Ein starkes

Team

Anita Rauch ist eine international anerkannte Ärztin auf dem Gebiet der medizinischen Genetik und Humangenetik. Ihre Forschungsarbeiten befassen sich vor allem mit den genetischen Ursachen angeborener Entwicklungsstörungen und finden internationale Beachtung. Sie leitet seit 2009 das Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich. Nach Abschluss des Medizinstudiums an den Universitäten Regensburg und Erlangen-Nürnberg im Jahr 1994 folgte die Weiterbildung zur Fachärztin für Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg mit Studienaufenthalten in Schottland und den USA. Sie habilitierte sich 2003/2004 über das Krankheitsbild der Deletion 22q11. Ihre klinischen wie auch wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen bei Chromosomenstörungen, Mikrodeletionssyndromen, angeborenen Wachstums- und Entwicklungsstörungen, einschliesslich Fehlbildungen und geistiger Behinderung. Ihre Forschungsarbeiten werden u. a. vom Nationalfonds finanziert. Für ihre wissenschaftlichen Arbeiten wurde sie mit verschiedenen nationalen und internationalen Preisen geehrt.

Präsidentin seit 2020

Hier zum Video «Referat Genanalyse – Risikominimierung Prof. Dr. med. Anita Rauch»

Michael Tschudin, Partner Wenger & Vieli AG, ist ein engagierter und von Legal500 ausgezeichneter Wirtschaftsjurist und Lehrbeauftragter an der Universität St. Gallen/HSG für Kartell- und Immaterialgüterrecht. Als Vater zweier Söhne ist es ihm ein Anliegen, sein breitgefächertes Wissen dem Verein und Eltern, welche mit der Betreuung von Kindern mit seltenen Krankheiten besonders herausgefordert sind, zur Verfügung zu stellen.

Vize-Präsident seit 2020

«Mit dem neuen nationalen Konzept «Seltene Krankheiten» des Bundesrats werden endlich die Weichen gestellt, um betroffene Familien adäquat zu betreuen. Dazu gehört nebst der medizinischen Forschung und Begleitung, wie ich sie in meinem Alltag als Stoffwechselexperte praktiziere, vor allem auch die seelische Unterstützung der Familien. Im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten treffen die betroffenen Familien auf Menschen mit demselben Schicksal. Dies gibt ihnen Kraft und Halt in schweren Zeiten.»

Vorstands- und Gründungsmitglied seit 2014

Dr. med. Agnes Genewein, gebürtige Münchenerin, war 2013 - 2019 Geschäftsführerin der „Allianz Kinderspitäler der Schweiz (AllKidS)“, Spezialärztin für Neonatologie und ärztliche Leiterin medizinischer Prozesse am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB). Aus dieser Zeit stammt auch ihr Engagement für das „Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz“. Zudem war sie Dozentin für Medizinische Ethik an der Universität Zürich und für Pädiatrie und Palliative Care an der Universität Basel. Dr. Genewein hat in Fribourg, Bern und Sydney Medizin studiert und an der Hochschule St. Gallen den Master of Business Administration (MBA) sowie an der Universität Zürich den Master of Applied Ethics (MAE) erworben und ist seit Mitte Februar 2020 Vorständin der gemeinnützigen Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt.

Vorstandsmitglied seit 2019

«Ich bin schon eine gefühlte Ewigkeit mit dem Förderverein verbunden und dort zuhause», sagt Simon Grossenbacher. Sein Sohn Fin erblickte im Oktober 2015 als gesunder Junge das Licht der Welt. Mit fünf Monaten hat Fin Krampfanfälle, es wird das seltene «West-Syndrom» diagnostiziert. Mit der Zeit kommen immer neue Diagnosen hinzu – bis heute kann Fin noch nicht sprechen, nicht allein laufen oder trinken, ist auf 24 Stunden Betreuung angewiesen. Simon sagt, dass all diese Herausforderungen, Kämpfe mit den Behörden, Diskussionen mit Ärzten, schlaflose Nächte, finanzielle Ängste, Rückschläge aber auch grosse Erfolge und viele Glücksmomente, ihn zu dem Menschen gemacht haben, der er heute ist. Für all die Familien, denen es ähnlich ergeht, möchte er sich als Vorstandsmitglied einsetzen und ihnen ein Gesicht geben damit sie gehört und anerkannt werden!

Vorstandsmitglied seit 2022

Gerade Kinder mit seltenen Krankheiten führen Familien an die Grenzen der Belastbarkeit und oft auch darüber hinaus. Und nicht selten sind es alleinerziehende Mütter, die das schier Unmögliche möglich machen müssen. Diesen Menschen zu helfen ist etwas enorm Befriedigendes: die Vorstellung der Freude von Betroffenen in dem Moment, in dem der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Problem gelöst hat, berühren mich sehr stark und erzeugen eine tiefgreifende Zufriedenheit und Freude. Diese Gefühle teile ich mit meinem privaten und beruflichen Umfeld. Dabei versuche ich, die oft nicht bekannten Bedürfnisse der Betroffenen transparent zu machen. Denn nur wer versteht, wo das Problem liegt, ist auch bereit, engagiert zu helfen.»

Beirat von 2021 - 2022, Vorstandsmitglied seit 2022

Gründungsmitglied und Präsident 2014 - 2019, Vorstandsmitglied 2020 - 2023

Prof. Dr. med. Thierry Carrel hat nach sechs Jahren sein Amt als Präsident Ende 2019 an Prof. Dr. med. Anita Rauch weitergegeben. Er setzte sich danach noch bis Ende 2023 als aktives Vorstandsmitglied für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Da er sich zukünftig vermehrt Projekten im Ausland widmen wird, ist er per Ende 2023 aus dem Vorstand ausgetreten.

Wir möchten uns von Herzen für das grosse Vertrauen, sein enormes Engagement und seine hilfsbereite Art bedanken. Als Mediziner hat er den Förderverein von Beginn an massgeblich geprägt und mitgestaltet!

Vorstandsmitglied 2014 - 2023

Als Gründungsmitglied begleitete sie den Förderverein von 2014 bis Ende 2023. Grund für ihren Rücktritt war die vermehrte Fokussierung ihrer Arbeit in der Romandie. Dank ihrer Unterstützung konnten wir das KMSK Wissens-Forum die ersten sieben Jahre in der Explorit Volketswil durchführen. Während die rund 100 Kinder von circa 70 Helfenden betreut wurden, konnten die 100 Eltern und Fachpersonen am Wissens-Forum teilnehmen.

Wir möchten uns von Herzen für ihr enormes Engagement, die schöne und konstruktive Zusammenarbeit bei diversen Projekten und den spannenden Austausch bedanken!

Gründungs- und Vorstandsmitglied 2014-2021

Leider hat unser Gründungsmitglied Matthias Oetterli per Ende 2021 den Austritt aus dem Vorstand gegeben. Matthias und seine Familie waren der Grund, weshalb Manuela Stier 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet hatte. Er hat sich für die Entwicklung des Fördervereins mit viel Herzblut engagiert. Danke lieber Matthias, dass du geholfen hast, den Förderverein zu dem zu machen, was dieser heute ist. Eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Familien, denen der Förderverein beistehen kann und das Leben etwas vereinfacht. Dir herzlichen Dank und alles Gute auf deinem weiteren Weg.