Gestion de cas
et la numérisation
6. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents"
Le 6e livre de connaissances du KMSK a été précédé par une expérience personnelle de Manuela Stier. En guise de soutien moral, elle a accompagné une maman concernée à la table ronde d'un hôpital pédiatrique. Ce qui est apparu à cette occasion : l'interaction et la communication entre les douze différents acteurs de la médecine, de l'enseignement, des soins à domicile et de la thérapie n'étaient pas satisfaisantes, les informations n'étaient parfois pas ou pas suffisamment transmises et il manquait quelqu'un pour coordonner ce cas complexe. Résultat : la mère concernée a perdu confiance, ne s'est pas sentie prise au sérieux, le potentiel de conflit et la frustration ont augmenté.
Il ne faut jamais oublier les connaissances et l'expérience que les parents concernés acquièrent et le fait qu'ils sont les véritables experts de leur enfant. Ils sont donc la partie la plus importante de l'équipe et doivent être soutenus et encouragés dans cette voie. Mais pour cela, ils ont besoin de structures et de services d'aide améliorés. Et ici, c'est surtout la politique qui est sollicitée. Car : pour une prise en charge et un soutien optimaux, le système de santé et d'autres domaines de la vie sociale (école, travail, loisirs) doivent s'orienter davantage vers les besoins des familles concernées. Et cela ne peut réussir qu'avec un réseau fonctionnel entre les médecins, les thérapeutes, les assurances, les établissements d'enseignement et d'autres domaines importants pour la qualité de vie des personnes concernées. Parallèlement, il faut une documentation numérique accessible à tous les acteurs impliqués, il faut des connaissances et de la communication. Car, en fin de compte, une bonne mise en réseau ne peut fonctionner qu'avec une bonne communication.
Dans le livre de connaissances actuel, nous abordons donc les défis de l'interaction entre les parents, les médecins et les autres acteurs, donnons la parole aux familles concernées et aux professionnels et discutons des solutions possibles.
Nos groupes de dialogue sont les familles, les proches, les gynécologues, les sages-femmes, les pédiatres, les médecins de famille, les spécialistes tels que les généticiens, les ophtalmologues et les otologues, les thérapeutes, les psychologues, les hôpitaux pour enfants, les enseignants, les assureurs-maladie, les politiciens de la santé, les chercheurs des hautes écoles, les entreprises pharmaceutiques, les collaborateurs de l'AI, le personnel des hôpitaux, les directions de la santé, les personnes en formation dans le domaine de la santé et le grand public. Nous souhaitons leur transmettre davantage de connaissances sur le thème des "maladies rares chez les enfants".
CordialementAssociation de soutien
aux enfants atteints de maladies rares (ASEM)
Manuela Stier, fondatrice et directrice
Prof. Christian Wunderlin, directeur Dienigma AG et membre du comité directeur
Nous sommes heureux de pouvoir proposer gratuitement les livres de connaissances KMSK "Maladies rares" en version imprimée et en téléchargement grâce au généreux soutien de partenaires de longue date.
. livre de connaissances KMSK (2023) Téléchargement
"Maladies rares - La gestion de cas et la numérisation soulagent les parents
"
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Tirage
12 000 exemplaires en allemand
MOT DE BIENVENUE : EVA LUISE KÖHLER, FONDATION EVA LUISE ET HORST KÖHLER POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES
Main dans la main pour les orphelins de la médecine
Pour améliorer durablement la prise en charge des quelque 30 millions d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints de maladies rares en Europe, il faut en faire plus dans trois domaines : la recherche, la formation initiale et continue des professionnels de la santé et l'aménagement des structures de soins. Ces trois domaines doivent être étroitement liés afin de garantir un transfert de connaissances complet. En effet, seule une collaboration coordonnée entre de nombreuses disciplines, au-delà des sites et des frontières nationales, permet d'accélérer le diagnostic, de bien organiser les soins et de rendre possible la recherche translationnelle.
