Magazine SELFCARE
Maladies rares
Vivre avec une maladie rare - Information et inspiration
Dans notre magazine annuel SELFCARE Maladies rares du KMSK, nous publions des interviews passionnantes de familles concernées ainsi que des contributions de spécialistes. Nous publions également les résultats de nos propres études menées auprès de nos 860 familles. Le magazine paraît à chaque fois sur un thème spécifique et présente l'ensemble des prestations de l'association de soutien. Il est envoyé à tous les membres par la poste et sert en outre d'instrument pour acquérir des donateurs* potentiels.
Depuis le début, nous poursuivons une stratégie claire - soutenir financièrement les familles, créer des liens entre les familles et encourager le transfert de connaissances. Le développement continu de ces trois thèmes principaux n'est possible que grâce à un échange étroit avec nos familles KMSK et les spécialistes. Des projets tels que le magazine SELFCARE Maladies Rares, les six livres de connaissances sur les maladies rares, la plateforme de connaissances KMSK et le forum de connaissances sur les maladies rares sont nés des besoins concrets des familles concernées. L'objectif est que le plus grand nombre de personnes possible puisse en tirer un bénéfice personnel ou professionnel.
Nous souhaitons exprimer nos sincères remerciements aux parents concernés, aux professionnels, aux donateurs* et aux mécènes* pour leur confiance !
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KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N°02 - le difficile parcours avant et après le diagnostic
Au printemps 2024, nous avons appris que trois familles avaient reçu pour leur enfant un diagnostic de maladie rare de manière insuffisante. Apprendre une nouvelle aussi radicale sans aucune empathie et sans le soutien nécessaire était plus qu'inattendu ! C'est pourquoi nous avons décidé de consacrer le deuxième numéro de notre magazine KMSK SELFCARE aux montagnes russes émotionnelles avant et après le diagnostic d'une maladie rare. En complément, une enquête en ligne menée auprès de 120 de nos familles nous a permis de savoir comment elles avaient vécu ce voyage et où il y avait encore un potentiel d'amélioration. Lisez les témoignages de familles concernées et les contributions d'experts autour de ce thème.
KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N°01 - 10 ans d'existence
Le premier magazine SELFCARE du KMSK doit permettre à nos groupes de dialogue de se faire une idée approfondie de notre travail exigeant. De plus, nous voulons montrer comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* s'impliquent dans de nouveaux projets pour l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares et comment ils perçoivent la collaboration.
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