IM EINSATZ FÃœR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN
Unsere geschätzten Botschafter*innen machen sich stark für Kinder mit seltenen Krankheiten. Sie setzten sich aktiv für die betroffenen Familien ein und verankert das wichtige Thema in der Öffentlichkeit.
Prisca Steinegger, Botschafterin «Fussball»
Ehemalige Schweizer Fussball Nationalspielerin von 1996 bis 2008
«Als ehemalige Nationalspielerin weiss ich, wie wichtig ein gesunder Körper und Geist ist. Seit ich Mutter einer gesunden Tochter bin, schätze ich dies noch viel mehr. Dass ein Kind gesund auf die Welt kommt, scheint für die meisten Menschen das Normalste der Welt zu sein. Doch die Komplexität einer Geburt und was für ein Wunderwerk der Mensch ist, wird oft vergessen oder gar unterschätzt. Als Botschafterin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten will ich helfen, Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien mehr Sichtbarkeit, Gehör, Unterstützung und Halt zu geben.»
Botschafterin seit 2023
Heinz Frei, Botschafter «Rollstuhlbike»
Schweizer Rennrollstuhlsportler
«Tagtäglich lauern 1000 Gefahren auf uns – meist haben wir Glück – wenige trifft's aber äusserst hart! Manchmal ab Geburt, oft schleichend, aber auch urplötzlich von einer Sekunde auf die andere kann sich unser Leben verändert darstellen. Durch Interesse, gelebte Solidarität, Wertschätzung und Aufmerksamkeit können wir Betroffene zu wichtigen Botschaftern von Werten machen, die uns aufzeigen, dass unser Intaktsein keine Selbstverständlichkeit beinhaltet. Lassen wir uns inspirieren und emotional bewegen, wenn uns Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten uns Lebensfreude schenken und aufzeigen.»
Botschafter seit 2022
Marc Bäbler, Botschafter «Laufen»
Geschäftsführer Generalunternehmung Bäbler & Blumer GmbH
«Kinder mit seltenen Krankheiten und Ihr Umfeld kämpfen Tag für Tag, teilweise mit Sachen, die für uns einfach und banal sind. Viel zu oft vergessen wir, in unser immer schneller drehenden Welt, dass dies eben nicht so selbstverständlich ist. Wenn ich dann z.B. an einem KMSK Familien-Event sehe, wie sich diese Kinder über kleine Dinge freuen, erfüllt es mich mit Stolz und Freude Botschafter für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sein zu dürfen. Ein Kinderlächeln ist das schönste auf der Welt, es kommt von Herzen und ist von Grund auf ehrlich.»
Botschafter seit 2020
Katarina Giger, Botschafterin
Inhaberin der Musikschule «Piano Lessons» und Co-Founder von Peak Power Girls
«Ich habe mich schon immer für die Förderung der Inklusion und die Einbeziehung der Gemeinschaft eingesetzt. Während meines Studiums fand ich große Erfüllung in der Arbeit mit Kindern mit Seh- und Hörbehinderungen. Ich bedauerte jedoch, dass ich nicht die Möglichkeit hatte, engere Beziehungen zu ihren Familien aufzubauen, um ihre Erfahrungen wirklich zu verstehen. Jetzt, als Vollzeit-Klavierlehrerin, die mit Schülern aller Altersgruppen und Fähigkeiten arbeitet, habe ich eine unglaubliche Entwicklung, Freude und Leidenschaft für das Lernen bei meinen Schülern erlebt. Unsere jährlichen Klavierkonzerte zugunsten von KMSK sind für alle Beteiligten eine große Bereicherung, nicht nur für die Schüler, sondern auch für ihre Eltern und Partner.Seit zehn Jahren organisiere ich Wohltätigkeitskonzerte, bei denen ich die Musik als wirkungsvolles Instrument einsetze, um das Bewusstsein und die finanziellen Mittel für Familien zu schärfen, die von Krebserkrankungen betroffen sind. Darüber hinaus bin ich seit Beginn der KMSK-Challenge stolze Sportbotschafterin und nutze meine Plattform, um das Bewusstsein für diese Familien zu schärfen und Spenden zu sammeln.Durch KMSK habe ich das Privileg, mit den Freunden von Kindern mit seltenen Krankheiten zusammenzuarbeiten, mich für ihre Bedürfnisse einzusetzen und ihre Geschichten zu erzählen.Gemeinsam können wir das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien entscheidend verändern.»
Botschafterin seit 2014
Markus Stadelmann
Moderator bei Radio Zürisee, Sprecher, Schauspieler und Sänger bei "Heimweh"
«In unserer scheinbar so perfekten Welt vergessen wir allzu oft, wie viel Glück es braucht, um gesunden Kindern beim Wachsen zusehen zu können. Wir nehmen es als selbstverständlich hin und vergessen dabei, dass viele Eltern und Kinder einen anderen Weg gehen müssen. Als Botschafter möchte ich dabei helfen, alle diese anderen Wege etwas mehr zu beleuchten und sie etwas heller zu machen. Einerseits für die Menschen, die sich auf einem solchen Weg befinden - andererseits aber auch für die Menschen rundherum, die diese anderen Pfade vielleicht noch gar nicht wahrgenommen haben.»
Botschafter seit 2019
Solidaritäts-Song von Markus Stadelmann
Berührendes Musikvideo „Egal, was chunnt“ als Solidaritätsbeitrag für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten. Der Musiker Markus Stadelmann, (www.linther.ch) und der Videoproduzent Thomas Suhner haben für und mit dem gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein einzigartiges Musikvideo geschaffen: Zum Song „Egal, was chunnt“ ist gemeinsam mit der betroffenen Familie des 5-jährigen Fin (seltene Krankheit West-Syndrom) ein hochemotionaler Film entstanden.