Aktiver Beirat

«Jedes Kind hat ein Recht auf eine Diagnose, so selten diese Krankheit auch sein mag. Ich freue mich sehr auf meine Arbeit als Beirat im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, um die Anliegen der betroffenen Kinder und deren Familien zu vertreten.»

Beirat KMSK seit 2024

«Als Fachärztin für Medizinische Genetik und Spezialistin für genetische Labordiagnostik sehe ich in unseren genetischen und interdisziplinären Sprechstunden täglich Schwangere, Kinder und Erwachsene mit der Frage, ob sie eine genetische Krankheit haben oder was eine bestimmte Krankheit für sie und die Familie bedeutet. Ich halte es für sehr wichtig, dass jeder Mensch, vor allem auch Menschen mit vermuteten seltenen Krankheiten, Zugang zu den heutigen diagnostischen Möglichkeiten bekommt. Jede Diagnose hilft die Versorgung, Betreuung und Behandlung zu verbessern und Perspektiven für die Kinder und Familien zu erschliessen. Dabei lernen wir auch alle gegenseitig voneinander und können weitere Familien besser unterstützen.»

Beirätin KMSK seit 2024

«Als Kinderrheumatologe und Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen Luzern kenne ich die Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien aus erster Hand. Eine sinnvolle Unterstützung ist nur mit interdisziplinären Teams und in enger Zusammenarbeit mit den Familien möglich. Ausserdem gilt es, die Betroffenen aus ihrer Isolation zu holen, weil die Umgebung naturgemäss wenig Kenntnis vom Leben mit einer seltenen Erkrankung hat. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten leistet hierzu beispielhafte Arbeit und es ist mir eine Ehre, diesen als Beirat zu unterstützen.»

Beirat KMSK seit 2023

«Als Kinderarzt mit Schwerpunkt in Palliative Care und Ethik setze ich mich als Teil eines Teams und Netzwerkes dafür ein, dass Familien und ihren Kindern mit besonderen Bedürfnissen nicht zusätzlich Steine in den Weg gelegt werden und sie möglichst unkompliziert und zeitnahe die umfassende Unterstützung erhalten, die sie benötigen und wünschen.»

Beirat KMSK seit 2023

Braucht es erklärende Worte, weswegen jemand für andere Menschen, insbesondere Kinder, etwas Gutes tun möchte? Ich bin Arzt, Unternehmer und politisch aktiv. Und ich engagiere mich aus Überzeugung, wo ich einen Beitrag dazu leisten kann, dass etwas Sinnvolles noch besser umgesetzt werden kann. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist etwas Besonderes. Die Menschen, welche durch den Verein ins Zentrum gerückt werden, verdienen unsere Unterstützung. Daher möchte ich mithelfen, dass der Förderverein seine Arbeit noch besser machen kann, damit die betroffenen Kinder und Familien noch bessere Unterstützung erhalten.

Beirat KMSK seit 2022

«Ich engagiere mich für Kinder mit seltenen Krankheiten, weil Kinder unsere Zukunft sind. Über 350'000 Kinder sind in der Schweiz betroffen. Die medizinische Kosten sind enorm hoch und sehr erschreckend. Ich setze mich in der Politik sowie auch wirtschaftlich für Kinder mit seltenen Krankheiten ein, damit wir eine faire Medikamentenpolitik haben und unser Volk mehr mit diesem Topic thematisiert wird. Ebenfalls möchte ich den Familienmitgliedern während diesem Schicksalsschlag eine Unterstützung sein. Ein Lächeln des betroffenen Kindes bedeutet für mich alles und dafür gebe ich mein volles Engagement.»

Beirätin KMSK seit 2019

Der Alltag von KMSK-Familien ist anders. Was für viele Familien normal ist, wird zur grossen Herausforderung. Die Probleme sind vielschichtig: Die Bandbreite der elterlichen Aufgaben reicht von der Pflege über die medizinische Versorgung und Therapien bis hin zu vielen organisatorischen und rechtlichen Fragen. Themenfelder, über die man sich bis dahin meist keine Gedanken gemacht hat. Das alles mit der Familie, weiteren Geschwistern, der Arbeit und dem Umfeld unter einen Hut zu bringen, ist eine tägliche Gratwanderung. Gerade ein krankes oder behindertes Kind ist auf viel Zeit und Kapazität seiner Familie angewiesen. Wir möchten uns dafür einsetzen, dass sich betroffene Eltern diese Zeit nehmen können, dass ihnen das ganze «Drumherum» erleichtert wird. Wir wünschen uns, dass die ganze Familie optimal unterstützt, begleitet und immer wieder motiviert und aufgeheitert wird.

«Familien mit einem kranken oder behinderten Kind brauchen kein Mitleid, sie brauchen Unterstützung.»

Beirat KMSK seit 2019

«Die Arbeit für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für mich eine Herzensangelegenheit», sagt die dreifache Mutter und Kommunikationsspezialistin. Bereits fünfmal moderierte sie mit viel Charme und Feinfühligkeit die KMSK Benefiz-Gala.

Beirätin KMSK seit 2018

«Ich kann mich als Mutter glücklich schätzen, zwei gesunde erwachsene Kinder zu haben. Umso mehr hat es mich ergriffen zu sehen, was für Leid bei Familien mit seltenen Krankheiten vorhanden ist. Diese Ohnmacht und einfach funktionieren zu müssen. Ohne nachzudenken habe ich mich entschlossen, mich zu engagieren. Als Berufsbeiständin habe ich viel mit Sozialversicherungen zu tun, sei dies im Bereich IV, Hilflosenentschädigung oder Zusatzleistungen. Mit meinem Fachwissen möchte ich den betroffenen Familien bei Fragen rund um die Sozialversicherung gerne helfen.»

Beirätin KMSK seit 2018

«Die Sorgen von Eltern mit kranken Kindern lassen meine Alltagssorgen mit einer gesunden Tochter verblassen. Wie einfach habe und hatte ich es im Gegensatz zu diesen Familien. Für mich als berufstätige Mutter unvorstellbar, die täglichen Hürden mit einem kranken Kind zu bewältigen. Deshalb möchte ich helfen, wo immer nötig, wo immer möglich… Es macht mich glücklich, zu sehen, wie sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für betroffene Familien einsetzt. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen. Gemeinsam können wir hoffentlich vielen Familien und ihren Kindern Glücksmomente schenken, von gleichen Schicksalen betroffene Familien zusammenführen und wo nötig finanzielle Unterstützung leisten.»

Beirätin KMSK seit 2017

«Ich habe keinen Moment gezögert, als mich Manuela Stier fragte, ob ich mich für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren würde. Natürlich – von ganzem Herzen! Ich habe mit sehbehinderten Menschen gearbeitet, hatte von klein auf eine grosse Nähe zu handicapierten Patientinnen und Patienten meines Vaters, einem Orthopädie-Techniker, und weiss deshalb: Die oftmals unglaubliche Stärke, der Mut, die Lebensfreude von Menschen, die mit körperlichen, psychischen oder seelischen Einschränkungen ihr Leben meistern, ist berührend. Die Kleinen brauchen ganz besonders viel Zuwendung und Unterstützung. Nicht nur von ihren Eltern und Geschwistern, ihren Verwandten. Nein, von uns allen. Wir können alle einen Beitrag leisten, um ihren Alltag und ihre Freizeit zu erleichtern. Das gilt auch für ihre Angehörigen. Auch sie haben unsere Anerkennung und unseren Support verdient. Ich freue mich auf viele schöne Begegnungen.»

Beirätin KMSK seit 2017