DÉCLARATIONS : CONSEILLÈRE DU KMSK & MÈRE CONCERNÉE, DANIELA SCHMUKI
Le besoin de soutien des familles existe, mais la solution reste à trouver
Qui prend en charge les tâches d'organisation pour un enfant malade ou handicapé ? Je ne connais malheureusement pas non plus de solution miracle. Les maladies sont aussi différentes les unes des autres que la coordination correspondante est individuelle - par phases, c'est presque un travail à plein temps et en constante évolution. La gestion interne de l'hôpital entre les différents services est déjà un défi, sans parler de l'interaction avec les médecins et les thérapeutes externes, les structures d'accueil et le système scolaire. Jusqu'à présent, cette tâche herculéenne incombait tout naturellement aux parents.
DÉCLARATIONS : VICE-PRÉSIDENT DE PÉDIATRIE SUISSE, PROF. DR. MED. NICOLAS VON DER WEID
Comment le flux d'informations pour les pédiatres peut-il réussir ?
Les enfants atteints de maladies rares ont généralement besoin de l'aide médicale de différents spécialistes. Souvent, ceux-ci travaillent dans un grand hôpital pédiatrique cantonal ou universitaire. Parfois, les experts qui s'occupent des enfants sont répartis dans plusieurs hôpitaux. Ce fait complique la circulation de l'information et souligne la nécessité d'une bonne communication entre eux. Les pédiatres* installés jouent un rôle central dans la coordination ainsi que dans la synthèse et la transmission des informations à la famille.
DÉCLARATIONS : CO-PRÉSIDENTES DE KINDERSPITEX SUISSE, LUCIA VOGT & JOSIANE SEILER
L'aide et les soins à domicile pour enfants, maillon central du réseau
Un réseau implique que les acteurs impliqués travaillent en bonne intelligence afin de pouvoir offrir sécurité et confiance aux personnes qui dépendent du réseau. En tant que service d'aide et de soins à domicile pour enfants, nous nous considérons comme un maillon central de ce réseau, ce qui implique une action responsable. En effet, lorsqu'il s'agit de personnes souffrant de maladies rares, les soins individuels ne sont pas seulement un gage de qualité pour des soins centrés sur la famille, ils sont absolument nécessaires pour répondre aux familles et à leurs besoins.
DÉCLARATIONS : DIRECTRICE DU DÉVELOPPEMENT ET DE LA PÉDAGOGIE (ZHAW), PROF. DR. VERONIKA WALDBOTH
Soins interprofessionnels pour les maladies rares
Les infirmiers peuvent jouer un rôle important dans la prise en charge des enfants atteints de maladies rares. Au cours de leur formation initiale, ils sont principalement formés aux maladies courantes et acquièrent des compétences dans les techniques de soins de base. Pour sensibiliser davantage les soignants, on pourrait utiliser des sources d'information telles que des livres de connaissances et la plateforme de connaissances de l'association de soutien.
DÉCLARATIONS : RESPONSABLE DES APPLICATIONS CLINIQUES DE L'HÔPITAL DE THURGOVIE, CHRISTOPH KNÖPFEL
Loi fédérale sur le dossier électronique du patient
Un professionnel de la santé nous pose pour la centième fois la même question. Elle parle d'un diagnostic dont nous n'avons jamais entendu parler. Nous sommes abordés par un professionnel de la santé que nous ne connaissons pas. Ce sont des situations récurrentes pour les parents (tuteurs) d'enfants atteints de maladies rares.
DÉCLARATIONS : MÉDECIN, ENTREPRENEUR & CONSEIL DU KMSK, ANDREAS JUCHLI
L'être humain est au centre de nos activités. Les outils numériques nous aident.
Indépendamment de la référence, de la profession, du rôle que nous tenons - le fait de s'occuper de l'être humain est central pour notre action. Même et surtout lorsqu'il s'agit de personnes qui, en grandissant, sont confrontées à des défis particuliers. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares fournit une prestation extrêmement précieuse pour relier les gens entre eux et faire du bien aux enfants atteints de maladies rares.
PROJET DE RECHERCHE DE L'ÉTUDIANT EN BACHELOR : JIMMY HEINZMANN & DR. FERNANDO CARLEN
Analyse qualitative des documents de tous les livres de connaissances du KMSK "Vivre des situations de vie positives des parents"
Dans le cadre d'un travail de bachelor, toutes les interviews et histoires avec les parents imprimées dans les livres de connaissances du KMSK ont été analysées et les situations de vie positives ont été cristallisées. Le travail se penche sur la question de savoir ce que les parents vivent comme positif et ce qui les maintient en bonne santé et comment les parents peuvent être soutenus par les infirmières.
