer fördern. Die kontinuierliche Weiterentwicklung dieser drei Fokusthemen ist nur dank dem engen Austausch mit unseren KMSK Familien und Fachpersonen möglich. Projekte, wie das KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten, die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform und das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten sind aus konkreten Bedürfnissen betroffener Familien entstanden. Ziel ist es, dass möglichst viele Personen einen persönlichen oder beruflichen Nutzen daraus ziehen können.
Wir möchten den betroffenen Eltern, Fachpersonen, den Gönner*innen und Spender*innen unseren aufrichtigen Dank für ihr Vertrauen aussprechen!
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KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N°02 – der beschwerliche Weg vor und nach der Diagnose
Im Frühjahr 2024 erfuhren wir gleich von drei Familien, welche für ihr Kind die Diagnose einer seltenen Krankheit auf unzureichende Weise erhielten. Eine so einschneidende Nachricht, ohne jegliche Empathie und der nötigen Unterstützung zu erfahren, war mehr als unerwartet! Aus diesem Grund entschieden wir uns, die zweite Ausgabe unseres KMSK Magazins SELFCARE der emotionalen Achterbahnfahrt vor und nach der Diagnose Seltene Krankheit zu widmen. Ergänzend dazu haben wir bei einer Online-Umfrage von 120 unserer Familien erfahren, wie sie diese Reise erlebt hatten und wo es noch Verbesserungspotenzial gibt. Lesen Sie Erfahrungsberichte von betroffenen Familien und Expertenbeiträge rund um das Thema.
KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N°01 - 10 Jahre Jubiläum
Das erste KMSK Magazin SELFCARE soll unseren Dialoggruppen einen vertieften Einblick in unsere herausfordernde Arbeit ermöglichen. Zudem wollen wir aufzeigen, wie betroffene Familien, Ärzte*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen sich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei neuen Projekten einbringen und wie sie die Zusammenarbeit wahrnehmen.
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