Wissenstransfer

Die Gesundheitskompetenz durch Wissenstransfer stärken

Wenn ein Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, gibt es viel abzuklären. In dieser schwierigen Situation bietet die KMSK Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Orientierung. Sie schliesst eine Lücke im Gesundheitssystem und schafft die Voraussetzungen, um die Gesundheitskompetenz zu stärken und die Lebensqualität der betroffenen Familien zu verbessern.

CEO CSS

Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten N° 5

Digitale Wissensplattform entlastet betroffene Familien

Die KMSK Wissensplattform ist auf Initiative von Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, in enger Zusammenarbeit mit unseren 710 betroffenen KMSK Familien, der ZHAW Winterthur, der HES-SO Wallis und kompetenten Fachpersonen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu finden.

Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Die Förderung des Wissenstransfers schafft grossen Nutzen

Ich empfinde es als eine grosse Ehre, einen Beitrag für ein Wissensbuch zu schreiben, das einen echten Mehrwert für Eltern eines Kindes mit einer seltenen Krankheit bietet. Dieses Buch, das sich der gleichzeitig aufgeschalteten KMSK Wissensplattform widmet, unterstützt betroffene Familien dabei, mit ihrer Situation bestmöglich zurechtzukommen. Es freut mich sehr, dass wir (die ZHAW) massgeblich an der Entwicklung der Wissensplattform beteiligt waren.

Rektor Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW)

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Zugang zu wichtigen Informationen ist essenziell für betroffene Familien

«Hätten wir das doch viel früher gewusst…» – Diesen Satz habe ich in Beratungsgesprächen mit Eltern viel zu oft gehört. Bei einer Diagnose einer seltenen Krankheit versinken Eltern oft in den Informationen. Und trotzdem – oder gerade deswegen – kommt es immer wieder vor, dass den Eltern wichtige Informationen für den Alltag fehlen. Deshalb liegt mir das Projekt der Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten so am Herzen.

Regionale Geschäftsführerin, Procap March-Höfe

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Schneller Zugriff auf relevante Informationen für Familien

Die Diagnosestellung einer seltenen Krankheit bringt für die betroffenen Familien viele Fragen, Unsicherheiten und Ängste mit sich. Wie geht es weiter? Was bedeutet die Diagnose? Wo findet man Informationen, um sich neu zu orientieren? Um die Familien bestmöglich unterstützen zu können, ist eine Bündelung der Kompetenzen notwendig.

Direktor Forschung & Lehre, Ordinarius für Stoffwechselkrankheiten, Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung, seit 2014 Vorstandsmitglied beim Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Die erste Diagnose war zu verkraften, die zweite erschütterte die junge Familie

Ein grosses Baby war Joline schon bei der Geburt. Sorgen machten sich ihre Eltern deswegen keine. Als allerdings sich vermehrt Symptome bemerkbar machen, Joline zunehmend übergewichtig wird und sich Pubertätsmerkmale mit gerade einmal 18 Monaten zeigen, weiss ihre Mutter: da stimmt etwas ganz und gar nicht! Die Diagnose zieht der Familie den Boden unter den Füssen weg.

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Von den ersten Auffälligkeiten bis zur Entscheidung für oder gegen das kranke Kind

Stellen Gynäkolog*innen in der Schwangerschaft Auffälligkeiten beim Ungeborenen fest, folgt die Untersuchung bei Pränatalmediziner*innen. Bestätigt sich der Verdacht, werden die betroffenen Eltern von einem interdisziplinären Team betreut. Die Entscheidung für oder gegen das Kind müssen die Eltern hingegen alleine treffen.

Fachärztin FMH für Gynäkologie u. Geburtshilfe, Kinder- u. Jugendgynäkologie, Praxis und Belegsärztin Lindenhofgruppe, Past- Präsidentin Gynécologie Suisse

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Den Verdacht einer seltenen Krankheit zu fassen und eine solche zu diagnostizieren, stellt für Kinderärzte eine Herausforderung dar. Der Austausch und die Beobachtungen der Eltern helfen, damit Symptome zugeordnet und weitere Abklärungen veranlasst werden können. Das Miteinander auf dem Weg zur Diagnose ist zentral.

Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Kinderneurologie, Zentrum für Kinderneurologie AG, Zürich

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Klarheit über die Diagnose ist der erste Schritt zur Krankheitsbewältigung. Die meisten seltenen Krankheiten haben eine genetische Grundlage, so dass ein Gentest häufig zur Diagnosestellung gebraucht wird. Aber wo und wie bekommt man diesen? Wer trägt die Kosten? Und was passiert danach?

Direktorin am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich, Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Institutionen, die sich für Inklusion einsetzen, sollten zur Norm werden

Elena Sofia ist ein aktives glückliches Mädchen. Die Neugierde treibt sie täglich an, ihre Umgebung zu erobern. Ihre Entwicklung ist jedoch anders als bei den meisten Kindern. Kein Alltag läuft nach Plan, auch wenn Strukturen sehr wichtig sind. Der Heilpädagogische Dienst und eine Kita mit integrativer Betreuung helfen der Familie, den täglichen Balanceakt zu meistern.

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Behinderung ist nur ein Wort, aber eines, das weitreichende Folgen haben kann! Ein Wort, das die Welt aller Betroffenen verändert und für viele Eltern belastend ist. Schock, Enttäuschung und Angst erschweren es ihnen, ihr Kind anzunehmen. Reaktionen wie Kummer, Depressionen, Ablehnung oder Feindseligkeit können die Folge sein.

Sozialpädagoge, Resilienzförderung bei Familien mit Kindern mit Behinderung

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Im schwierigen Alltag ist es wichtig, dass Eltern ihren Perfektionismus abstellen und lernen, dass weniger auch mehr ist. «Kein Mensch ist fähig, permanent nur zu funktionieren», sagt Sabrina Bühler-Pojar, Psychologin und Mutter einer schwer mehrfach behinderten Tochter mit seltener Diagnose sowie eines gesunden Sohnes.

Psychologin, betroffene Mutter

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Rund 260 000 Kinder in der Schweiz wachsen mit einem kranken oder behinderten Geschwister auf. Deren Wünsche und Bedürfnisse geraten oft in den Hintergrund, weil alle Aufmerksamkeit beim kranken Kind liegt. Zugleich entwickeln die Geschwisterkinder aber oft beeindruckende Fähigkeiten.

Leiter Kinder- und Jugendpsychosomatik, Inselspital Bern, Kinderklinik Bern

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Was Cuba nicht weiss: Er hat einen Job. Er passt auf Noan auf!

Noan und seine Familie haben schwere Zeiten durchlebt: Noan hat das Li-Fraumeni-Syndrom, zusätzlich ist er von Epilepsie betroffen. Seit Labrador Cuba eingezogen ist, geht es Noan viel besser. Auch die Treffen mit anderen betroffenen Familien erleben alle als grosse Unterstützung: «Der Austausch ist wichtig, man kann sich nicht alle Informationen selber holen», sagt Florian, Noans Vater.

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Das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) fördert die Selbsthilfe im Spitalalltag: So werden die Patienten und ihre Angehörigen bereits bei der Aufnahme auf die Angebote der Selbsthilfegruppen aufmerksam gemacht. «Für die Eltern ist wichtig zu wissen, dass es solche Gruppen gibt. Zu welchem Zeitpunkt sie dann tatsächlich in Kontakt treten möchten, ist zweitrangig», sagt Patrizia Kasman. In Zukunft soll die Kooperation zwischen Spitälern, Selbsthilfegruppen und regionalen Selbsthilfezentren weiter gestärkt und die gemeinschaftliche Selbsthilfe als Ergänzung zur Hospitalisierung gefördert werden.

Sozialarbeiterin FH, Care Management, Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)

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Der Austausch mit Familien in ähnlichen Situationen ermöglicht es uns, von deren Erlebnissen und Erfahrungen zu profitieren und aus dem Gefühl der Hilflosigkeit heraus kraftvoll unseren eigenen Weg zu gehen.

Betroffene Mutter, Pilotprojekt regionale KMSK Familien-Treffen

KMSK FORUM UND REGIONALE KMSK FAMILIEN-TREFFEN
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten arbeitet gemeinsam mit betroffenen Müttern und Vätern an diesem Konzept. Weitere Infos folgen.

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Viele Assistenzstunden – aber kein geeignetes Personal

Olivia hat das Aicardi-Syndrom und benötigt rund um die Uhr Betreuung. Ein bedeutender Teil deckt die heilpädagogische Schule Sonnenberg in Baar ab, so können beide Elternteile arbeiten und sich um den grossen Bruder Mario kümmern. Die Kispex kann ebenfalls wenige Stundeneinsätze leisten. Eine geeignete IV-Assistenz zu finden, war für die Familie sehr schwierig.

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«Oft hört man von den betroffenen Eltern, es gibt eine Kinderspitex?» Die Spitex für Erwachsene Personen ist in aller Munde, dass es auch Organisationen speziell für Kinder gibt, ist nicht präsent im täglichen Leben. Auch die jungen betroffenen Klienten haben ein Anrecht auf Pflege zu Hause und die Angehörigen schätzen die Unterstützung im hektischen Alltag.

Regionalleiterin, Stiftung Joël Kinderspitex, Schweiz

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Überlastung vorbeugen – Hilfe annehmen

Nur durch regelmässige Pausen können Angehörige die Fürsorge für eine nahestehende Person über längere Zeit erfüllen und dabei die eigene Lebensqualität und Gesundheit erhalten. Deshalb sollte man sich frühzeitig Entlastung suchen und nicht erst dann, wenn es bereits «fünf vor zwölf» ist. Denn, Überlastung kommt oft schleichend.

Geschäftsführerin, Entlastungsdienst Schweiz, Aargau-Solothurn

Nähe hilft beim Heilungsprozess

Kranke Kinder brauchen ihre Familie. Nur sie kann dem Kind das schenken, was nicht mal die beste medizinische Versorgung zu geben vermag: Zuversicht und Geborgenheit. Sind Kinder in einer Kinderklinik weiter weg von zuhause hospitalisiert, finden Familien im Ronald McDonald Elternhaus ein Zuhause auf Zeit. Wir schaffen Nähe – das ist unsere Mission.

Geschäftsführerin, Ronald McDonald Haus Stiftung Bern

Fabienne Jenni ist seit zehn Jahren in der Assistenzberatung von Pro Infirmis tätig. Ihrer Meinung nach ist nicht in jedem Fall erklärbar, warum gewisse Assistenznehmende rasch und langfristig fündig werden, und andere viele Wechsel haben. Oft sind der Umfang des Betreuungsbedarfs und das Aufgabenfeld massgebend. Hilfreich ist sicherlich, ein gutes soziales Netz in der Nähe zu haben.

Sozialarbeiterin, Pro Infirmis Zug

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Marwin kennt keinen Schmerz, keine Grenzen und Gefahren

Mit seinem dreieckigen Gesicht, den markanten Zähnen, den abstehenden Ohren und dem abgedeckten Auge, könnte er auch als verspielter Pirat durchgehen. Die Kinder lieben ihn und seine Unerschrockenheit, Wildheit und Fantasie. Die anderen Eltern stören sich am lauten Kind. Was sie nicht wissen: Marwin leidet am KBG-Syndrom.

Wird die Diagnose einer seltenen Krankheit gestellt, erleben betroffene Eltern eine Vielzahl an Gefühlen. Nach Überwindung der ersten Schockreaktionen entsteht in den meisten Familien eine Neuorientierung des Familienlebens und es keimen neue Perspektiven gegenüber Gesundheit und Krankheit auf. Es folgt eine Zeit des Erforschens der Behinderung oder Krankheit.

Psychotherapeut, Stellenleitung, Spielzeit Psychotherapie Zürich

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Bei Doris hat das Schicksal gleich dreimal zugeschlagen: Ihre Tochter sowie die beiden Enkeltöchter sind alle von derselben seltenen Krankheit (Charcot-Marie-Tooth- Erkrankung) betroffen. Für die 66-Jährige ist es selbstverständlich, dass sie stets für ihre drei Mädels da ist, auch wenn sie manchmal selbst am Anschlag ist.

Mutter und Grossmutter von einer betroffenen Tochter und zwei Enkelkindern

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Bei Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, besteht zwar ein hoher Bedarf an psychosozialer Unterstützung, eingefordert wird dieser aber nur selten. Die Folgen können massiv sein und im schlimmsten Fall droht ein Burn-out.

Professur für Klinische Psychologie – Psychodynamische Therapie, MSH Medical School Hamburg

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Dramatische Situation: Von der KESB droht ein Kindsentzug

Erst seit kurzem haben die Eltern eine erste Diagnose für die seltene Erkrankung ihres mittlerweile 14-jährigen Buben. Mit seiner Pflege und der ständigen Ungewissheit, was noch auf sie zukommt, haben sie eine schwere Bürde zu tragen. Doch dem nicht genug: Streitigkeiten mit Versicherungen und der KESB legen ihnen noch zusätzlich Steine in den Weg.

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Trotz hoher Regelungsdichte machen Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten je nach Wohnkanton unterschiedliche Erfahrungen mit der IV. Dies als Folge der hohen Komplexität und der föderalistischen Durchführung, jeder Kanton hat seine eigene IV-Stelle. Seit dem 1. Januar 2022 bietet die IV Eltern von Kindern mit einem schweren Geburtsgebrechen ein Case Management an.

Geschäftsführender Direktor, IV-Stelle Kanton Bern, Autor des Buchs «Die Sozialversicherung in der Schweiz»

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Im Versicherungsdschungel den Überblick zu verlieren, ist nicht schwer. Insbesondere, wenn man weitaus grössere Sorgen hat. Es lohnt sich, frühzeitig Hilfe und Unterstützung anzunehmen, damit die Anträge richtig ausgefüllt sind.

Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst, Mitglied der Geschäftsleitung Procap Schweiz  

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Was bringt mir eine Rechtsschutzversicherung? Sind Kinder automatisch mitversichert? Und was ist bezüglich Krankenversicherung zu beachten? Franziska Venghaus, Juristin bei der AXA-ARAG Rechtsschutzversicherung, gibt Auskunft zu Versicherungsfragen.

Juristin, AXA-ARAG Rechtsschutzversicherung

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Fiora und die Delphine

Die wirksamste Therapie für die mehrfach behinderte Tochter wird 11 Flugstunden und 8000 Kilometer vom Wohnort der Familie entfernt angeboten. Allein die Therapiekosten belaufen sich auf mehrere Tausend Franken für wenige Tage. Was tun als Elternpaar? Die letzte Hoffnung aufgeben, sich verschulden oder einen neuen Weg gehen? Die Geschichte von Fiora und den Delphinen.

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Weil das schweizerische Sozialversicherungssystem nicht lückenlos ist, geraten Familien durch die Krankheit oder das Handicap ihres Kindes manchmal in eine finanzielle Notlage. Daher wurden aus einem solidarischen Gedanken rund 13 000 Stiftungen gegründet. Eine Beantragung von Unterstützungsleistungen lohnt sich.

Sozialberatung, Ostschweizer Kinderspital St. Gallen

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Simon ist der Vater von Fin, der von der seltenen Krankheit West-Syndrom betroffen ist. Die Finanzierung einer speziellen Therapie, dank welcher der Junge grosse Fortschritte macht, wurde von der Invalidenversicherung und der Krankenkasse abgelehnt. Damit Fin weiterhin von der Therapie profitieren kann, hat sich sein Vater auf die Suche nach alternativen Finanzierungsmöglichkeiten gemacht. Und wurde fündig.

Betroffener Vater, Vorstandsmitglied Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Das Leben ist (k)eine Kugelbahn

Bei der zweiten Schwangerschaft von Judith verlief alles rund. Doch nach der Geburt ist das Kind zu schwach und zu schlapp, kann deshalb nicht trinken und muss auf die Neonatologie. Bereits nach einer Woche erhalten die Eltern die Diagnose Prader-Willi-Syndrom. Seither läuft bei der inzwischen fünfköpfigen Familie vieles in anderen Bahnen – und doch gut.

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Nicht für jedes Kind eignet sich jede Therapie gleichermassen. Um bestmögliche Resultate zu erzielen, ist ein individuelles Therapiekonzept sowie die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Therapeuten, Lehrpersonen, Ärztinnen und Eltern entscheidend. Manchmal braucht es aber auch eine Therapiepause, um weiterzukommen.

Vorsitzender der Geschäftsleitung Stiftung Ilgenhalde

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Therapieerfolg mit Ultraschallfrequenzen von Delphinen

Ein Ultraschallfrequenzgenerator macht es möglich – er sendet die heilsamen Ultraschallfrequenzen von Delphinen aus und ermöglicht so eine Delphintherapie ohne Delphine. Kleine Patienten erleben damit eine nachhaltige Verbesserung bei Behinderungen, aber auch bei Autismus, ADHS, Entwicklungsverzögerungen, Sprach- und Wahrnehmungsstörungen.

Geschäftsführerin, KOSYS Group, Delphineoos Therapie

Der Alltag betroffener Kinder ist zumeist geprägt von einer Vielzahl an Therapien. Damit bestmögliche Ergebnisse erzielt werden, ist die Zusammenarbeit des Kindes, der Eltern und der Therapeutinnen zentral. Zugleich gibt es nicht die eine richtige Therapie, sondern diese muss individuell angepasst werden.

Physiotherapeutin, Leiterin Therapien Kinder-Reha Schweiz, MSc Neurorehabilitationsforschung, Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung

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Endlich Ferien! Ein Abenteuer mit offenem Ausgang

Sommerzeit – Ferienzeit. Was für viele Familien «Courant normal» ist, ist für die Familie aus Seedorf (UR) eine absolute Premiere: Koffer packen, losfahren und mehrere Tage an einem anderen Ort verweilen. Die Vorfreude auf den einwöchigen Aufenthalt in Urnäsch (AR) bei den Kindern ist riesig, der Nervenkitzel für die Eltern ebenso.

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Sport und Behinderung sind kein Widerspruch; ganz im Gegenteil: Sportangebote für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen wirken sich nicht nur motivierend auf die Bewegungsfreude der Kinder aus, sondern bieten gleichzeitig auch die Möglichkeit, neue soziale Kontakte zu knüpfen.

Stv. Geschäftsführerin und Bereichsleiterin Sport & Entwicklung, Plusport Behindertensport Schweiz

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Wenn Familien mit einem behinderten Kind Ferien machen möchten, müssen sie zuerst einen geeigneten Ferienort finden. Dabei nehmen Pflege und Betreuung auch während der Ferien im gleichen Masse Zeit und Kraft in Anspruch. Damit sich die Eltern dennoch erholen können, ermöglicht das Angebot «betreute Ferien» Betreuung vor Ort.

Geschäftsleiter, Stiftung Cerebral

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Viele Familien mit einem beeinträchtigten Kind scheuen den Aufenthalt in einem Hotel. Zu gross ist die Angst vor schrägen Blicken der anderen Hotelgäste und davor, dass der Aufenthalt nur wenig Erholung bringt. Orientiert man sich jedoch an der Organisation «Swiss Family Hotels» sind unbeschwerte Familienferien hoch im Kurs!

Hotelier und Gastgeber, Märchenhotel Braunwald

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Wo bleibt die schulische Integration, wenn man trotzdem um alles kämpfen muss?

Nur ein Gramm Fett pro 100 Gramm darf Alenia zu sich nehmen. Die Essensrationen müssen daher penibel abgewogen werden. Sie leidet an einer totalen Fettunverträglichkeit. Die Siebenjährige braucht durch ihre Krankheit mehr Aufmerksamkeit als andere Kinder und eine passende schulische Einrichtung zu finden, ist für Eltern und Kind eine Herausforderung. Nun steht der Eintritt in die Schule an.

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Die Diskussion Inklusion oder Separation wird seit vielen Jahren intensiv und oft sehr emotional geführt. Selten mangelt es am Willen aller Beteiligten, oft aber an fehlenden personellen Ressourcen, Infrastruktur und klaren Abmachungen. Der akute aktuelle Lehrpersonenmangel erschwert nun eine gelingende Integration von Kindern mit besonderen Bedürfnissen in die Regelschule zusätzlich.

Schulleiterin Steinmaur, für integrative Förderung

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Kinder mit seltenen Krankheiten haben ein Recht auf gute pädagogische Angebote. Damit Fachpersonen diese gestalten können, brauchen sie ein breit angelegtes Fachwissen und eine Haltung, die jedes Kind als lernfähig und lernbereit versteht.

Professorin für Bildung, Institut für Behinderung und Partizipation, Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich, HfH

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Ob Kita, Kindergarten oder Schule – für Kinder ist der erste Schritt aus der Familie heraus eine Herausforderung. Und auch für die Eltern stellen sich bei der Suche nach der richtigen Bildungsinstitution zahlreiche Hürden. Begleitung und Unterstützung finden sie bei der Heilpädagogische Früherziehung (HFE).

Geschäftsleiterin, Berufsverband Heilpädagogische Früherziehung BVF

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Die Mutter plant die Termine möglichst um ihren Arbeitsalltag herum

Norina (17) hat das Pallister-Hall-Syndrom und verbrachte in ihrem Leben viele Tage und Wochen im Spital. Ihre Eltern konnten den zusätzlichen Aufwand recht gut in ihren Alltag einbauen. Geholfen haben ihnen eine flexible Tagesmutter, viele helfende Freunde und Verwandte sowie eine gute Planung. Vor allem Mutter Franziska weiss, wie man mit Lehrerinnenberuf und Arztterminen jongliert.

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In Kleinunternehmen (KMU) wie die Firma Grassi Koch AG in Zürich, ist man familiär unterwegs, weshalb der Zusammenhalt bei den Mitarbeitenden in guten wie in schlechten Zeiten gross ist. Deshalb überrascht es nicht, dass die Unterstützung nicht fehlte, als bei der Tochter eines Mitarbeitenden die seltene Krankheit Charcot-Marie-Tooth- Syndrom entdeckt wurde. Es war ein Schicksal, dass alle traf.

CEO und Inhaber, Grassi Koch AG

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Oftmals ist die seltene Krankheit des Kindes für Mütter ein Grund, ihre Arbeit aufzugeben: viele Therapien, unerwartete Krankheitsverläufe und damit verbunden Arbeitsausfälle, welche das Arbeitsverhältnis belasten. Gut zu wissen, welches Arbeitsrecht in dieser Situation gilt!

Anwalt für Arbeitsrecht

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Familien, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben, sind oft schon bis ans Limit gefordert. Die Vereinbarkeit von Familie und Beruf bringt sie zusätzlich an ihre Grenzen; Betroffene Eltern brauchen deshalb förderliche Bedingungen am Arbeitsplatz.

Dipl. Wirtschaftsinformatiker FH, Leiter Application Services, Helsana AG

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In der Schweiz sind rund 250 Menschen vom Dravet-Syndrom betroffen, einer davon ist Elia

Elia kommt als gesundes Kind zur Welt, im Alter von sechs Monaten verändert sich aber alles schlagartig. Unzählige epileptische Anfälle prägen den Alltag der Familie. Mit den zunehmenden und langanhaltenden Anfällen steigt auch die Angst, Elia zu verlieren, denn, von Dravet betroffene Kinder überleben das vierte Lebensjahr oft nicht. Aber Elia lebt. Er ist 18 Jahre alt, und er liebt das Leben.

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Die Ablösung von der Familie ist für junge Erwachsene mit einer Beeinträchtigung ein sehr individueller und anspruchsvoller Prozess. Sich frühzeitig mit dem Übergang Schule – Erwachseneninstitution auseinander zu setzen, sich verschiedene Wohn- und Beschäftigungsangebote anzuschauen und bei der Wahl die individuellen Kompetenzen des Kindes ins Zentrum zu stellen, lohnt sich.

Geschäftsleitung, Stiftung Wagerenhof

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Bei einer progressiven Krankheit wie der Muskeldystrophie Duchenne treffen in der Adoleszenz gegensätzliche Entwicklungen aufeinander. Einerseits streben die Jugendlichen altersentsprechend nach Unabhängigkeit, gleichzeitig nimmt krankheitsbedingt die Abhängigkeit von Pflege- und Betreuungspersonen zu.

Sozialpädagoge FH, Leitung Kommunikation, Mathilde Escher Stiftung

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Das Schweizer Transitionsprogramm für Beratung und Begleitung von Jugendlichen mit Behinderung oder chronischer Krankheit, soll einen strukturierten Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin und das Erwachsenenleben ermöglichen. Dabei geht es nicht nur um die Medizin, sondern um alle Fragen und Aufgabenstellungen in den Bereichen Gesundheit, Wohnen, Arbeiten und Integration.

Leitender Arzt, REHAB Basel, Klinik für Neurorehabilitation und Paraplegiogie

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Kinder sterben nicht – und was, wenn doch?

Das eigene Kind und die Zwillingsschwester zu verlieren ist ein unvorstellbar trauriges Schicksal. Man hat keine Wahl, und doch stirbt die Hoffnung zuletzt und doch gibt es Unterstützung und Trost. Michaela und Alain möchten mit ihrer bewundernswerten Offenheit andere Familien auf ihrem individuellen Weg ermutigen und unterstützen.

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Obwohl ein Kinderhospiz oft mit dem Lebensende in Verbindung gebracht wird, liegt ein grosser Fokus in der Betreuung des Kindes während der Krankheitszeit – also einer Unterstützung mitten im Leben der Familie. allani will bestehende Institutionen und Angebote nicht ersetzen, sondern ergänzen und so eine wichtige Lücke in der Versorgung von komplex erkrankten Kindern schliessen.

Mitglied Stiftungsrat allani Kinderhospiz Bern; Intensivpflegefachfrau, Pflegeexpertin in pädiatrischer Palliative Care und Trauerbegleiterin bei der Kinderklinik des Inselspitals Bern

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Der Tod des eigenen Kindes ist das wahrscheinlich Schlimmste, das Eltern passieren kann; ihr gesamtes Wertesystem bricht zusammen. Oftmals vergessen gehen dabei die Geschwisterkinder. Sie leiden und bleiben mit ihren Gefühlen und Ängsten alleine zurück. Helfen kann in diesem anspruchsvollen Prozess eine Familientrauerbegleiterin.

Pflegefachfrau, pädiatrische Intensivpflege, Inselspital Bern, Familientrauerbegleiterin Verein Familientrauerbegleitung

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Der Tod eines Kindes stürzt Eltern in tiefste Verzweiflung – alle Hoffnungen und Träume für die Zukunft werden jäh zerstört und der Sinn des Lebens scheint plötzlich verloren gegangen zu sein. Oftmals dauert es lange, bis Eltern spüren, dass ihr eigenes Leben weitergehen kann.

Fachexpertin Pflege, Schwerpunkt Palliative Care pädiatrische Onkologie, Kantonsspital Aarau AG

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Jaels Kindheit ist geprägt von zahlreichen Spitalaufenthalten

Die vierjährige Jael leidet an einem äusserst seltenen Gendefekt mit der Abkürzung RARS2. Zwar wird das Mädchen momentan von epileptischen Anfällen verschont, doch ihr Gesundheitszustand ist fragil. Für ihre Eltern Tamara und Dominique bedeutet dies, dass sie ständig in Alarmbereitschaft sind. Denn schon leichtes Fieber und ein Infekt können einen Spitalaufenthalt nötig machen.

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Im Notfall kommt es darauf an, schnell das Richtige zu tun und zugleich die Ruhe zu bewahren. Kein leichtes Unterfangen, wenn es sich um das eigene Kind handelt. Um ihm schnell zu helfen, ist eine Zusammenarbeit zwischen den Eltern und der Pflegefachperson zentral.

Stationsleiterin, Notfall für Kinder und Jugendliche, Kantonsspital Baden, Departement Pflege

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