Magazine SELFCARE
Maladies rares
Beaucoup de cœur à l'ouvrage et une stratégie claire
Afin de répondre aux besoins croissants d'information de notre communauté et de nos groupes cibles, nous avons décidé de publier un nouveau format : le magazine SELFCARE du KMSK. Ce magazine représente une source d'information moderne et variée qui complète et approfondit les livres de connaissances de KMSK.
Visibilité et sensibilisation au thème des enfants atteints de maladies rares : notre objectif avec SELFCARE est de continuer à sensibiliser aux maladies rares chez les enfants en Suisse. Grâce à un large éventail de contenus et d'histoires authentiques, le magazine favorise une compréhension profonde des défis auxquels les familles concernées sont confrontées au quotidien.
Une publication régulière pour une information continue : le magazine sera publié chaque année en octobre. Chaque édition sera également la base du Forum des connaissances du KMSK et constituera le cœur de notre travail rédactionnel. Nous pouvons ainsi aborder de manière ciblée les développements actuels et proposer des contenus de qualité.
Des histoires inspirantes et une communauté forte : les lecteurs* s'attendent à un mélange bien pensé d'articles informatifs, d'histoires émouvantes et d'aperçus inspirants, qui renforcent dans chaque numéro un sentiment de communauté et de cohésion. Le magazine SELFCARE devient ainsi un compagnon fidèle pour tous ceux qui se sentent proches de la mission de l'association de soutien et du thème des maladies rares.
Depuis le début, nous suivons une stratégie claire - soutenir financièrement les familles, créer des liens entre les familles et encourager le transfert de connaissances. Le développement continu de ces trois thèmes prioritaires n'est possible que grâce à un échange étroit avec nos familles KMSK et les professionnels. Des projets tels que les six livres de connaissances du KMSK sur les maladies rares, la plateforme de connaissances du KMSK et le forum des connaissances du KMSK sont nés des besoins concrets des familles concernées. L'objectif est que le plus grand nombre de personnes possible puisse en tirer un bénéfice personnel ou professionnel.
Nous souhaitons exprimer nos sincères remerciements aux parents concernés, aux professionnels, aux donateurs* et aux donatrices* pour leur confiance !
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KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N°02 - le difficile parcours avant et après le diagnostic
Au printemps 2024, nous avons appris que trois familles avaient reçu pour leur enfant un diagnostic de maladie rare de manière insuffisante. Apprendre une nouvelle aussi radicale sans aucune empathie et sans le soutien nécessaire était plus qu'inattendu ! C'est pourquoi nous avons décidé de consacrer le deuxième numéro de notre magazine KMSK SELFCARE aux montagnes russes émotionnelles avant et après le diagnostic d'une maladie rare. En complément, une enquête en ligne menée auprès de 120 de nos familles nous a permis de savoir comment elles avaient vécu ce voyage et où il y avait encore un potentiel d'amélioration. Lisez les témoignages de familles concernées et les contributions d'experts autour de ce thème.
KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N°01 - 10 ans d'existence
Le premier magazine SELFCARE du KMSK doit permettre à nos groupes de dialogue de se faire une idée approfondie de notre travail exigeant. De plus, nous voulons montrer comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* s'impliquent dans de nouveaux projets pour l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares et comment ils perçoivent la collaboration.
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