Forum des connaissances KMSK
Invitation au 12e Forum des connaissances du KMSK "Maladies rares chez les enfants - le parcours difficile avant et après le diagnostic" à la Roche Tower à Bâle.
Une fois par an, nous organisons notre Forum des connaissances KMSK sur les maladies rares autour d'un thème spécifique. Des exposés et des tables rondes permettent un échange intensif entre les parents concernés et les experts*. Nous offrons ici un espace pour des discussions constructives sur de nouvelles approches de solutions. La base du forum est l'édition actuelle du magazine KMSK SELFCARE N° 02, sur laquelle nous nous appuierons pour organiser le 12e Forum des connaissances KMSK sur les maladies rares chez les enfants - le parcours difficile avant et après le diagnostic, le 28 février 2025, Journée des maladies rares.
PROGRAMME DU VENDREDI 28 FÉVRIER 2025
10.30 Arrivée des invités. Petite restauration avec café, thé, croissants, gâteaux et fruits
11.00 Début du live-streaming, https://shorturl.at/eqqNO
11.00 - 11.05 Accueil par le modérateur Prof. Stefan Ribler, professeur de travail social à la Haute école spécialisée de Suisse orientale OST
11.05 - 11.30 La complexité de la génétique médicale en point de mire, Prof. Anita Rauch, présidente de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, directrice de l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich UZH
11.30 - 12.00 Les défis du diagnostic à la thérapie, Dr. med. Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Suisse)
12.00 - 12.20 Nous accompagnons les familles concernées sur leur nouveau chemin de vie, Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
12.20 - 12.40 Courte pause
12.40 - 14.00 Podiumstalk Maladies rares chez les enfants - Le parcours difficile avant et après le diagnostic
Le professeur Stefan Ribler s'entretient avec
Sarah Ronner, mère de Nanuk, choroïdérémie, Yara, dystrophies musculaires de la ceinture des membres, Vayana, troubles de l'acquisition du langage et du développement et autisme infantile,
Stanko Gobac, père de Joséphine, syndrome de Pfeiffer,
Henrik Köhler, membre du conseil consultatif du KMSK, médecin-chef et clinicien du centre KSA pour les maladies rares à l'hôpital cantonal d'Aarau,
Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Schweiz) AG et le professeur Anita Rauch, présidente de l'Association pour la promotion des enfants atteints de maladies rares (KMSK)
14.00 - 15.00 Apéro riche
Grâce au streaming en direct, le Forum des connaissances peut être consulté à tout moment après coup sur notre site Internet.
Magazine SELFCARE No 2 de la KMSK sur le thème des maladies rares chez les enfants - le parcours difficile avant et après le diagnostic
INSCRIPTION POUR LA PARTICIPATION SUR PLACE ET LE LIVESTREAM POSSIBLE DÈS MAINTENANT
Rétrospective : 11e Forum des connaissances KMSK, 2.3.2024
La gestion de cas et la numérisation soulagent les parents
L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares a fêté son dixième anniversaire et a invité à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares au 11e Forum des connaissances KMSK au KKL de Lucerne sur le thème "La gestion de cas et la numérisation soulagent les parents".
Lors d'une table ronde animée entre Dr. med, Yvonne Gilli, présidente de la Fédération des médecins suisses (FMH), Prof. Dr. med. Johannes Roth, directeur du centre des maladies rares de l'hôpital pédiatrique de Lucerne, Tanja Grossenbacher, mère concernée de Fin, Helene Meyer-Jenni, directrice de Kinderspitex Zentralschweiz et Melanie Willkeprofesseur à la Haute école intercantonale de pédagogie curative, a permis d'obtenir un gigantesque flux de connaissances. Le KMSK Wissens-Forum a été animé par Stefan Riblerprofesseur de travail social à la Haute école spécialisée de l'Est.
Le point de départ du 11e Forum des connaissances du KMSK 2024 était le 6e livre de connaissances du KMSK Maladies rares - le Case Management et la numérisation soulagent les parents.
L'enregistrement vidéo du 11e Forum des connaissances du KMSK se trouve ici.
Et ici, le communiqué de presse.
Rétrospective : 10e Forum des connaissances KMSK, 25.2.2023
Prestations d'assurance, demande et application
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février 2023), le 10e Forum des connaissances KMSK de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'est tenu le 25 février 2023 au KKL Luzern sur le thème "Prestations d'assurance, demande et application". L'accent a été mis sur la lutte autour des prestations d'assurance et de soutien sous différents angles. Une discussion animée entre Martin Boltshauser (avocat, responsable du service juridique, membre de la direction de Procap Suisse), Irene Weber-Hallauer (assistante sociale spécialisée dans la maladie et le handicap), Christina Schönholzer (mère concernée), le Dr Tobias Iff (FMH pédiatrie, spécialisé en neuropédiatrie, centre de neurologie pédiatrique) et Dieter Widmer (directeur de l'office AI du canton de Berne) a permis d'obtenir un flux de connaissances gigantesque en à peine trois heures.
Pour en savoir plus sur le 5e livre de connaissances du CMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", cliquez ici.
L'enregistrement vidéo du 10e Forum des connaissances du KMSK se trouve ici
Rétrospective : 9e Forum des connaissances KMSK, 26.2.2022
Défis psychosociaux face à une maladie rare
Le diagnostic d'une maladie rare bouleverse la vie de famille. Si le domaine médical est généralement suffisamment couvert, les familles sont confrontées à une multitude de défis psychosociaux. Comment faire face au diagnostic ? Comment gérer le processus de deuil ? Quel est l'impact d'une maladie rare sur la vie sociale ? Lors du 9e Forum des connaissances du KMSK, des spécialistes et des parents concernés ont discuté, entre autres, des stratégies qui aident au quotidien et des offres d'aide disponibles.
De plus, le 4e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" est paru début novembre .
Le Forum des connaissances de la KMSK s'est déroulé pour la première fois en streaming live.
Lien vidéo https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Rétrospective : 8e Forum des connaissances KMSK, 23 février 2019
Génétique, diagnostic et désir d'avoir d'autres enfants
L'un des principaux objectifs de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares est de créer des liens entre les familles et de leur permettre de passer de bons moments. Un autre objectif essentiel est de transmettre des connaissances. Ces objectifs peuvent aller de pair, comme l'a prouvé le 8e Forum des connaissances de la KMSK. A cette occasion, nous avons invité gratuitement plus de 200 enfants concernés et leurs familles à une journée variée à Kindercity Volketswil.
Tandis que les parents écoutaient les débats sur le thème "Génétique, diagnostic et désir d'avoir d'autres enfants", seul le plaisir était au premier plan pour les enfants ce jour-là . Et celui-ci était plus que présent. Que ce soit en peignant des cintres, en se défoulant sur les chemins de la connaissance ou en posant avec la princesse Elsa, Superman ou Spiderman, les enfants étaient dans leur élément. L'événement a été soutenu par plus de 60 bénévoles ainsi que par des intervenants et des photographes.
Vidéo de présentation : Exposé de bienvenue du professeur Thierry Carrel