ÉTUDE CASE MANAGEMENT : DIRECTEUR DE L'ÉQUIPE DE SOINS AVANCÉS PÉDIATRIQUES & CONSEIL DU KMSK, DR. MED. JÜRG STREULI
Améliorer la collaboration, penser en termes de réseaux
Une maladie rare place un enfant et sa famille devant de grandes tâches. Ces tâches peuvent être si vastes que nous devons les aborder à temps et ensemble, comme le montrent de manière impressionnante et claire les articles de ce livre de connaissances du KMSK. "Nous", ce sont les enfants, leurs familles et tout un réseau de personnes avec des expériences, des connaissances et 108 parents et membres de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares sur le thème de la gestion de cas et des maladies rares.
FAMILLE CONCERNÉE - DÉFIS POUR LES PARENTS : TROIS ENFANTS ATTEINTS DE DIFFÉRENTES MALADIES RARES
Quand une mère avec trois enfants atteints doit se faire entendre
Lorsque les tableaux cliniques sortent de la norme et que différents experts sont responsables de différents phénomènes, la situation devient particulièrement complexe pour les parents. La collaboration interdisciplinaire de toutes les personnes concernées serait alors justement décisive - pour l'établissement du diagnostic et le setting thérapeutique optimal. L'histoire d'Evelyn et de Jero avec leurs quatre enfants l'illustre de manière impressionnante.
FAMILLE CONCERNÉE - DÉFIS DE COMMUNICATION APRÈS LE DIAGNOSTIC : JIMMY - SYNDROME D'IMERSLUND-GRÄSBECK
Un "mangeur compliqué" se révèle être un garçon mortellement malade
Jimmy a 4 ans lorsqu'il est admis d'urgence à l'hôpital pour enfants de Suisse orientale avec la dernière goutte de sang dans le corps. Sa vie ne tient qu'à un fil, qui ne se rompt que parce que sa mère, après deux ans d'aveuglement, craque. Il faudra néanmoins attendre encore quatre ans avant que le diagnostic soit posé. Aujourd'hui, Jimmy mène une vie largement insouciante.
LES DÉFIS DE LA COMMUNICATION APRÈS LE DIAGNOSTIC : PROF. DR. MED. JOHANNES ROTH, DIRECTEUR DU CENTRE DES MALADIES RARES DE L'HÔPITAL PÉDIATRIQUE DE LUCERNE
Importance de la communication entre parents et médecin
La relation entre le médecin et le patient est élémentaire pour le déroulement du traitement et est influencée de manière décisive par la communication. La condition de base pour une relation positive est donc une communication réussie. Il est important de prendre conscience des principes de base ainsi que des difficultés éventuelles dans la communication.
FAMILLE CONCERNÉE - ÉCHANGE ENTRE FAMILLES CONCERNÉES : MIRA - PAS DE DIAGNOSTIC
L'union fait la force : un chemin plein d'amour et d'espoir
Mira, 5 ans (pas de diagnostic), possède un cœur aussi combatif que celui de ses parents. Dans un monde plein de défis, la famille s'appuie sur un réseau qui va bien au-delà de l'échange. Il offre soutien, réconfort et connaissances, tout en facilitant leur parcours malgré l'incertitude. Une communauté est prête à partager ses soucis et ses pensées et à trouver des solutions.
ÉCHANGE ENTRE FAMILLES CONCERNÉES : PROF. DR. MARTIN HAFEN, PROFESSEUR À LA HAUTE ÉCOLE DE TRAVAIL SOCIAL DE LUCERNE
Soutien précoce des familles confrontées à des difficultés multiples
Des conditions de vie difficiles font qu'il est parfois difficile pour les familles d'offrir à leurs enfants un bon départ dans la vie. La mise en réseau centrée sur la famille vise à identifier ces familles le plus tôt possible et à leur offrir un soutien à bas seuil, axé sur les ressources.
FAMILLE CONCERNÉE - LE CASE MANAGEMENT EST-IL LA TÂCHE DES PARENTS ? GABRIEL - SYNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
"Ne laissez personne vous détourner de votre chemin"
Gabriel est né il y a cinq ans avec le syndrome de Wolf-Hirschhorn. C'est alors qu'ont commencé pour ses parents, Bettina et Marcel, la recherche de la meilleure thérapie pour leur fils et un marathon à travers les institutions pour trouver les moyens financiers nécessaires. C'est un combat épuisant avec les autorités, dans lequel ils se sentent certes abandonnés - mais ne se laissent pas décourager !
