Wissen vermitteln
KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten
Einen wichtigen Beitrag für den kontinuierlichen Wissenstransfer leisten unsere KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», die wir kostenlos an unsere Dialoggruppen (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Auszubildende, Medien und die breite Öffentlichkeit abgegeben. Wir wollen Wissen und Verständnis zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» vermitteln. Die KMSK Wissensbücher werden durch langjährige Partner und der Unterstützung durch Fotografinnen/Fotografen und Texter/Texterinnen ermöglicht.
Seit Januar 2023 ist unsere neue Wissensplattform Seltenen Krankheiten für Fachpersonen und betroffene Familien in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch kostenlos zugänglich!
KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 6
CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN
Im sechsten KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Bestellen Sie Ihre kostenlosen Exemplare heute noch!
KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 5
SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN
Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.
Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit
SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH
Als man Şevin fragte, was sie sich wünsche, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin!» So startete gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin, Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 4
SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER
Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 3
SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN
Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 2
SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG
Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.
KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 1
SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN
Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.
KMSK Magazin SELFCARE No 1
KMSK MAGAZIN SELFCARE SELTENE KRANKHEITEN
Das erste KMSK Magazin SELFCARE soll unseren Dialoggruppen einen vertieften Einblick in unsere herausfordernde Arbeit ermöglichen. Zudem wollen wir aufzeigen, wie betroffene Familien, Ärzt*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen sich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei neuen Projekten einbringen und wie sie die Zusammenarbeit wahrnehmen.