Centres
maladies rares
Centres de référence pour les maladies rares
Il s'agit de centres d'accueil interdisciplinaires auxquels les patients dont le diagnostic n'est pas clair peuvent s'adresser afin de procéder à des examens approfondis et d'obtenir un diagnostic. Les centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent l'expertise des spécialistes impliqués. Dès qu'un diagnostic est posé, les patients sont pris en charge par des centres de référence et des spécialistes spécifiques à la maladie. Les centres pour maladies rares soutiennent en outre les offres d'information pour les personnes concernées par les maladies rares (comme par exemple les lignes d'assistance), organisent des formations continues et participent à la recherche.
La kosek a reconnu 9 centres pour maladies rares en Suisse.
Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle
Contact : rarediseasesbasel@ukbb.ch
T +41 (0)61 704 10 50 (lundi-jeudi : 8-12h)
www.ukbb.ch
Centre des maladies rares Hôpital de l'Île, Berne
Contact : rare@insel.ch
T +41 (0)31 664 07 77 (lundi-vendredi 8-12h et 14-17h)
www.seltenekrankheiten.ch
Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Contact : contact@infomaladiesrares.ch
T +41 (0)84 831 43 72 (lundi-jeudi : 9h-12h et 14h-16h)
www.info-maladies-rares.ch
Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Contact : contact@infomaladiesrares.ch
T +41 (0)84 831 43 72 (lundi-jeudi : 9h-12h et 14h-16h)
www.info-maladies-rares.ch
Centre des maladies rares de l'Hôpital cantonal de Lucerne (LUKS)
Contact : zentrumseltenekrankheiten@luks.ch
T +41 (0) 41 205 73 33
www.luks.ch
Centre de Suisse orientale pour les maladies rares (ZSK-O)
Contact pour les adultes : info.zsk-o@kispisg.ch
T +41 (0)71 494 12 22
www.kssg.ch
Contact pour les enfants : info.zsk-o@kispisg.ch
T +41 (0)71 243 71 11
www.kssg.ch
Centre des maladies rares de Zurich
Contact pour les adultes : seltenekrankheiten@usz.ch
Téléphone : +41 (0)44 266 35 35 (mardi 9-11h, jeudi 14-14h)
www.kispi.uzh.ch
Contact pour les enfants : selten@kispi.uzh.ch
Téléphone : +41 (0)44 266 35 35 (mardi 9-11h, jeudi 14-14h)
www.kispi.uzh.ch
Centre des maladies rares (CRD) de l'Hôpital cantonal d'Aarau AG
Contact : crd@ksa.ch
T +41 (0)62 838 49 02
www.ksa.ch
Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)