Videos und
Solidaritätssongs
Video-Impressionen und Solidaritätssongs
Tauchen Sie ein in bewegende Geschichten, wunderschöne Glücksmomente, spannende Referate und emotionale Solidaritätssongs! Alle Solidaritätssongs wurden von den Künstlern unentgeltlich verfasst und produziert, um den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz eine Stimme zu geben.
8. KMSK Benefiz-Gala 2024
Am 20.9.2024 veranstaltete der Förderverein in Horgen die 8. KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. Durch die Versteigerung konnten CHF 40‘000.– generiert werden. Der dreijährige Brandon mit dem seltenen Angelman-Syndrom verzauberte die 105 Gäste. In einem bewegenden Interview mit den Eltern und Geschwistern erfuhren die Anwesenden, wie kräftezehrend der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind sein kann.
KMSK Familien-Event: Zu Besuch auf dem Hof Dreieichen
Im September 2024 durften wir 50 KMSK Familienmitglieder zu einem ganz speziellen Tag auf dem Hof Dreieichen in Schaffhausen einladen. Hoch über der Stadt Schaffhausen erwartete uns die Familien von Barbara voller Freude. Die schottischen Galloway Rinder standen auf der Weide und auch Jö-Effekt war gegeben, denn die Baby Ziegen und Schafe luden zum kuscheln ein. Der Hausherr Marco fuhr die Kinder auf seinem riesigen Traktor ins Grüne und die Kleinen winkten bei der Rückkehr voller Stolz den Eltern zu.
Wir danken unseren Gönner*innen, den Helfer*innen, den Fotografen und der Videografin von Herzen für das unermüdliche Engagement!
KMSK Familien-Event: Flieger Flab Museum & Rockabilly Sound
KMSK Familien-Event: Jubiläums-Brunch in der Autobau Erlebniswelt für Kinder mit seltenen Krankheiten
KMSK Familien-Event: Zu Besuch im FIFA Museum
Erfüllt: Herzenswunsch von Lian, Louis Bar Syndrom
Der dreizehnjährige Lian mit dem Louis Bar Syndrom wünschte sich, weiterhin auf seine Heilpädagogische Schule gehen zu können. Leider ist das Schulgeld für seine Mutter nur sehr schwer zu stemmen und die IV lehnte eine Kostenübernahme ab. Das Porsche Zentrum Winterthur, ein langjähriger Partner von uns, beschloss daraufhin eine Spendengala in Form einer Casinonacht zu veranstalten. Der gesamte Erlös floss an die Familie, damit für ein weiteres Jahr die Kosten für die Heilpädagogische Schule bezahlt werden konnten. Lian und seine Mama waren überglücklich!
KMSK Weihnachts-Event Hotel Sonne
Ein wunderschöner Jahresabschluss für das Team des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, die betroffenen Familien und die anwesenden Gönner*innen. Die eevolve AG sorgte mit ihrer Spende der Weihnachtsgeschenke für leuchtende Kinderaugen. Als weitere Gönner durften wir auf die Unterstützung des Romantik Hotels Sonne und der Familie Schröter zählen.
KMSK Familien-Event: Winterwonderland – Uster on Ice
Wir danken unserem Gastgeber, Winterwonderland Uster on Ice, für dieses wunderbare und unvergessliche Erlebnis! Seit der Gründung am 20.2.2014, durften wir bereits mehr als 9000 kleine und grosse Gäste an unseren KMSK Familien-Events begrüssen. Ohne die Unterstützung von Gönner*innen und Spender*innen, wäre dies nicht möglich.
KMSK Familien-Event: Waldspaziergang mit Alpakas
Sie riechen nach frischem Popcorn und der Blick aus ihren grossen Augen verleitet jeden gleich zum Kuscheln! Am 14.10.2023 erlebten 15 Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familie einen unvergesslichen Spaziergang mit Alpakas zur magischen Waldlichtung und genossen das malerische Bergpanorama. Nach einer leckeren Verstärkung durften sich die Kinder noch über eine kleine Überraschung freuen! Herzlichen Dank an Andi und sein Team vom Alpakahof in Bern!
