Conseil consultatif actif

"Chaque enfant a le droit d'être diagnostiqué, aussi rare que soit cette maladie. Je me réjouis beaucoup de mon travail en tant que conseiller au sein de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares, afin de défendre les intérêts des enfants concernés et de leurs familles"

Conseil consultatif KMSK depuis 2024

"En tant que médecin spécialisé en génétique médicale et spécialiste du diagnostic génétique en laboratoire, je vois tous les jours dans nos consultations génétiques et interdisciplinaires des femmes enceintes, des enfants et des adultes qui se demandent s'ils ont une maladie génétique ou ce qu'une maladie donnée signifie pour eux et pour leur famille. Je pense qu'il est très important que chaque personne, et surtout les personnes supposées atteintes de maladies rares, ait accès aux possibilités de diagnostic actuelles. Chaque diagnostic permet d'améliorer les soins, l'accompagnement et le traitement et d'ouvrir des perspectives pour les enfants et les familles. Ce faisant, nous apprenons aussi tous les uns des autres et pouvons mieux soutenir d'autres familles"

Conseillère du KMSK depuis 2024

"En tant que rhumatologue pédiatrique et directeur du Centre des maladies rares de Lucerne, je connais de première main la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Un soutien judicieux n'est possible qu'avec des équipes interdisciplinaires et en étroite collaboration avec les familles. En outre, il faut sortir les personnes concernées de leur isolement, car l'entourage a naturellement peu de connaissances sur la vie avec une maladie rare. L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares fournit à cet égard un travail exemplaire et c'est un honneur pour moi de la soutenir en tant que conseil consultatif"

Conseil consultatif KMSK depuis 2023

"En tant que pédiatre spécialisé dans les soins palliatifs et l'éthique, je m'engage, en tant que membre d'une équipe et d'un réseau, à ce que l'on ne mette pas de bâtons supplémentaires dans les roues des familles et de leurs enfants ayant des besoins particuliers et à ce qu'ils reçoivent le plus simplement et le plus rapidement possible le soutien complet dont ils ont besoin et qu'ils souhaitent"

Conseil consultatif du KMSK depuis 2023

Faut-il expliquer pourquoi quelqu'un veut faire quelque chose de bien pour les autres, en particulier pour les enfants ? Je suis médecin, entrepreneur et politiquement actif. Et je m'engage par conviction là où je peux contribuer à ce que quelque chose de sensé puisse être encore mieux réalisé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares est quelque chose de particulier. Les personnes qui sont mises en avant par l'association méritent notre soutien. C'est pourquoi je souhaite contribuer à ce que l'association de soutien puisse encore mieux faire son travail, afin que les enfants et les familles concernés reçoivent un soutien encore meilleur.

Conseil consultatif KMSK depuis 2022

"Je m'engage pour les enfants atteints de maladies rares, car les enfants sont notre avenir. Plus de 350 000 enfants sont concernés en Suisse. Les coûts médicaux sont énormes et très effrayants. Je m'engage en politique et sur le plan économique pour les enfants atteints de maladies rares, afin que nous ayons une politique équitable en matière de médicaments et que notre peuple soit davantage concerné par ce sujet. Je souhaite également soutenir les membres de la famille dans cette épreuve. Le sourire de l'enfant concerné est tout pour moi et je m'y engage pleinement"

Conseillère KMSK depuis 2019

Le quotidien des familles KMSK est différent. Ce qui est normal pour de nombreuses familles devient un grand défi. Les problèmes sont multiples : l'éventail des tâches parentales va des soins aux traitements médicaux et aux thérapies, en passant par de nombreuses questions organisationnelles et juridiques. Des domaines thématiques auxquels on n'avait généralement pas pensé jusque-là. Concilier tout cela avec la famille, les autres frères et sœurs, le travail et l'environnement est un exercice d'équilibre quotidien. Un enfant malade ou handicapé, en particulier, a besoin de beaucoup de temps et de capacité de la part de sa famille. Nous souhaitons nous engager pour que les parents concernés puissent prendre ce temps, pour que tout le "tour de table" leur soit facilité. Nous souhaitons que toute la famille soit soutenue et accompagnée de manière optimale et qu'elle soit toujours motivée et égayée.

"Les familles avec un enfant malade ou handicapé n'ont pas besoin de pitié, elles ont besoin de soutien"

Comité consultatif KMSK depuis 2019

"Travailler pour l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares est pour moi une affaire de cœur", déclare cette mère de trois enfants et spécialiste de la communication. Elle a déjà animé cinq fois le gala de bienfaisance de la KMSK avec beaucoup de charme et de délicatesse.

Conseillère du KMSK depuis 2018

"En tant que mère, je peux m'estimer heureuse d'avoir deux enfants adultes en bonne santé. J'ai été d'autant plus touchée de voir la souffrance des familles touchées par une maladie rare. Cette impuissance et le simple fait de devoir fonctionner. Sans réfléchir, j'ai décidé de m'engager. En tant que curatrice professionnelle, j'ai beaucoup à faire avec les assurances sociales, que ce soit dans le domaine de l'AI, de l'allocation pour impotent ou des prestations complémentaires. Grâce à mes connaissances spécialisées, je souhaite volontiers aider les familles concernées à répondre aux questions relatives aux assurances sociales"

Conseillère KMSK depuis 2018

"Je n'ai pas hésité un instant lorsque Manuela Stier m'a demandé si je voulais m'engager pour les enfants atteints de maladies rares. Bien sûr - de tout mon cœur ! J'ai travaillé avec des personnes malvoyantes, j'ai eu dès mon plus jeune âge une grande proximité avec les patientes et patients handicapés de mon père, technicien orthopédiste, et je sais donc que la force souvent incroyable, le courage, la joie de vivre des personnes qui maîtrisent leur vie avec des restrictions physiques, psychiques ou psychiques sont touchants. Les petits ont particulièrement besoin d'attention et de soutien. Pas seulement de leurs parents, de leurs frères et sœurs ou de leurs proches. Non, de nous tous. Nous pouvons tous apporter notre contribution pour faciliter leur quotidien et leurs loisirs. Cela vaut aussi pour leurs proches. Eux aussi méritent notre reconnaissance et notre soutien. Je me réjouis de faire de nombreuses et belles rencontres"

Conseillère KMSK depuis 2017