Åževins Biografie

Als ich Şevin (Seltene Krankheit Epidermolysis bullosa) vor einigen Jahren kennenlernte, war ich sehr berührt von diesem besonderen Mädchen, das so viel Kraft, Schönheit und Lebensfreude ausstrahlt. Das Funkeln in ihren Augen zu sehen, ihre riesige Freude und Dankbarkeit zu erleben, haben mich zutiefst berührt. Vor einem Jahr ging es Şevin so schlecht, dass die Eltern Angst hatten, sie zu verlieren. Damals erfuhr ich von Şevin, dass sie sich eine Biografie wünscht.

«Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.»

‪So setzten wir alles daran, Şevin diesen Wunsch zu erfüllen. Via einem KMSK Crowdfunding und unseren Social-Media Kanälen wollten wir das Geld für Şevins Wunsch zusammen kriegen. Wir haben es geschafft, dank tollen Gönnerinnen und Gönnern, Medienpartnern und zwei Stiftungen, die Şevins Wunsch gemeinsam mit uns erfüllen wollten.

Bei der Umsetzung durften wir auf die Journalistin Barbara Stotz Würgler zählen. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie in Basel durchzuführen. Die Fotografin Sandra Meier kennt Şevin seit 2018, als wir im 1. KMSK Wissensbuch «Seltenen Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» die Familie Oecal portraitierten. Nun hat Sandra einmal mehr sehr berührende Bilder von Şevin und ihrer Familie gezaubert. Beiden gelang es, das Vertrauen von Şevin zu gewinnen und was daraus entstanden ist, ist in der Biografie zu lesen und zu sehen.

Es freut mich sehr, dass sich der Wunsch von Şevin erfüllen liess und ihr ein glückliches Lächeln auf die Lippen zaubert!

Herzlichst

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Gewinnerin des Viktor Awards 2021 als «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens»

Link Biografie Åževin (2022) Download
«Schön, Stark und Verletzlich: Ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit»


Bestellung
Die Biografie können Sie hier kostenlos bestellen. Wir freuen uns jedoch über eine gebundene Spende für Şevin (IBAN CH52 8080 8008 5328 0369 7).

Druckauflage
3 000 Exemplare deutsch

Videos und Fachbeiträge von Sevin
https://www.kmsk.ch/medienpraesenz/medienpraesenz-seltene-krankheiten