KMSK Väter-Event: Barkeeper- & Grillkurs
KMSK Familien-Event: Oldtimer-Fahrt in Schaffhausen
An der Helptour vom 26.08.2023, organisiert von den drei Rotary Clubs Schaffhausen, Schaffhausen-Munot und Zürcher Weinland, haben sich zahlreiche Familien (52 grosse und kleine Gäste) zusammengefunden und erlebten wundervolle Fahrten mit den Oldtimern. Unter zwei KMSK Zelten wurden wieder neue Freundschaften geschlossen, somit war auch ein bisschen Regen kein Grund um Spass zu haben. Herzlichsten Dank den drei Rotary Clubs für diesen speziellen Tag!
KMSK Familien-Event: Abenteuer auf Schienen
Die Mitarbeitenden der Siemens Mobility
Schweiz verzichteten auf ihre Weihnachtsgeschenke, um unseren Familien unvergessliche
Glücksmomente zu schenken. Sie organisierten am 29.07.2023 eine Sonderfahrt mit der Brünig
Dampfbahn, inklusive Mittagessen, von Interlaken bis Meiringen (BE) und
zurück. Gemeinsam mit 60 KMSK Familienmitgliedern
aus der ganzen Schweiz, genossen 40 Personen von Siemens (Angestellte und deren
Familien) dieses einzigartige Erlebnis.
KMSK Familien-Event: Fondueplausch auf dem See
An Bord des Stedi-Schiffes erMarina in Ermatingen (TG), waren unsere Familien am 18.12.2022 zu einem Fondueplausch eingeladen. Nach einem gemütlichen Apéro vor der verschneiten Kulisse des Untersees, liessen die Kinder ihrer Kreativität freien Lauf, malten und bastelten ausgiebig. Darauf folgte ein Fondue-Plausch, begleitet von anregenden Gesprächen zwischen den Familien. Für eine musikalische Überraschung sorgte zudem die Band «The B-Shakers», die mit ihrem fröhlichen Rockabilly Sound, die Kinder freudig auf dem Steg tanzen liessen. Ein wunderbarer Auftakt zur Weihnachtszeit!
KMSK Familien-Event: Stall Liechti
Vier Studierende der Universität St. Gallen wandten sich mit einer grossartigen Idee an unsere Geschäftsführerin. Als Masterarbeit wollten sie einen Event für betroffene Familien organisieren. Nur einen Monat später, am 30.04.2023, begrüssten sie im Stall Liechti, in Algetshausen (SG), 50 KMSK Familienmitglieder. Der Brunch, die Kutschenfahrt, das Reiten und das Spielen wurden sorgfältig auf die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und deren Geschwister abgestimmt und werden allen Teilnehmenden in schönster Erinnerung bleiben. Die Eindrücke von diesem Event wurden in einem berührenden Video festgehalten.
Hier geht es zum Video
KMSK Familien-Event: Autobau 2019
Beim grossen Familien-Event am 01.09.2019 für Kinder mit seltenen Krankheiten durften rund 120 kleine und grosse Gäste die Autobau-Erlebniswelt erkunden. Vom Formel 1 Rennauto bis hin zu schnittigen Oldtimern warteten unzählige Autos darauf, entdeckt zu werden. Auf der Mini-Rennstrecke durften die Kinder in Seifenkisten selbst hinters Steuer sitzen. Ein einmaliges Erlebnis ist war auch die Taxifahrt in einem Amerikanischen Oldtimer Cabriolet. Und für den gemütlichen Austausch sorgte ein grosses Brunchbuffet. Wir bedanken uns bei den Gönnern, welche diesen Anlass ermöglicht haben.
KMSK Familien-Event: Kindercity 2019
Über 250 grosse und kleine Gäste erlebten am 23.2.2019 eine Auszeit von ihrem Alltag und verbrachten wertvolle Stunden zusammen mit ihren Familien. Die Kinder wurden beim Kleiderbügel-Bemalen zu Künstlern, liessen sich mit dem Comic-Helden Superman und Prinzessin Elsa ablichten oder entdeckten auf dem Wissensweg viele spannende Dinge. Die Eltern wiederum durften einem interessanten Podiumsgespräch und Referaten zum Thema "Seltene Krankheit - Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern" zuhören. Unser Dank gilt den über 50 freiwilligen Helferinnen und Helfern, unseren Gönnern, dem Team der Kindercity und Christine Maier für die Moderation. Es war wie immer herzerwärmend, mit welcher Freude die Kinder und ihre Eltern diesen Tag genossen haben.
