Plate-forme de connaissances

Depuis 2014, l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares s'est fixé pour objectif de faire progresser continuellement et durablement le transfert de connaissances sur le thème des enfants et des jeunes atteints de maladies rares. La nouvelle plateforme numérique de connaissances a été créée à l'initiative de Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Pour la première fois, les familles concernées et les spécialistes ont accès en ligne à un ensemble de connaissances qu'ils ont dû chercher et rassembler
auparavant, il fallait les chercher péniblement. Elles obtiennent des informations sur ce à quoi elles ont droit, sur l'aide et les prestations de soutien, et tout cela est facilement accessible !

Un accès pour tous et une utilisation simple
La plateforme numérique de connaissances a été conçue et mise en œuvre par l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares en collaboration avec la Haute école zurichoise des sciences appliquées (ZHAW) de Winterthour, la HES-SO Valais, de nombreux spécialistes compétents et 865 familles KMSK concernées. Après une période de développement de deux ans, la plateforme en libre accès est en ligne depuis novembre 2022. La plateforme de connaissances s'appuie sur les expériences et les besoins des familles et des professionnels concernés et sert à pouvoir maîtriser plus efficacement les défis organisationnels, administratifs et financiers.

Il existe à cet effet 14 champs thématiques

• Chemins vers le diagnostic
• Charge émotionnelle et gestion
• Échange avec les familles concernées
• Décharge, soins et accompagnement
• Famille et personnes de référence
• Prestations d'assurance, demande et application
• Possibilités de soutien financier
• Thérapies et offres complémentaires
• Loisirs et temps libre
• Crèche, jardin d'enfants et école
• Conciliation de la vie familiale et professionnelle
• Jeunesse et passage à l'âge adulte
• Soins palliatifs, préparation, adieux et deuil
• Comportement en cas d'urgence

Afin d'élargir en permanence les connaissances de la plate-forme, les familles concernées et les professionnels sont encouragés à apporter des compléments de connaissances au moyen d'un formulaire d'actualisation.

Les professionnels peuvent s'informer
Les professionnels se heurtent souvent à leurs limites dans le domaine des maladies rares : ils n'ont souvent pas ou peu d'expérience pour savoir où les familles concernées peuvent puiser des connaissances dans leur nouveau parcours de vie, et ils sont en même temps confrontés à des parents désespérés. Avec la plateforme numérique du savoir du KMSK, ils disposent désormais d'un instrument qui leur sert d'une part d'ouvrage de référence et qu'ils peuvent d'autre part recommander aux familles concernées.

Les groupes de dialogue de la plate-forme de connaissances du KMSK
Nos groupes de dialogue sont les (nouvelles) familles concernées, les gynécologues, les sages-femmes, les pédiatres, les médecins de famille, les généticiens, les neurologues, les ophtalmologues et les otologues, les thérapeutes, les médecins, les psychologues et les psychiatres, les hôpitaux (pédiatriques), les infirmières, les collaborateurs des services d'aide et de soins à domicile, les directeurs de la santé, les politiciens, les chercheurs et les apprentis, les organisations de patients et les enseignants.

Transfert de connaissances intégré - trois mesures de communication sont imbriquées l'une dans l'autre !
Le transfert de connaissances est garanti à grande échelle par l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Les différentes mesures de communication telles que la plate-forme de connaissances maladies rares de la KMSK, le magazine SELFCARE maladies rares de la KMSK et les livres de connaissances maladies rares de la KMSK sont étroitement imbriquées.

L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Depuis 2014, nous nous engageons en Suisse avec beaucoup de cœur pour les enfants et les adolescents concernés ainsi que pour leurs familles. Pour ce faire, nous mettons l'accent sur les points suivants :

• Aide financière directe aux familles concernées (Depuis 2014, environ 3,3 millions de CHF).
• Relier les familles concernées (depuis 2014, plus de 11 000 membres de la famille ont participé à des événements gratuits pour les familles KMSK), groupe d'entraide Facebook KMSK (855 parents) et 865 familles dans le réseau gratuit des familles KMSK.
• Transfert de connaissances pour les familles concernées et les professionnels au moyen de 6 livres de connaissances sur les maladies rares et de la plateforme numérique de connaissances du KMSK (d,e,f,i)
• Présence dans les médias
  

Les deux premiers points sont rendus possibles grâce aux dons de personnes privées, d'entreprises, d'organisations commerciales et de fondations. Le troisième point est rendu possible grâce à des partenaires et des sponsors de longue date, pour qui il est important de s'engager durablement en faveur des familles concernées. Nous remercions pour la confiance que nous accordent nos merveilleuses familles et les donateurs, bienfaiteurs, partenaires et sponsors de longue date.