24 HEURES. ÉCHANGE ENTRE PERSONNES CONCERNÉES SUR FACEBOOK
Dans notre groupe fermé sur Facebook, nous mettons en relation plus de 855 familles concernées. Nous leur offrons une plate-forme protégée pour partager leurs expériences, chercher des conseils et échanger de précieuses astuces. Les parents se sentent ainsi moins isolés et compris par la chaleureuse communauté. Notre groupe d'entraide numérique sur Facebook est l'endroit idéal pour aborder tous les sujets relatifs à la gestion des maladies rares. Seuls les parents d'enfants atteints de maladies rares sont acceptés dans le groupe d'entraide KMSK.