Psychosoziale

Herausforderungen

«Unsere Aufgabe ist es, den Eltern die Schuldgefühle zu nehmen»

Die psychosozialen Herausforderungen für Eltern, deren Kind eine seltene Krankheit hat, sind zumeist gross und vielschichtig, verlaufen in verschiedenen Phasen und in unterschiedlicher Intensität. Für mich als Genetikerin gilt es, die Eltern mit viel Feingefühl, behutsam und dennoch ehrlich und offen auf ihrem Weg zu begleiten. Dazu gehört auch, den Eltern die Schuldgefühle zu nehmen und ihnen zu erklären, dass der Gendefekt nichts mit einem schlechten Erbgut zu tun hat.

Präsidentin KMSK, Direktorin und Ordinaria für Medizinische Genetik Institut für Medizinische Genetik Universität Zürich

Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten N° 4

Wirkung der vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten»

Entstanden ist die Idee, Wissensbücher zum Thema seltene Krankheiten herauszubringen, nach unzähligen Gesprächen mit betroffenen Familien. Immer wieder hörte ich dasselbe: «Nach der Diagnose sind wir ins bodenlose gefallen und hätten uns ein Instrument gewünscht, das die Erfahrungen und das Wissen von anderen betroffenen Familien aufzeigt und uns das Gefühl gibt, nicht alleine zu sein.» Genau hier setzen unsere vier Wissensbücher an. Bislang wurden über 42 000 Exemplaren kostenlos an unsere Dialoggruppen verteilt.

Initiantin/Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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«Andere sollen von unseren Erfahrungen und Kämpfen profitieren können»

Wenn eine Familie mit der Diagnose einer seltenen Krankheit konfrontiert wird, gerät ihre Welt aus den Fugen. Nach dem ersten Schock heisst es, Geduld zu lernen, sich immer wieder anzupassen, und manchmal erwacht auch die Resilienz. Versteckte Ressourcen können dann ungeahnte Kräfte freisetzen, sodass die kühnsten Projekte Realität werden! Nach einem langen und steinigen Weg habe ich 2017 den Verein MaRaVal – maladies rares valais - seltene krankheiten wallis - der ersten kantonalen Patientenorganisation, die sich allen seltenen Krankheiten widmet, gegründet.

Betroffene Mutter, Gründerin MaRaVal – seltene krankheiten wallis

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Herausforderungen von pflegenden und betreuenden Angehörigen – relevante Forschungsergebnisse

Zwei Programme des Bundes haben zum Ziel, pflegende und betreuende Angehörige zu unterstützen und zu entlasten. Innerhalb des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017-2020» wurden 15 Forschungsprojekte und 60 Modelle guter Praxis dokumentiert. Die Studienergebnisse spiegeln weitgehend Erfahrungen und Aussagen von Familien, die von der Diagnose einer seltenen Krankheit betroffen sind. Dabei zeigt sich jedoch, dass gut die Hälfte der Betroffenen kein passendes Angebot zur Unterstützung und Entlastung finden.

Assoziierter Professor FH, Projektleiter Weiterbildung Oberwallis, HES-SO Valais-Wallis – Hochschule für Gesundheit

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KMSK Informationsplattform für (neu) betroffene Familien

«Ihr Kind hat eine seltene Krankheit» - eine solche Diagnose bringt für betroffene Familien unzählige Fragen, Unsicherheiten, Ängste und Herausforderungen mit sich. Informationen zur seltenen Krankheit sind häufig rar, der Versuch, sich einen Überblick über Unterstützungsangebote und -leistungen zu verschaffen, erweist sich als riesige Hürde. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lanciert deshalb in Zusammenarbeit mit dem Winterthurer Institut für Gesundheitsökonomie der ZHAW und der Fachhochschule Wallis HES-SO eine webbasierte Informationsplattform.