LE CASE MANAGEMENT EST-IL LA TÂCHE DES PARENTS ? DAGMAR RÖSLER, PRÉSIDENTE DE L'ASSOCIATION FAÎTIÈRE DES ENSEIGNANTES ET ENSEIGNANTS SUISSES
Coordination à l'école et en thérapie
Depuis près de 20 ans, des élèves aux conditions, aux besoins et aux prédispositions différents suivent leur scolarité obligatoire commune dans une classe ordinaire. L'article suivant esquisse ce que cela signifie et comment cela peut également réussir pour les enfants atteints de maladies rares.
FAMILLE CONCERNÉE - FLUX D'INFORMATIONS COORDONNÉ : MATHILDA LOUISA, DÉFICIT ENZYMATIQUE PEROXYSOMAL D-BIFONCTIONNEL
Place aux miracles
Mathilda signifie "la puissante combattante". Cette petite fille de bientôt deux ans fait honneur à son nom. Malgré plusieurs maladies qui mettent sa vie en danger, Mathilda fait ce que presque personne n'attendait d'elle. La vie. Avec sa volonté indomptable, elle fait comprendre qu'un diagnostic n'est qu'une perspective extérieure. Ce qui compte, c'est moi !
FLUX D'INFORMATION COORDONNÉ : DR. MED. JÜRG STREULI, ADVANCES CARE TEAM PÉDIATRIQUE HÔPITAL PÉDIATRIQUE DE SUISSE ORIENTALE
Pourquoi une gestion de cas palliatifs est indispensable
Les soins palliatifs (SP) ne sont généralement pas associés à l'enfance et à l'adolescence, ni en premier lieu aux maladies rares. Cependant, contrairement aux PC en médecine adulte, les soins palliatifs pédiatriques (PPC) n'ont souvent qu'un rapport marginal avec la mort. Ils se concentrent plutôt sur la vie et la qualité de vie d'un enfant et de sa famille dans des circonstances particulières. L'article suivant montre comment la PPC peut, dans ce sens, profiter également aux enfants atteints d'une maladie rare.
FAMILLE CONCERNÉE - INTERACTION DE TOUS LES ACTEURS IMPLIQUÉS : FIONN - USP9X C.1475 G>A
L'un contre l'autre sur le lit d'hôpital
Fionn vient au monde avec une douzaine d'infirmités ; sa vie est sans cesse en jeu. Ses parents se battent pour une cohabitation avec les médecins et les thérapeutes et sont tournés en ridicule.
INTERACTION DE TOUS LES ACTEURS IMPLIQUÉS : DR. COLETTE BALICE, INFIRMIÈRE PÉDIATRIQUE EN SOINS INTENSIFS
Notre objectif est de soulager les familles
Le gestionnaire de soins est un interlocuteur permanent pour les patients et leurs familles. Une approche globale, centrée sur la famille, est indispensable pour avoir une vue d'ensemble de la situation de vie et de soins.
FAMILLE CONCERNÉE - RÉDUIRE LE POTENTIEL DE CONFLIT : LILLY ANGELINA - SYNDROME DE RETT
Litige avec l'AI au sujet du supplément pour soins intensifs
Lilly est née en bonne santé. Après un premier bon développement, Lilly a régressé en raison du syndrome de Rett. Outre les soins intensifs prodigués à leur fille, les parents de Lilly doivent faire face à d'autres défis. Les conflits avec l'assurance-invalidité et l'école de pédagogie curative étaient récurrents. Ce qui manquait, c'était quelqu'un qui coordonnait tout et qui tenait les rênes.
FAMILLE CONCERNÉE - CHARGE PSYCHIQUE ET SURMENAGE : RÉMY - OESOPHAGITE À ÉOSINOPHILES (OE)
Ceux que l'on ne croit pas
Petra et Marc se battent contre des moulins à vent lorsqu'ils veulent savoir pourquoi leur fils Rémy ne mange plus et vomit du sang. Partout, on leur dit non, on les renvoie chez eux. Chronique d'un voyage dans un monde étranger et du chemin vers la force de la famille.
