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Pour Luca
VÉLO SPÉCIAL POUR LUCA : PERMET DES SORTIES EN FAMILLE ET UNE MEILLEURE QUALITÉ DE VIE
Le chemin est différent de ce que l'on attendait. Luca est fort comme un ours, presque toujours en mouvement et ne trouve guère le repos. Après plus de mille nuits d'insomnie, de nombreux examens et suppositions, après de nombreuses crises de larmes épuisantes de Luca et après l'établissement du diagnostic, Luca ne se développe que très lentement. Luca a besoin de plus de temps pour se développer et certaines étapes de son développement ne seront peut-être jamais atteintes. Grâce au vélo spécial, Luca retrouve un peu d'insouciance, de liberté et un sentiment d'appartenance à son parcours de vie particulier. L'intégration plutôt que l'isolement !
La vie de Lucas
Luca est né le 12.06.2013 en tant qu'étoileur. Il pesait 3340 grammes et mesurait 51 cm. Un bébé adorable. En fait, tout était normal, jusqu'au moment où j'ai commencé à allaiter. Luca avait de grandes difficultés à téter et à avaler et ne pouvait pas téter au sein. Il criait tellement, transpirait tellement et personne ne pouvait m'expliquer ses particularités. Après chaque repas, Luca vomissait tout en rafale. La première anomalie notable observée chez Luca à l'âge de six mois environ était un retard de développement moteur, une hypotonie musculaire et un retard de parole. Mon désir en tant que maman de découvrir enfin ce qu'avait Luca devenait de plus en plus fort. Et soudain, j'ai découvert le terme de syndrome d'Angelman. Après environ une semaine, le résultat de l'analyse de sang est arrivé et il était clair que Luca avait le syndrome d'Angelman. S'il vous plaît, aidez Luca à avoir cette chance unique et cette expérience d'améliorer sa qualité de vie (photo ci-dessus : Luca lors du test).
La maladie de Lucas
Après une analyse génétique moléculaire, le syndrome d'Angelman a été confirmé chez Luca. Il s'agit d'une maladie rare d'origine génétique. Cette maladie rare touche aussi bien les garçons que les filles. Il n'existe pas de traitement contre le syndrome d'Angelman, mais la physiothérapie, par exemple, peut favoriser le développement.
Symptômes chez Luca
- Retard de développement fonctionnel grave
- Crises de convulsions
- Microcéphalie, tremblement de la tête
- Coordination perturbée
- Comportement hyperactif et excité
- Crises de rire
La famille de Lucas te remercie pour ton don
Luca aime être dans la nature et partir en excursion avec ses frères et sœurs. Le vélo spécial offrira à Luca des joues rouges, la liberté, du vent dans les cheveux et une véritable joie de vivre. Luca est très actif et veut pédaler. L'unité de pédalage peut être activée ou désactivée. Luca entraîne ainsi sa musculature et peut participer à la vie sociale avec sa famille. C'est donc aussi thérapeutique. Merci de nous aider à offrir à Luca cette chance unique et cette expérience d'amélioration de sa qualité de vie.
Au nom de Luca, nous vous remercions de tout cœur pour votre don.