MA Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ZHAW School of Management and Law Winterthurer Institut für Gesundheitsökonomie WIG, Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW

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Wir waren schockiert, traurig und fühlten uns verloren und allein

Der Moment, als den Eltern die Diagnose mitgeteilt wurde, war sehr schwierig. Sarahs Mami Jolanda erzählt: „Als hätte mir jemand den Boden unter den Füssen weggezogen. Ich habe versucht, die Tränen zu unterdrücken. Ich wollte nur noch weg und wieder aus diesem Albtraum erwachen.“ Doch mit dem Resultat der genetischen Untersuchung haben sie es schwarz auf weiss: ihre Tochter hat das Williams-Beuren-Syndrom. Auch wenn Sarahs Krankheit mit Einschränkungen verbunden ist, so gibt es auch viele positive Aspekte.

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Eine belastende Zeit, in der wir der Familie zur Seite stehen

Ich bin immer wieder aufs Neue tief beeindruckt, wie anpassungsfähig Eltern sind und wie schnell sie sich vom ersten Schock erholen. Manchmal hilft den Eltern nach der schwierigen Diagnose eine psychologische Unterstützung. Sie müssen sich verabschieden vom Bild eines gesunden Kindes, was mit grosser Trauer und unzähligen Fragen verbunden ist. Dabei hilft es den Eltern zu wissen, dass die Symptome ihrer Schockreaktion wieder abklingen und ihre Emotionen normal sind.

Psychologin und Psychotherapeutin, Abteilung Neuropädiatrie des Universitäts-Kinderspitals Zürich

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Vom Optimismus, den auch Fragezeichen nicht trüben können

Seit der Geburt von Tochter Amy hat sich bei Melanie und Jürgen sehr vieles verändert. Zwar konnte bei ihrer Zweitgeborenen keine klare Diagnose gestellt werden, das Mädchen hat jedoch verschiedene Beeinträchtigungen und musste schon mehrfach operiert werden. Ihren Optimismus lässt sich die Familie von Ungewissheiten aber nicht nehmen. Schliesslich ist Amy ein ganz besonderes Mädchen: «Wer Amy kennenlernt, wird ein besserer Mensch. Sie geht auf alle Menschen offen zu und nimmt sie für sich ein», sagt ihre Mama.

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«Oft sind die Symptome betroffener Kinder anfangs sehr unspezifisch»

Die Diagnosestellung ist sehr vielschichtig. Oft sind die Symptome betroffener Kinder anfangs sehr unspezifisch und eine Zuordnung wird erst möglich, wenn Charakteristika klarer hervortreten. Zudem wissen wir häufig gar nicht, wonach wir genau suchen müssen. Die Stecknadel im Heuhaufen zu finden, wenn man gar nicht weiss, wie die Stecknadel aussieht, ist umso schwieriger. Bei ihrer Arbeit trifft Katrin Lengnick immer wieder auf Kinder mit Symptomen, die nicht klar diagnostiziert werden können.

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie und Entwicklungspädiatrie, Ostschweizer Kinderspital

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«Die Leute haben Erbarmen mit Naim. Das müssen Sie nicht.»

Mit zwölf Jahren hat Naim die Prognosen der Ärzte längst widerlegt. Der Junge hat einen so seltenen Gendefekt, dass dieser noch nicht einmal einen Namen hat. Er kann weder sprechen noch gehen, muss gefüttert und rund um die Uhr betreut werden. Und dennoch schaffen seine Eltern den Spagat zwischen Alltag mit einem schwerstbehinderten Kind und dem turbulenten Familienleben mit drei gesunden Kindern. Ihr unerschütterlicher Glaube an das Leben macht Mut.

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«Ich bin da, wenn das ganze Leben auf den Kopf gestellt wird.»

Das Leben mit einem schwerkranken Kind belastet auch die Beziehung zwischen Mann und Frau. Neben der Funktion als Eltern, müssen Paare auch ihre Beziehung aufrecht erhalten. Dabei habe ich Paare erlebt, deren Beziehung enorm strapaziert war und sogar auseinanderbrach durch die Belastung, die sich im Alltag mit einem schwerkranken Kind ergaben. Manchmal wächst eine Beziehung aber auch an den Schwierigkeiten.

