Zentren

seltene Krankheiten

Dies sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen und eine Diagnose zu erhalten. Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, werden die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.

Die kosek hat in der Schweiz 9 Zentren für seltene Krankheiten anerkannt.