Åževins Biographie

Lorsque j'ai fait la connaissance de Şevin (maladie rare de l'épidermolyse bulleuse) il y a quelques années, j'ai été très touchée par cette jeune fille si particulière, qui a tant de force, Beauté et sa joie de vivre. Voir l'étincelle dans ses yeux, son immense joie et sa joie de vivre Gratitude m'ont profondément touchée. Il y a un an, la şevin allait si mal que ses parents avaient peur de la perdre. À l'époque j'ai appris de Şevin qu'elle souhaitait écrire une biographie.

"Une biographie sur moi et ma vie - pour que mon histoire continue à vivre, même si je suis n'est plus de ce monde"

c'est ainsi que nous avons mis en nous avons tout mis en œuvre pour réaliser le souhait de Şevin. Par le biais d'un crowdfunding KMSK et de nos canaux de médias sociaux, nous voulions réunir l'argent pour le vœu de Şevin de l'argent. Nous y sommes parvenus, grâce à de superbes donateurs et donatrices, des partenaires médias et deux fondations qui ont voulu réaliser le vœu de Şevin avec nous.

Pour la réalisation, nous avons pu compter sur la journaliste Barbara Stotz Würgler. Elle a consacré beaucoup de temps à la réalisation des nombreuses interviews de Şevin et de sa famille à Bâle. La photographe Sandra Meier connaît Şevin depuis 2018, lorsque nous avons fait le portrait de la famille Oecal dans le 1er livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées". Aujourd'hui, Sandra a une fois de plus réalisé des images très touchantes de Şevin et de sa famille. Toutes deux ont réussi à gagner la confiance de Şevin et ce qui en est résulté est à découvrir dans la biographie à lire et à voir.

Cela fait plaisir très heureux que le vœu de Şevin se soit réalisé et qu'elle ait pu retrouver un sourire heureux sur ses lèvres !

Cordialement

Manuela Stier
Fondatrice et directrice générale
Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Gagnante du Viktor Award 2021 en tant que "personnalité la plus remarquable du système de santé suisse"

Lien biographie Şevin (2022) Télécharger
"Belle, forte et vulnérable : sa vie avec la maladie du papillon"


Commande
Vous pouvez commander la biographie gratuitement ici. Nous serions toutefois heureux de recevoir un exemplaire relié Don pour Şevin (IBAN CH52 8080 8008 5328 0369 7).

Tirage
3 000 exemplaires en allemand

Vidéos et articles spécialisés de Sevin
https://www.kmsk.ch/medienpraesenz/medienpraesenz-seltene-krankheiten