STRESS PSYCHOLOGIQUE ET SURMENAGE : DR. MED. YVONNE GILLI, PRÉSIDENTE DE L'ASSOCIATION DES MÉDECINS SUISSES
Conflits dans la relation médecin-patient
"Pensé ne signifie pas toujours dit, dit ne signifie pas toujours bien entendu, entendu ne signifie pas toujours bien compris, compris ne signifie pas toujours d'accord, d'accord ne signifie pas toujours appliqué, appliqué ne signifie pas encore retenu" (Konrad Lorenz)
FAMILLE CONCERNÉE - COORDINATION ENTRE LES PARENTS, LES MÉDECINS ET LES ASSURANCES : ELLA - SYNDROME DE MARSHALL
Le courage, la persévérance et un bon instinct montrent la voie à suivre
Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare, d'innombrables examens, tests génétiques et visites médicales récurrentes sont nécessaires. Comme si tout n'était pas assez difficile, les médecins et les obstacles bureaucratiques se mettent souvent en travers du chemin. La famille d'Ella a trouvé son chemin à travers ces moments difficiles en prenant la situation en main et en persévérant face aux autorités et aux médecins.
COORDINATION ENTRE LES PARENTS, LES MÉDECINS ET LES ASSURANCES : MELANIE BARAN, DIRECTRICE DU SERVICE SOCIAL DU KISPI DE ZURICH
"Les enfants et les jeunes sont trop peu présents sur le radar du droit des assurances sociales et du débat politique"
Melanie Baran est responsable du service social de l'Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich. Elle et son équipe sont aux côtés des parents d'enfants malades dans des situations difficiles et les aident à se frayer un chemin dans la jungle des assurances sociales.
FAMILLE CONCERNÉE - TRANSPARENCE GRÂCE AUX OUTILS NUMÉRIQUES : AMÉLIE ET JONAS - MALADIE GÉNÉTIQUE RARE DE LA RÉTINE
La maladie oculaire d'Amélie et Jonas dévore l'énergie
La maladie d'Amélie et Jonas est si rare qu'elle n'a même pas encore de nom. Elle touche certes les yeux, mais s'attaque aussi et surtout à l'énergie des enfants. La famille saint-galloise tente de gérer son quotidien avec des horaires hebdomadaires numériques - et avec l'aide des deux chèvres Max et Moritz.
LA TRANSPARENCE GRÂCE AUX OUTILS NUMÉRIQUES : PROF. STEFAN RIBLER, PROFESSEUR À LA HAUTE ÉCOLE SPÉCIALISÉE DE SUISSE ORIENTALE
Les maladies rares : Quelles sont les opportunités et les risques de l'intelligence artificielle (IA) pour les familles ?
De manière très pragmatique et en mode expérimental, demandons à l'IA comment elle peut aider les parents d'enfants atteints de maladies rares. C'est la question que nous avons posée au Chat GPT le 8 juillet 2023.
FAMILLE CONCERNÉE - PROBLÈMES DE COMPRÉHENSION LORS DE L'ENTRETIEN AVEC LE PATIENT : AMANDA - MUTATION HÉTÉROZYGOTE DE NOVUM DU GÈNE PDS5B
La préparation, clé d'une consultation médicale réussie
Vivre avec l'incertitude fait partie du quotidien de nombreuses familles dont les enfants sont atteints d'une maladie rare. Les informations fournies par les médecins et les spécialistes permettent d'y remédier. Mais les entretiens sont souvent caractérisés par de nombreux termes techniques et une surabondance d'informations. Pour les parents d'Amanda, la clé d'un entretien réussi réside donc dans la préparation et le suivi.
PROBLÈMES DE COMPRÉHENSION DANS L'ENTRETIEN AVEC LE PATIENT : PROF. DR. SASCHA BECHMANN, CHERCHEUR EN COMMUNICATION
Communication médecin-patient orientée vers le patient
La communication entre les médecins et les patients ne sert pas uniquement à l'échange d'informations factuelles. Il s'agit plutôt de créer une base de confiance pour les étapes ultérieures du traitement. Une communication orientée vers le patient permet aux patients* et à leurs proches de faire part de leurs idées, de leurs craintes et de leurs attentes.
