24 STD. AUSTAUSCH UNTER BETROFFENEN AUF FACEBOOK
Betroffene Familien sind mit ihren Problemen nicht alleine. In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe vernetzen wir die betroffenen Familien miteinander. Wir bieten ihnen eine geschlossene Plattform, um Erfahrungen auszutauschen. Denn obschon die Krankheitsbilder und Diagnosen von Kindern mit seltenen Krankheiten sehr unterschiedlich sind, gibt es viele Themen, die alle Betroffenen beschäftigen. Etwa der finanzielle und rechtliche Kampf um Unterstützungsbeiträge, die Integration in die Schule oder Fragen zu neuartigen Therapien. Unserer Selbsthilfe-Gruppe auf Facebook ist der richtige Ort für alle beliebigen Fragen rund um den Umgang mit seltenen Krankheiten.
KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook
In die KMSK Selbsthilfe-Gruppe Schweiz werden nur Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten aufgenommen. Zur Zeit sind 820 betroffene Familien dabei.