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Pour Ilai
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Lorsque Ilai est sorti du coma après son encéphalite, il a dû tout réapprendre. Il était paralysé, ne pouvait plus faire de mouvements contrôlés, ni parler, ni manger, ni boire. Il a dû se battre pour revenir à la vie. Beaucoup de choses se sont arrangées, mais certains déficits sont restés. C'était un adieu à la vie telle que nous la connaissions. Le fait de "pouvoir être là " est très important pour lui et pourtant souvent impossible. Pouvoir à nouveau faire des randonnées à vélo en famille est un grand souhait.
LA VIE D'ILAI
Ilai était un élève de maternelle en bonne santé lorsqu'il a contracté la grippe. La grippe a déclenché l'ENA et il est tombé dans le coma. Ilai s'est mieux rétabli que prévu. Les trois mois de rééducation ont été très difficiles. Il a extrêmement souffert de la séparation d'avec ses frères. C'est un combattant et un joyeux luron. Ces deux aspects l'ont aidé à retrouver de nombreuses capacités. Il ne parle pas clairement et a des déficits moteurs et mentaux, mais il fait encore de petits progrès aujourd'hui (4 ans plus tard). Il ne peut aller à l'école que le matin, car il se fatigue vite. Il est probable qu'il aura toujours besoin d'aide.
MALADIE D'ILAIS
Dans le cas de l'ENA (encéphalopathie aiguë nécrosante), une infection virale (généralement la grippe) déclenche une réaction excessive du système immunitaire, ce qui entraîne une inflammation cérébrale grave et stérile, pratiquement impossible à traiter et qui endommage le cerveau. L'issue est incertaine, de la mort (environ 30%) à la guérison presque complète (environ 10%), tout est possible. Une réapparition de la maladie est également possible, probable chez les porteurs de la mutation génétique (RANBP2).
LA FAMILLE D'ILAI TE REMERCIE POUR TON DON
Nous souhaitons qu'Ilai puisse mener une vie aussi normale que possible malgré tout. Il est conscient de ses limitations et cela signifie beaucoup pour lui de pouvoir entreprendre des choses tout comme ses frères, d'être "normal". Ce tandem spécial est un grand souhait d'Ilai. Des activités communes, comme par exemple une randonnée à vélo, font du bien à toute la famille, physiquement et moralement.
Nous te remercions de tout cœur pour ton don, qui nous rapproche un peu plus de ce vélo.