MEDIENECHO
DER FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN IN DEN MEDIEN – UNSERE ARBEIT ZEIGT WIRKUNG
Was ist glaubwürdiger, als die berührenden Geschichten von betroffenen Familien! Nur wenn wir mediale Präsenz zeigen, informieren, aufklären und
sensibilisieren, können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres
Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. Unsere 855 KMSK Familien stehen uns nah und ermöglichen Familien-Portraits und die Fachpersonen wertvolle Fachbeiträge.
Bisher sind zahlreiche unabhängige Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden.
So haben etwa Brigitt, Goldbach Neo, Radio Energy, 20 Minuten, Tele Züri, St. Galler Tagblatt, NZZ, Blick Online, Tele Top, Radio Top, Schweizer Monat, ZO Medien, Familienleben.ch, Der Rheinttaler, Glarner Woche, Letsfamily.ch, Migros Magazin, medinside.ch, MoneyCab.com, Radio Liechtenstein, Seeblick Romanshorn, Sonntagszeitung, Sponsoring Extra, Stadtmagazin Rapperswil, Tagblatt Zürich, Tele 1 Nachchrichten, Tele Top Fokusreihe, Dürntner, SRF1, SRF Mona mittendrin, Philanthropist, Limmattaler Zeitung, AllEvents.ch, PP Pressdienst Schweiz, Thurgauer Zeitung, Kinderärzte Schweiz, News aktuell, Nau.ch, Spitex Magazin, Persönlich.com, Finanznachrichten.de, Regio Golf Jahrbuch, FM1 Today, Pilatus Today, Luzerner Zeitung, Radio Südostschweiz, Bündner Tagblatt, Vereinszeitschrift Spinabifida, Bieler Tagblatt, March Anzeiger, Zürcher Tagesanzeiger, Mediaplanet, Zürcher Unterländer, Zürcher Oberland Medien, Check-Up Tele Zürich, SRF1 Regional Journal, Grosseltern Magazin, Swiss Magazin, Wir Eltern, Top Pharm, Regio Magazin, Familienleben, Livesystems, Andelfinger Zeitung, Der Landbote, Aarauer Nachrichten, dieostschweiz.ch, Hochdorfer Woche, Appenzeller Zeitung, blog.zhaw.ch, Bärnerbär, watson.ch, Stern, Pädiatrie Schweiz, Thurgauer Zeitung, Luzerner Zeitung, Watson, Inpact Media, Schaffhausen24, Mastozytose.ch, Blogspan.net, Bote der Urschweiz, Kulturzyklus, GEO, Aare Zeitung, Dürntner, Dürntner, Pfarrblatt Naters, Finanz und Wirtschaft, AZ Medien Blogs über die Tätigkeit des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, publiziert.
Dank der engen und vertrauensvollen Zusammenarbeit mit unseren 860 betroffenen Familien aus unserem KMSK Familien-Netzwerk, können wir via Medien aufzeigen, wie das Leben betroffener Familien aussieht und was es heisst, nach der Diagnose seltene Krankheit den neuen Lebensweg zu gehen.
19.10.2024 - LUKS Newsroom "Erstes Symposium über seltene Krankheiten am LUKS"
Expertinnen und Experten, Betroffene und Verantwortliche von Patientenorganisationen kamen am ersten Zentralschweizer Symposium für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS) zusammen. Gemeinsam diskutierten sie über die Herausforderungen und Fortschritte in der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten.
16.10.2024 - Focus online "Durch seltene Krankheit kennt Marwin kein Risiko"
Seine Freunde lieben ihn für seine Unerschrockenheit und Fantasie. Erwachsene stören sich an seiner lauten, aktiven Art. Was die meisten nicht wissen: Der siebenjährige Marwin leidet am KBG-Syndrom. Weltweit sind nur etwa 550 Fälle bekannt.
01.10.2024 - Zürichsee Zeitung "Benefiz-Gala sammelt 40'000 Franken"
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sammelt bei einer Versteigerung rund 40'000 Franken für betroffene Kinder. Die Gelder unterstützen Familien und fördern den Wissenstransfer.