Erfüllt: Herzenswunsch von Eris, Glasknochen
Der neunjährige Eris mit Glasknochen hat einen grossen Herzenswunsch: Er möchte laufen können! Ein Galileo-Gerät würde seinen Muskelaufbau stärken und ihm damit zu seinem Traum verhelfen. Doch es gab ein Problem: die IV lehnte die Kostenübernahme ab und die Eltern konnten es selbst nicht finanzieren. Als das Porsche Zentrum Winterthur, ein langjähriger Partner von uns, von diesem Schicksal erfuhr, fasste der CEO den Entschluss, gemeinsam mit der Kundschaft und den Mitarbeitenden Eris' Wunsch zu erfüllen. Am Weihnachtsapéro wurde der Familie der Check überreicht – Eris war überglücklich!
Hier geht es zum VideoSRF Mona mittendrin - Bei Kindern mit seltenen Krankheiten
Die SRF Intro Filmaufnahmen für «Mona mittendrin» vom 6.10.2021 wurden am 4. KMSK Familien-Event in der autobau erlebniswelt in Romanshorn durchgeführt. In der Folgewoche besuchte Mona und das SRF Filmteam dann drei unserer 780 KMSK Familien in Biel, Luzern und Muhen. Ihr Ziel: Mehr über das Leben betroffenen Familien zu erfahren.
10. KMSK Wissens-Forum "Seltene Krankheiten"
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten (28.
Februar 2023) fand am 25.2.2023 das 10. KMSK Wissens-Forum des
Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zum Thema
«Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» im KKL Luzern
statt. Im Fokus stand der Kampf rund um Versicherungs- und
Unterstützungsleistungen beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln. In
einer regen Podiumsdiskussion zwischen Martin Boltshauser, Rechtsanwalt,
Leiter Rechtsdienst, Mitglied der Geschäftsleitung Procap Schweiz,
Irene Weber-Hallauer, Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Krankheit und
Behinderung, Christina Schönholzer, betroffene Mutter von Mira, Dr. med.
Tobias Iff, FMH Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie
Zentrum für Kinderneurologie AG und Dieter Widmer, Geschäftsführender
Direktor, IV-Stelle Kanton Bern (Autor des Buches «Die
Sozialversicherung in der Schweiz), wurde in knapp drei Stunden ein
gigantischer Wissensfluss erzielt.
Video Referat von Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin KMSK
9. KMSK Wissens-Forum "Seltene Krankheiten"
Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten luden wir zum virtuellen 9. KMSK Wissens-Forum mit dem Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit» ein. Aufgrund der aktuellen Covid-Situation fand dieses erstmals per Live-Streaming statt.
Das Forum beleuchtete die vielfältigen Problemstellungen, die sich für betroffene Familien ergeben und zeigte auf, was und wer ihnen bei der Bewältigung hilft.
Als Podiumsgäste durften wir begrüssen: Christine Maier, Beirätin KMSK Simon Starkl, Beirat KMSK Patric Benz, betroffener Vater Marisa Widmer, betroffene Mutter Anja Gestmann , Geschäftsführerin Entlastungsdienst Schweiz Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin KMSK, Direktorin Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich
Referat zum Thema "Genanalyse - Risikominimierung" von Prof. Dr. med. Anita Rauch
Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten, lud der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten betroffene Familien und Podiumsgäste am 23.2.2019 zum 8. KMSK Wissens-Forum ein. Ein wichtiger Bestandteil des Anlasses war das Fachreferat «Genanalyse – Risikominimierung» von Prof. Dr. med. Anita Rauch vom Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich UZH.
Gesetzesänderung zur Unterstützung von pflegenden Angehörigen
Das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV hat per 1. Juli 2021 ein neues Gesetz verabschiedet: Eltern, die ein schwerkrankes Kind pflegen haben neu Anrecht auf 14 Wochen bezahlten Betreuungsurlaub. Dieses soll die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege verbessern und Eltern, die ein schwer beeinträchtigtes Kind pflegen, entlasten.
Um das neue Bundesgesetz für pflegende Angehörige aufzeigen zu können, hat das Bundesamt für Sozialversicherungen zusammen mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und einer unserer 593 betroffenen KMSK Familien dieses Informationsvideo erstellt.
Um die Pflege von gesundheitlich beeinträchtigten Angehörigen besser mit einer beruflichen Tätigkeit vereinbaren zu können, hat der Bundesrat einen Aktionsplan zur Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger verabschiedet. Diese Massnahmen werden mit dem Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung umgesetzt.
