Magazin SELFCARE
Seltene Krankheiten
Viel Herzblut und eine klare Strategie
Um den wachsenden Informationsbedarf unserer Community und Zielgruppen zu erfüllen, haben wir uns dazu entschieden, ein neues Format zu veröffentlichen: das KMSK Magazin SELFCARE. Dieses Magazin stellt eine moderne und vielseitige Informationsquelle dar, welche die KMSK Wissensbücher ergänzt und vertieft.
Sichtbarkeit und Sensibilisierung für das Thema „Kinder mit seltenen Krankheiten“: Unser Ziel mit SELFCARE ist es, das Bewusstsein für seltene Krankheiten bei Kindern in der Schweiz weiter zu stärken. Durch eine breite Palette an Inhalten und authentische Geschichten fördert das Magazin ein tiefes Verständnis für die Herausforderungen, denen betroffene Familien täglich begegnen.
Regelmässige Veröffentlichung für kontinuierliche Information: Erscheinen wird das Magazin jährlich im Oktober. Jede Ausgabe wird zugleich Grundlage für das KMSK Wissens-Forum und bildet das Herzstück unserer redaktionellen Arbeit. So können wir gezielt auf aktuelle Entwicklungen eingehen und hochwertige Inhalte bieten.
Inspirierende Geschichten und eine starke Gemeinschaft: Die Leser*innen erwartet eine durchdachte Mischung aus informativen Artikeln, bewegenden Geschichten und inspirierenden Einblicken, die in jeder Ausgabe ein Gefühl von Gemeinschaft und Zusammenhalt stärken. Das Magazin SELFCARE wird so zur treuen Begleitung für alle, die sich der Mission des Fördervereins und dem Thema seltener Krankheiten verbunden fühlen.
Seit Beginn an verfolgen wir eine klare Strategie – Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und den Wissenstransfer fördern. Die kontinuierliche Weiterentwicklung dieser drei Fokusthemen ist nur dank dem engen Austausch mit unseren KMSK Familien und Fachpersonen möglich. Projekte, wie die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform und das KMSK Wissens-Forum sind aus konkreten Bedürfnissen betroffener Familien entstanden. Ziel ist es, dass möglichst viele Personen einen persönlichen oder beruflichen Nutzen daraus ziehen können.
Wir möchten den betroffenen Eltern, Fachpersonen, den Gönner*innen und Spender*innen unseren aufrichtigen Dank für ihr Vertrauen aussprechen!
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KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N°02 – der beschwerliche Weg vor und nach der Diagnose
Im Frühjahr 2024 erfuhren wir gleich von drei Familien, welche für ihr Kind die Diagnose einer seltenen Krankheit auf unzureichende Weise erhielten. Eine so einschneidende Nachricht, ohne jegliche Empathie und der nötigen Unterstützung zu erfahren, war mehr als unerwartet! Aus diesem Grund entschieden wir uns, die zweite Ausgabe unseres KMSK Magazins SELFCARE der emotionalen Achterbahnfahrt vor und nach der Diagnose Seltene Krankheit zu widmen. Ergänzend dazu haben wir bei einer Online-Umfrage von 120 unserer Familien erfahren, wie sie diese Reise erlebt hatten und wo es noch Verbesserungspotenzial gibt. Lesen Sie Erfahrungsberichte von betroffenen Familien und Expertenbeiträge rund um das Thema.
KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N°01 - 10 Jahre Jubiläum
Das erste KMSK Magazin SELFCARE soll unseren Dialoggruppen einen vertieften Einblick in unsere herausfordernde Arbeit ermöglichen. Zudem wollen wir aufzeigen, wie betroffene Familien, Ärzte*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen sich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei neuen Projekten einbringen und wie sie die Zusammenarbeit wahrnehmen.
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