FAMILLE CONCERNÉE - MISE EN RÉSEAU AU-DELÀ DES FRONTIÈRES : GIAN - ANÉMIE SIDÉROBLASTIQUE, TYPE 2
L'anémie sidéroblastique, type 2, empêche Gian de prendre son envol
Après la longue attente d'un diagnostic, les parents d'enfants atteints d'une maladie rare commencent souvent à s'inquiéter et à espérer un traitement approprié. La famille de Gian souhaite elle aussi que le petit garçon de cinq ans, qui souffre aujourd'hui d'anémie sidéroblastique de type 2, puisse un jour être guéri. Jusqu'à présent, sa maladie ne peut être traitée que par transfusion sanguine. La famille de Gian s'entretient régulièrement avec un spécialiste sur les nouvelles approches de la recherche d'un remède.
MISE EN RÉSEAU PAR-DELÀ LES FRONTIÈRES : DR MED. HEINZ HENGARTNER, SPÉCIALISTE EN PÉDIATRIE & MÉDECINE DE L'ENFANCE HÔPITAL PÉDIATRIQUE DE SUISSE ORIENTALE ST. GALLEN
La mise en réseau au-delà des frontières est importante pour les maladies rares
Ce qui est fréquent est fréquent - ce qui est rare est rare. Cette maxime régulièrement citée en médecine a pour but d'attirer l'attention des étudiants et des médecins sur la nécessité de penser d'abord au diagnostic le plus probable comme cause d'un symptôme quelconque chez un patient. En effet, les collègues, généralement jeunes, soupçonnent trop volontiers en premier lieu une cause rare et donc "passionnante", alors qu'il s'agit le plus souvent d'un diagnostic banal. Il en résulte des examens inutiles et des analyses de laboratoire souvent coûteuses.
FAMILLE CONCERNÉE - AMÉLIORATION GRÂCE À DE NOUVELLES APPROCHES DE RECHERCHE : DELIA - SYNDROME DE TURNER
Il manquait une personne pour tout coordonner
Il est souvent difficile de trouver un spécialiste pour les maladies rares. Deux maladies très rares ont été diagnostiquées chez Delia. Les parents ont dû travailler avec les médecins qui entraient en ligne de compte. La collaboration a parfois été difficile et épuisante. Lors du deuxième diagnostic, les parents étaient plus expérimentés et savaient mieux se défendre. Aujourd'hui, l'"équipe Delia" fonctionne bien.
AMÉLIORATION GRÂCE À DE NOUVELLES APPROCHES DE RECHERCHE : DR. CAROLA FISCHER, RESPONSABLE DU PROJET MALADIES RARES AU KISPI DE ZURICH
Une situation globale améliorée grâce à de nouvelles approches de recherche
Le champ de recherche sur les maladies rares ne cesse de s'élargir. La recherche identifie chaque semaine de nouvelles maladies génétiques rares. Des maladies jusqu'ici fréquentes, comme le cancer, sont classées en sous-groupes et deviennent ainsi quasiment des maladies rares. Pour les praticiens et les régulateurs politiques, rester à la pointe de la recherche est un défi.
FAMILLE CONCERNÉE - PLATE-FORME DE CONNAISSANCES DES MALADIES RARES : MILENA - MALFORMATION CONGÉNITALE
"Nous avons dû apprendre à nous mobiliser pour défendre nos intérêts"
Six personnes, un fauteuil roulant. Il appartient à Milena, la plus jeune enfant de la famille. La fillette de onze ans a besoin de soins 24 heures sur 24, elle est souvent victime de crises d'épilepsie plusieurs fois par jour et aime être au cœur de l'action. En visite dans une ferme où les sondes, les respirateurs, les rampes pour fauteuils roulants et les urgences médicales font partie du quotidien.
PLATEFORME DE CONNAISSANCES SUR LES MALADIES RARES : PROF. MELANIE WILLKE, HAUTE ÉCOLE INTERCANTONALE DE PÉDAGOGIE CURATIVE DE ZURICH
Ce que fait la plate-forme de connaissances "Maladies rares" du KMSK
Le transfert de connaissances peut aider les familles à mieux soutenir et accompagner leurs enfants. En acquérant des connaissances sur la maladie de leur enfant, les parents peuvent mieux comprendre l'impact de la maladie sur la vie de leur enfant et les besoins et exigences qui y sont liés.