Wir danken für die tolle Zusammenarbeit mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen.
Seltene Krankheiten: Elodie und die Salla-Krankheit
Elodie ist eines von rund 350 000 Kindern, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Was die Salla-Krankheit für Elodies Familie bedeutet und mit welchen Herausforderungen ihre Eltern im Alltag kämpfen, zeigt unsere Videodokumentation vom Jahr 2015. Wenn auch der Umgang mit den Folgen der Krankheit manchmal schwierig ist, so entwickelt sich Elodie dennoch gut und die Familie ist glücklich.
Erklärungsvideo Kinder mit seltenen Krankheiten
Michael Herrmann sponserte und produzierte ein Erklärungsvideo über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Der gemeinnützige Förderverein setzt sich für die betroffenen Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, fördert den Austausch zwischen betroffenen Familien und verankert das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Wir stehen in regem Kontakt mit betroffenen Familien in der Schweiz. So garantieren wir, dass die finanzielle Hilfe direkt da ankommt, wo sie dringend benötigt wird.
Weihnachtsvideo 2020
Zwei Mitarbeiter der AXA Switzerland produzierten im Dezember 2020 gemeinsam mit vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Weihnachtsvideo der besonderen Art! Wir danken von Herzen für diese unvergesslichen Glücksmomente für unsere Familien.
TopTalk zum Thema "Kinder helfen Kindern" 2015
«Kinder helfen Kindern» hiess es am 29. November 2015 in Winterthur. Am ersten Advent verwandelte sich das Hotel Banana City in eine Weihnachtswelt. Es wurden Spendengelder für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gesammelt. Mit Basteln, Kerzenziehen, Glücksrad, dem Samichlaus und dem Musical «Peter Pan» war dies der perfekte Start in die Adventszeit.
Deshalb berichtete der TopTalk vom November 2015 auf TeleTop über den Förderverein und stellt die kleine Lara vor, die eine sehr seltene Krankheit hatte. Ebenfalls im Studio waren Manuela Stier, Gründerin KMSK und Bettina Kaegi, welche Peter Pan und Tinkerbell, die Hauptdarsteller ihres Musicals, mitgebracht hatte. Herzlichen Dank an TeleTop für die tolle Unterstützung!
Leider hat die kleine Lara unsere Welt im Juni 2016 für immer verlassen. Ihr Lachen wird in unseren Herzen aber immer weiterleben.
Solidaritätssong von Markus Stadelmann: Egal, was chunnt
Markus Stadelmann, selbst leidenschaftlicher Papi von zwei kleinen Mädchen, hat das Lied ursprünglich für seine jüngste Tochter geschrieben. Als Botschafter des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten merkte er aber schnell, dass seine Textzeilen so passend für die schweizweit rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien stehen.
«Betroffene Familien wachsen täglich über sich hinaus, kämpfen für ihre Kinder und überschütten sie mit unendlicher Liebe. Sie sind immer für ihre kranken Kinder da, egal was passiert – das beeindruckt mich zutiefst», erklärt Stadelmann sein Engagement.
Solidaritätssong von Sam National: Bananefüess
Hier geht es zum Musikvideo
Solidaritätssong von Lerocque: Perfect
«I’m beautifully different, so imperfectly perfect», singt der Luzerner Sänger Lerocque in seinem Song, welchen er für die 350'000 Kinder und Jugendlichen geschrieben hat, die in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden. Der Song wurde von Sänger Lerocque, pde und freshcom.ch kostenlos für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten produziert.
Das drei Minuten dauernde Musikvideo erschien am KMSK Familien-Event in der Kindercity in Volketswil am 26.2.2017 zum Tag der seltenen Krankheiten. Von Juli bis Dezember 2017 war der KMSK-Song zudem auf den Flügen von SWISS und Edelweiss Air zu hören.
Solidaritätssong von Belerat: Ein Song für Sevin
Wie toll ist dies; der Rapper Belerat hat für Sevin einen Rap Song geschrieben und produziert. Hört euch an, mit welchen motivierenden Worten er dem Mädchen, welches von der sehr schmerzhaften Schmetterlingskrankheit betroffen ist, viel Kraft wünscht. Auf Facebook erreichte dieser Song über 11'240 Personen und zählt bis heute über 1'190 Interaktionen. Ein grosses Dankeschön an den Rapper Belerat (Instagram belerat_05).