Wissensplattform

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sich seit 2014 zum Ziel gesetzt, den Wissenstransfer zum Thema Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten kontinuierlich und nachhaltig voranzutreiben. Die neue digitale Wissensplattform ist auf die Initiative von
 Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten entstanden. Hier wird betroffenen Familien und Fachpersonen erstmals Wissen gebündelt online zugänglich gemacht, welches sich diese
zuvor mühsam zusammensuchen mussten. Sie erhalten Informationen, worauf sie Anspruch haben, zu Hilfe und Unterstützungsleistungen, und dies alles leicht zugänglich!

Zugang für alle und einfaches Handling
Die digitale Wissensplattform hat der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gemeinsam mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften (ZHAW) Winterthur, der HES-SO Wallis, zahlreichen kompetenten Fachpersonen und 835 betroffenen KMSK Familien konzipiert und umgesetzt. Nach einer 2-jährigen Entwicklungszeit ist die frei zugängliche Plattform 
seit November 2022 online. Die Wissensplattform stützt sich auf die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Familien und Fachpersonen und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können.

Dazu gibt es 14 Themenfelder

• Wege zur Diagnose
• Emotionale Belastungen und Bewältigung
• Austausch mit betroffenen Familien
• Entlastung, Pflege und Betreuung
• Familie und Bezugspersonen
• Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung
• Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten
• Therapien und ergänzende Angebote
• Freizeit und Auszeit
• Kita, Kindergarten und Schule
• Vereinbarkeit Familie und Beruf
• Jugend und Ãœbergang ins Erwachsenenalter
• Palliative Care, Vorbereitung, Abschied und Trauer
• Verhalten bei Notfällen

Damit der Wissensschatz der Plattform stetig erweitert wird, werden betroffene Familien und Fachpersonen dazu motiviert, Wissensergänzungen mittels einem Aktualisierungsformular vorzunehmen.

Fachpersonen können sich informieren
Fachpersonen stossen bei seltenen Krankheiten häufig an ihre Grenzen: sie haben oft keine oder kaum Erfahrung, wo betroffene Familien Wissen auf ihrem neuen Lebensweg abrufen können, zugleich sehen sie sich mit verzweifelten Eltern konfrontiert. Mit der digitalen KMSK Wissensplattform haben sie nun ein Instrument zur Hand, welches ihnen einerseits als Nachschlagewerk dient und sie andererseits betroffenen Familien weiterempfehlen können.

Die Dialoggruppen der KMSK Wissensplattform
Unsere Dialoggruppen sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärztinnen, Genetiker, Neurologinnen, Augen- und Ohrenärzte, Therapeutinnen, Ärzte, Psychologinnen und Psychiater,  (Kinder)Spitäler, Pflegerinnen, Spitex-Mitarbeitende, Gesundheitsdirektoren, Politikerinnen, Forschende und Auszubildende, Patientenorganisationen und Lehrer.

Integrierter Wissenstransfer – drei Kommunikations-Massnahmen werden ineinander verzahnt!
Der Wissenstransfer ist durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten auf breiter Ebene garantiert, denn ausgehend von der KMSK Wissensplattform wurde das 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen» in einer Auflage von 11‘000 Exemplaren erscheinen und kostenlos an die oben erwähnten Dialoggruppen versendet. Darin erzählen in den 14 Themenbereichen betroffene KMSK Familien von ihren Herausforderungen zum jeweiligen Thema. Zudem konnten 39 Fachpersonen gewonnen werden, die in persönlichen Interviews wertvolles Wissen zu den einzelnen Themenbereichen vermitteln.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Wir setzen uns seit 2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte:

• Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (Seit 2014 rund CHF 3.3 Mio.).
• Betroffene Familien verbinden (seit 2014 haben mehr als 11 000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events teilgenommen), Facebook KMSK Selbsthilfegruppe (835 Eltern) und 860 Familien  im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk.
• Wissenstransfer für betroffene Familien und Fachpersonen mittels 6 Wissensbüchern Seltene Krankheiten und der digitalen KMSK Wissensplattform (d,e,f,i)
• Präsenz in den Medien
  

Die ersten zwei Punkte werden durch Spenden von Privatpersonen, Unternehmen, Businessorganisationen und Stiftungen ermöglicht. Der dritte Punkt wird dank langjähriger Partnerinnen und Sponsoren ermöglicht, denen es wichtig ist, sich nachhaltig für die betroffenen Familien einzusetzen. Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spendern, Gönnerinnen, Partner und Sponsorinnen erhalten. www.kmsk.ch