KMSK Wissens-Forum
Einladung zum 12. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose» im Roche Tower in Basel.
Einmal im Jahr veranstalten wir unser kostenloses KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen. Hier bieten wir Raum für konstruktive Gespräche zu neuen Lösungsansätzen. Die Grundlage zum Forum ist die aktuelle Ausgabe des KMSK SELFCARE Magazins N° 02. Ausgehend davon führen für am Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2025 bereits das 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose durch.
PROGRAMM VOM FREITAG, 28. FEBRUAR 2025
10.30 Eintreffen der Gäste. Kleine Verpflegung mit Kaffee, Tee, Gipfeli, Kuchen und Obst
11.00 Start Live-Streaming, https://shorturl.at/eqqNO
11.00 – 11.05 Begrüssung durch Moderator Prof. Stefan Ribler, Dozent für Soziale Arbeit an der Ostschweizer Fachhochschule OST
11.05 – 11.30 Die Komplexität der Medizinischen Genetik im Fokus, Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH
11.30 – 12.00 Die Herausforderungen von der Diagnose zur Therapie, Dr. med. Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Schweiz)
12.00 – 12.20 Wir begleiten betroffene Familien auf ihrem neuen Lebensweg, Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
12.20 – 12.40 Kurze Pause
12.40 – 14.00 Podiumstalk Seltene Krankheiten bei Kindern –Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose
Prof. Stefan Ribler im Gespräch mit
Sarah Ronner, Mutter von Nanuk, Choroideremie, Yara, Gliedergürtel-Muskeldystrophien, Vayana, Spracherwerbs- und Entwicklungsstörung und frühkindlichen Autismus,
Stanko Gobac, Vater von Josephine, Pfeiffer-Syndrom,
Prof. Dr. med. Henrik Köhler, Beirat KMSK, Chefarzt und  Klinikeiter KSA Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Aarau,
Dr. med. Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Schweiz) AG undProf. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
14.00 – 15.00 Apéro Riche
Dank dem Live-Streaming kann das Wissens-Forum auch im Nachhinein jederzeit auf unserer Website abgerufen werden.
KMSK Magazin SELFCARE No 2 zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose
ANMELDUNG FÜR DIE TEILNAHME VOR ORT UND DEN LIVESTREAM AB SOFORT MÖGLICH
Rückblick: 11. KMSK Wissens-Forum, 2.3.2024
Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheit feierte sein zehnjähriges Jubiläum und lud anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten zum 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern zum Thema «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» ein.
In einer regen Podiumsdiskussion zwischen Dr. med, Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH), Prof. Dr. med. Johannes Roth, Leiter Zentrum für seltene Krankheiten Kinderspital Luzern, Tanja Grossenbacher, betroffene Mutter von Fin, Helene Meyer-Jenni, Geschäftsleiterin Kinderspitex Zentralschweiz und Melanie Willke, Professorin an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik, wurde ein gigantischer Wissensfluss erzielt. Moderiert wurde das KMSK Wissens-Forum von Stefan Ribler, Dozent für Soziale Arbeit an der Fachhochschule Ost.
Ausgangslage für das 11. KMSK Wissens-Forum 2024 war das 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern.
Die Videoaufzeichnung des 11. KMSK Wissensforums findet sich hier.
Und hier geht es zur Pressemitteilung.
Rückblick: 10. KMSK Wissens-Forum, 25.2.2023
Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten (28. Februar 2023) fand am 25.2.2023 das 10. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zum Thema «Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» im KKL Luzern statt. Im Fokus stand der Kampf rund um Versicherungs- und Unterstützungsleistungen beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln. In einer regen Podiumsdiskussion zwischen Martin Boltshauser (Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst, Mitglied der Geschäftsleitung Procap Schweiz), Irene Weber-Hallauer (Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Krankheit und Behinderung), Christina Schönholzer (betroffene Mutter), Dr. med. Tobias Iff (FMH Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie Zentrum für Kinderneurologie) und Dieter Widmer (Geschäftsführender Direktor, IV-Stelle Kanton Bern), wurde in knapp drei Stunden ein gigantischer Wissensfluss erzielt.
Passend dazu gehts hier zum 5. KMSK Wissensbuch "Seltene Krankheiten - Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen".
Die Videoaufzeichnung des 10. KMSK Wissensforum findet sich hier
Rückblick: 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022
Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit
Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In dem 9. KMSK Wissens-Forum diskutierten Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.
Zudem erschien anfangs November das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».
Das KMSK Wissens-Forum fand erstmals per Live-Streaming statt.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019
Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern
Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.
Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.
Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel
Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch