Groupe d'entraide

Les familles concernées ne sont pas seules avec leurs problèmes. Dans notre groupe fermé sur Facebook, nous mettons en réseau les familles concernées. Nous leur offrons une plate-forme fermée pour échanger leurs expériences. Bien que les tableaux cliniques et les diagnostics des enfants atteints de maladies rares soient très différents, il existe de nombreux thèmes qui préoccupent toutes les personnes concernées. Par exemple, la lutte financière et juridique pour obtenir des contributions de soutien, l'intégration à l'école ou les questions sur les thérapies innovantes. Notre groupe d'entraide numérique sur Facebook est le lieu idéal pour toutes les questions relatives aux maladies rares.

Groupe d'entraide du KMSK sur Facebook

Seuls les parents d'enfants atteints de maladies rares sont admis dans le groupe d'entraide KMSK Suisse. Actuellement, 835 familles concernées en font partie.