Facharzt FMH für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Praxis für Psychosomatik und Psychotherapie Zürich

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Das Licht im Tunnel

Wie fühlt es sich an, wenn das jahrelang ersehnte Wunschkind schliesslich chronisch krank zur Welt kommt? Margot, Samuel und der sechszehnjährige Jonathan sind eine kleine Familie aus dem Kanton Bern, die genau das erlebt haben. Der Teenager ist von Muskeldystrophie Duchenne betroffen und sitzt im Rollstuhl. Dabei muss Jonathan nicht nur die natürlichen Tiefs managen, die mit seiner Krankheit einhergehen, sondern auch mit den Nebenwirkungen seiner Medikamente zurechtkommen. Kraft und eine grosse Stütze ist für die Familie der Glaube.

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Steiniger Weg in die Berufswelt

Der Berufsfindungsprozess ist für Jugendliche mit einer Beeinträchtigung eine grosse Herausforderung. So auch für den 16-jährigen Jonathan. Denn, von einer eigentlichen Berufswahl kann bei ihnen keine Rede sein. Die Wahlmöglichkeiten sind sehr eingeschränkt und die betroffenen Jugendlichen müssen sich von so manchem Berufswunsch verabschieden. Zugleich erleben ich selten jemanden bei uns im Zentrum, der mit seiner Situation hadert. Im Gegenteil – die Jugendlichen sind meist sehr positiv und blicken optimistisch in die Zukunft.

Fachleiter Berufsfindung/ Berufsintegration, Zentrum für Kinder mit Sinnes- und Körperbeeinträchtigung ZKSK AG

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Mitten im Leben trotz anfänglich düsteren Prognosen

Er würde wohl nie gehen oder sprechen können, sagten die Ärzte über Leonardo. Heute ist er neun Jahre alt, spaziert fröhlich herum und kann quasseln wie ein Wasserfall – wenn er will. Die fünfköpfige Familie aus Wettingen kann sogar gemeinsam in die Ferien und Leo fährt sogar Dual-Ski. «Wir hoffen, dass Leo irgendwann ein selbstständiges Leben führen kann. Schon seine Physiotherapeutin sagte, wir hätten den richtigen Namen für ihn ausgewählt, er sei ein richtiger Löwe, ein Kämpfer», sagt seine Mama.

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Familien sind Experten für den Alltag ihrer Kinder – wir entlasten sie mit Ferien in Davos

Jolanda Scherler war der gute Engel, der für die Familie nicht nur gemeinsame Ferien organisierte und diese begleitete, sondern ihnen auch den Mut gab, dies anschliessend auch ohne Unterstützung zu wagen. Die 61-Jährige freut sich herzlich, wenn man ihr das sagt. Sie kennt die Ängste gut, mit denen die Familien lebenslimitierend erkrankter Kinder zu kämpfen haben. Sie hat ein paar Tricks, um ihnen zumindest einen Teil dieser Ängste zu nehmen. «Es ist schön zu sehen, dass wir ihnen den Mut geben konnten, zu erkennen, dass gemeinsame Ferien möglich sind.»

Koordinatorin Familien-Ferienwochen, Stiftung Kinderhospiz Schweiz

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Lio und seine Familie: der lange Kampf aus der lebenslangen Isolation

Zu früh, per Kaiserschnitt und ohne zu atmen: Lios Start ins Leben war alles andere als rosig. Die Diagnose „Autismus mit einer mittelschweren geistigen und körperlichen Behinderung“ gab der kleinen Familie den Rest. Sie zog sich komplett aus dem sozialen Leben, denn: „Für mich persönlich war dieser Selbstbestimmte Rückzug die einzige Möglichkeit meinem Kind gerecht zu werden und selbst nicht an der Situation zu Grunde zu gehen“, sagt Mama Melanie. Heute geht es Lio besser denn je. Der 10-Jährige hat grosse Fortschritte gemacht und gilt nun als lernbehindert ohne jegliche Intelligenzminderung.

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«Ich bin ungemein stolz auf meine Tochter und meinen Enkel»

Elsbeth van Dam freute sich auf die Geburt ihres Enkels. Die Komplikationen nach der Geburt und die später von Ärzten bestätigten Behinderungen des Kleinen, trafen die 71-Jährige hart. Im Gegensatz zu Bekannten und Freunden, distanzierte sie sich nicht von ihrer Tochter und dem Baby, sondern wurde zu deren engsten und einziger Verbündeten. «Ich habe versucht zuzuhören, über Gefühle und Ängste zu reden und einfach da zu sein. Dinge auszusprechen machen sie fassbarer, realer und vielleicht auch lösbarer. Manchmal ist es auch nur eine Umarmung, oder gemeinsam zu schweigen und traurig zu sein.»

Grossmutter von Lio

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Alleinerziehend, finanziell und mit den Kräften am Limit

Zwei Schwestern, die unterschiedlicher nicht sein könnten: Da ist die hyperaktive Leonie, für die ständig etwas laufen muss, die Ruhe und stillsitzen überhaupt nicht mag und von stetiger Nervosität geplagt is. Und da ist Alessia, die Ruhe und den immer gleichen Ablauf braucht, die in ihrer eigenen Welt lebt. Und dazwischen ist Mutter Vania, 37 Jahre alt, alleinerziehend und immer wieder am Rand ihrer Kräfte. Vania muss sich nicht nur um ihre anspruchsvollen Töchter kümmern, sondern sie muss auch arbeiten, den herausfordernden Alltag meistern und sich finanziell irgendwie über Wasser halten.

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Hilfe Annehmen bei finanziellen Engpässen

Stephanie M. Fritschi ist selbst Mama von einem Kind mit besonderen Bedürfnissen und kennt die administrativen Herausforderungen, mit denen betroffene Familien konfrontiert werden, nur zu gut. Dank ihrem beruflichen und privaten Hintergrund hat sie nicht nur den Durchblick im Verwaltungsdschungel, sondern kann sich auch in die Situation betroffener Familien versetzen. Sie sagt: «Es lohnt sich, sofort nach der Diagnose Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich hinsichtlich der Anträge beraten zu lassen!»

Inhaberin Schreibfee.ch

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Sich bewusst füreinander Zeit zu nehmen, ist wichtig

Mit Elis Geburt veränderte sich das Leben der Familie Bachmann komplett. Bereits die ersten beiden Wochen musste er auf der Neonatologie verbringen und ab seinem 9. Lebensmonat folgten diverse Abklärungen, da sich Eli anders verhielt und entwickelte als gleichaltrige Kinder. Mit 16 Monaten fiel die Diagnose Autistische Spektrumsstörung zusätzlich ergab die genetische Abklärung die Diagnose sprich Brunner Syndrom. Trotz der anspruchsvollen Betreuung von Eli, möchte Sabine nicht auf ihre Arbeit verzichten: „Es kommt dadurch etwas Abwechslung in meinen Alltag und ich kann mich auch mal über andere Themen unterhalten und austauschen».

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Schwierigkeiten am Arbeitsplatz – welche Lösungsansätze gibt es?

Die Pflege eines schwerkranken Kindes und den Job unter einen Hut zu bringen, ist für betroffene Eltern eine Herausforderung. «Am Anfang kann es vielleicht eine Überbelastung sein, wenn man die Pflege eines kranken Kindes und den Beruf unter einen Hut bringen will. Später kann es aber auch eine willkommene Abwechslung zum Familienalltag sein und gut tun, wenn man als Mutter einer Arbeit nachgehen kann.», sagt Irene Belser. Wichtig ist, dass man zuerst versucht abzuschätzen, ob es für die familiäre Situation tragbar und umsetzbar ist.

Leiterin Spezialdienste Spitex, Stadt Winterthur

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Akzeptanz für den individuellen Umgang mit schwierigen Situationen

Kinder bringen das Leben als Paar durcheinander und verschieben die eigenen Prioritäten. Das mussten auch Ronja und Markus feststellen, deren Tochter Lynn an einer seltenen Stoffwechselkrankheit leidet, unter anderem über eine Sonde ernährt werden und eine strenge Diät halten muss. Die damit verbundenen Herausforderungen haben Ronja und Markus lernen lassen, dass jeder Mensch anders mit Schicksalsschlägen umgeht. «Relevant ist nur, dass man sich aktiv mit der Situation auseinandersetzt», sagt Ronja.

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Herausforderungen in der Paarbeziehung

Ist ein Kind von einer seltenen Krankheit betroffen, wird auch die Paarbeziehung auf eine harte Probe gestellt. Das Abschiednehmen vom gewünschten und erhofften Lebensplan ist ein längerer Prozess und kann grosse, existenzielle Fragen an die Eltern stellen, etwa: «Verkraftet unsere Beziehung die neue Herausforderung? Was bedeutet unser Kind für die gemeinsame Zukunftsplanung? Gilt das Ja zu unserer Beziehung auch als Ja zu unserem beeinträchtigten Kind?»

Paar- und Familientherapeutin, CANARIO Praxis für Musiktherapie und Familienberatung

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Der Spagat zwischen Offenheit und dem Bedürfnis nach Normalität

Der Start ins Leben hätte für den heute 11-jährigen Janis schwerer nicht sein können: Als Frühgeburt kam er in der 34. Schwangerschaftswoche zur Welt, hatte Mühe mit der Atmung und verbrachte die ersten Wochen seines Lebens im Spital. Kaum schien es dem kleinen Jungen besser zu gehen, diagnostizierten die Ärzte eine Magenpförtnerverengung, die eine Operation nach sich zog. Dabei erleidet der Säugling eine Blutvergiftung, die sein Gehirn schwer und für immer schädigt.

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Kommunikation ist ein sensibles Thema und individuell sehr verschieden

So unterschiedlich Eltern, Kinder, Krankheiten oder Beeinträchtigungen sind, so unterschiedlich wird kommuniziert. Kommunikation ist nicht nur für die betroffene Familie eine Herausforderung, sondern auch für deren Umfeld. Gerade bei einer neuen Diagnose ist es schwierig, das Erlebte in Worte zu fassen. Die Familien durchleben einen herausfordernden Anpassungsprozess, der gekennzeichnet ist durch Belastung, Ungewissheit und traumatische Anteile.

Psychotherapeutin im Pädiatrischen Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und in der Praxis für Psychotherapie am Blumenrain in Basel

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Die Geschichte zweier Brüder, die so viel Nähe wie auch Abstand brauchen.

Tobias hat das Noonan-Syndrom, einen Gendefekt des Chromosom 12. Sein jüngerer Bruder Philipp ist gesund. Die Geschichte zweier Brüder, die so viel Nähe wie auch Abstand brauchen. «Als Tobias auf die Welt kam, öffnete er erst nach ein paar Tagen die Augen und dies auch nur zur Hälfte. Als Mutter habe ich sofort gespürt, dass etwas nicht stimmte», sagt Elisabeth. Sie ist Krankenschwester auf der Intensivstation und hat ein gutes Gespür für Menschen mit Krankheiten.

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Aufklärung hilft, Verständnis zu schaffen

Familien, die sowohl gesunde wie auch kranke Kinder mit einer seltenen Krankheit haben, wissen nur allzu gut, dass der Zwiespalt gross ist, um beiden Kindern die nötige Aufmerksamkeit zu schenken, damit sich keines benachteiligt fühlt. Gesunde Geschwister spüren dies und ziehen sich oft zurück – zu Unrecht. Deshalb lohnt es sich, frühzeitig Hilfestellung bei Experten zu holen.

Eidg. anerkannte Psychotherapeutin und Fachpsychologin FSP

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Es hilft nichts, wenn wir Eltern daran zerbrechen!

Valentina hat das sehr seltene Pitt-Hopkins Syndrom. Ihre Eltern Maria und Wolfgang erzählen, mit welchen Strategien sie die Herausforderungen meistern und welche Aktivitäten ihnen helfen, ihre Batterien aufzuladen. Das Paar zeigt auf, wie sie es schaffen, ausgeglichen und fröhlich zu bleiben, um voll und ganz für ihre Tochter da zu sein. «Es ist wichtig, sich als Paar gut zu ergänzen. Ich erkenne beispielsweise, wenn Wolfgang eine Auszeit braucht und umgekehrt.»

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Grenzen der Belastbarkeit – wie Eltern damit umgehen können

Alle Eltern wissen, welche Herausforderungen Kinder mit sich bringen. Bei chronisch kranken Kindern kommt es zu zusätzlichen Belastungen: Spitalaufenthalte, Therapien, intensive Betreuung und Unterstützung. Die Eltern von Valentina schildern das unter dem Titel Intensivtherapien statt Urlaub. Dazu kommen die Sorge um das Kind, das Gefühl nicht allem und allen gerecht zu werden, allenfalls existenzielle Nöte. Hilfe anzunehmen ist eine Stärke und verschafft Verschnaufpausen.

Geschäftsführerin, Entlastungsdienst Schweiz, Kanton Zürich

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Mit professioneller Hilfe zum erfüllenden Familienleben

Der heute neunjährige Jon kam mit dem seltenen Gendefekt STXBP1 zur Welt. Er hat frühkindlichen Autismus und eine Cerebralparese, weshalb er auf permanente Betreuung ist. Die hohe Belastung und die gesundheitlichen Probleme ihres Sohnes führten dazu, dass Mutter Ann-Britt professionelle Hilfe annehmen musste. Sie rät anderen betroffenen Familien, rechtzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen. «Das Wichtigste, was ich gelernt habe, ist, dass ich meine Auszeiten einplanen muss», sagt sie.

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«Dem Kind die Chance auf die bestmögliche Unterstützung geben»

Das Zusammenleben mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen erfordert eine straffe Alltagsorganisation. Besonders dann, wenn beide Elternteile berufstätig sind, müssen im Hintergrund viele Fäden gesponnen werden. Damit das Kind die Betreuung bekommt, die es braucht. Im Leben mit einem beeinträchtigten Kind kann auch viel Unvorhergesehenes geschehen. Vieles kommt anders, als man es plant. Der Wunsch, allen gerecht zu werden, kann zu einer hohen Belastung und Stress bei den Eltern führen.

Dipl. Pflegefachmann HF, Psychiatrische Pflege Muolen

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Das kleine grosse Wunder Leonie

Die 7-jährige Leonie fordert viel von ihrer Mama Martina. Das Mädchen hat einen extrem seltenen Gendefekt, kann nicht laufen und sich nur mit wenigen Worten verständigen. Es «klebt» permanent an seiner Mutter, kann sich keine fünf Minuten selbst beschäftigen und braucht 24/7 Betreuung. Für Martina sind kleine Auszeiten ungemein wichtig, damit sie Kraft für ihren herausfordernden Alltag tanken kann.

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Wie betroffene Mamas neue Kraft schöpfen können

«Pause» – wie soll das gehen mit einem schwerstbehinderten Kind? Insbesondere für betroffene Mütter ist es existenziell, dass sie sich regelmässig kleine Auszeiten nehmen und Kraft tanken können. Denn: «Dem Kind geht es immer so gut, wie es der Mama geht», sagt Jasmine Mayr. Deshalb ist es so wichtig, Entlastung zu organisieren und sich konkrete Zeitfenster für sich zu schaffen. Das muss manchmal gar nicht lange sein, vielmehr zählt, dass die Mama wirklich abschalten kann.

Pflegefachfrau, Kinderspitex Ostschweiz

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Michelle eröffnet uns eine Welt, die einzigartig und besonders ist

Patric und Manuela mit Michelle und Severin strahlen eine geballte Kraft an Lebensfreude aus. Sie sind eine Familie, die mit beiden Beinen auf dem Boden steht und die Dynamik, Flexibilität und Sinn für das Praktische lebt. Zentral dabei ist die Bewegung - und dies gleich im doppelten Sinn. Es gilt für sie selbst wie für andere. Denn ganz schnell wird klar, diese Familie ist Teil eines starken sich rund um die Welt erstreckenden Beziehungsnetzes, das sie aktiv mitgestaltet.

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Väter sind gefühlvoller als ihre Sachlichkeit vermuten lässt

In herausfordernden Situationen kommen Unterschiede noch stärker zum Tragen. Wir wissen, dass Männer und Frauen in derselben Situation verschieden reagieren und handeln. Welche Unterschiede das sind, was wichtig ist, damit das Verständnis der Mutter- und Vaterrolle ausgewogen und für beide Elternteile erfüllt ist, zeichnet Diplom-Psychologe Dr. phil. Friedrich Dieter Hinze nach. Er geht insbesondere auf die Chancen ein, die sich betroffenen Vätern bieten.

Dipl. Psychologe, freiberuflich tätig als Trainer, Coach, Autor und Berater

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«Paare, die ein Kind bekommen, das nicht gesund ist, stehen unter Grossem stress»

Sarah hat zusammen mit ihrem Ex-Mann eine Tochter bekommen, die mit einem Handicap zur Welt kam. Ihre junge Ehe hat dem Druck, den Ängsten, dem Schmerz und all den Missverständnissen, die zum Vorschein kamen, nicht standgehalten. Sarah: «Ich glaube, letztlich geht es darum, was man aushalten kann. Jeder und jede geht mit existentiellen Krisen anders um. Im besten Fall kann sie ein Paar zusammenschweissen, im schlechtesten prallen unterschiedliche Welten aufeinander».

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«Eine Trennung oder Scheidung tut immer weh. Den Eltern, den Kindern, ob gesund oder krank.»

Ein behindertes oder krankes Kind ist eine immense Herausforderung für ein Paar. Viele Beziehungen zerbrechen, manche Zahlen sprechen von bis zu 80 Prozent der Eltern behinderter Kinder, die sich trennen. Beatrice Bucher sagt denn auch: «Im anhaltenden Streit zusammenzubleiben, dem Kind zuliebe, kann ich nicht empfehlen. Gerade um weiterhin gute Eltern sein zu können».

Beraterin SGfB, Psychosoziale Beratung Uster

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Wenn Kinder erwachsen werden und Verantwortung übernehmen

Wenn Kinder mit seltenen Krankheiten erwachsen werden, stellt das die ganze Familie vor neue Herausforderungen. Die Transition Matans in die Erwachsenenmedizin ging mit vielen offenen Fragen einher. Wie aber ein Leben mit der EDS und der Schmerzerkrankung CRPS sehr selbstbestimmt sein kann, zeigt die Geschichte des heute 20-jährigen Physikstudenten.

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Junge Menschen in der Transition brauchen engagierte Ärzte

Der stufenweise Übergang von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin wird Transition genannt. Es ist ein bedeutender psychosozialer Prozess, der in den Familien passiert. Gleichzeitig stehen die jungen Menschen zwischen 15 und 20 Jahren zusätzlich vor vielfältigen Entwicklungsaufgaben. Hausärzte können Betroffene in dieser vulnerablen Phase unterstützen. Indem sie offen und vorbereitet sind.

Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, Ärztehaus Milchbuck, Zürich

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