26.09.2024 - Radio Luzern "KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit"
zugunsten betroffener Kinder in der Schweiz. Durch diverse Sachspenden von Gönner*innen, konnten bei einer Versteigerung ein Betrag von CHF 40‘000.– generiert werden. Die Gelder werden verwendet, um betroffene Familien zu verbinden, ihnen finanzielle Unterstützung zu bieten und den Wissenstransfer rund um das Thema Seltene Krankheiten zu fördern.
29.07.2024 - Focus Online "Beim Essen „umgehend auf den Tisch übergeben“ - Jimmy (16) leidet an seltener Krankheit"
Jimmy und seine Familie leben in der Schweiz. Jimmy ist vier, als er ins Kinderkrankenhaus eingeliefert wird - mit einem extrem niedrigen Wert an roten Blutkörperchen und Blutplättchen. Sein Leben hängt am seidenen Faden. Es wird noch vier weitere Jahre dauern, bis eine Diagnose vorliegt.
25.07.2024 - Kulturzyklus "Prof. Dr. med. Anita Rauch: Wenn mehrere defekte Erbanlagen zusammenkommen, können sie Krankheiten auslösen."
Prof. Dr. med. Anita Rauch leitet an der Universität Zürich das Institut für Medizinische Genetik. Dort beschäftigt sie sich mit Behinderungen und Krankheiten, die durch Erbanlagen verursacht werden. Mit Prof. Stefan Ribler spricht sie über die komplexe Thematik und wie Eltern durch einen Test eine Diagnose und somit auch Umgangsmethoden erhalten können. In der Arbeit mit den oft noch werdenden Eltern spielen psychologische Aspekte sowie auch ethische Überlegungen eine grosse Rolle. Zudem besprechen Sie den aktuellen Stand der Forschung und welche Rolle die nationale Vernetzung dabei spielt. So ist sie auch Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.
17.04.2024 - Leben mit... "Der Prognose zum Trotz: Marlene ist auf einem guten Weg"
Als Marlene auf die Welt kommt, ahnt niemand, welch schweres Gepäck das Mädchen trägt. Eine Mittelohrentzündung bringt es sechs Monate später ans Licht: Marlene ist von der Stoffwechselkrankheit Glutarazidurie Typ I (GA-1) betroffen. Infekte, die für andere harmlos sind, lösen bei GA-1 Krisen aus, die zu motorischen Schäden bis hin zu schwersten Behinderungen führen können. Die Prognose ist finster. Doch mithilfe von Ärzten und Therapien und dank der Liebe und des unermüdlichen Einsatzes ihrer Familie, insbesondere ihrer Mutter Charlotte, erkämpft sich Marlene ihr Leben.
April 2024 - Sponsoring Extra "Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten – auch eine starke Marke"
Unternehmen sind sich ihrer sozialen Verantwortung bewusst und unterstützen aktiv den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien. Das Erfolgsrezept: langjährige Partnerschaften mit innovativen Unternehmen aus diversen Branchen, um betroffene Familien nachhaltig zu entlasten und ihnen Lebensfreude zu schenken.
21.03.2024 - Kulturzyklus "Stanko Gobac: Josephine gibt uns ihren Rhythmus vor, wie jedes andere Baby auch."
Schon immer hat sich Stanko Gobac für Menschen interessiert. So fand er seine Berufung zuerst in der Tätigkeit als Lehrer und später als Geschäftsleiter am Ekkharthof in der Arbeit mit Menschen mit Beeinträchtigung. Im Jahr 2023 wurde dieser Job dann auch ins Private übertragen. Nach langem Warten wurde der Kinderwunsch doch noch erfüllt, aber während der Schwangerschaft wird bei seiner Tochter ein Gendefekt festgestellt. Im Gespräch mit Stefan Ribler spricht er über den mühsamen Weg zur Diagnose Pfeiffer-Syndrom und wo die Herausforderungen für die frischen Eltern beim Umgang mit einer seltenen Krankheit liegen.
29.02.2024 - Züri Ost Seltene Krankheiten - Wenn die Bezeichnung "selten" das Leben auf den Kopf stellt
Der 29. Februar kommt nur in Schaltjahren vor. Aufgrund seiner Rarität wurde er zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten gewählt. Grund genug, der Oberländer Organisation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Gehör zu verschaffen.
29.02.2024 - FT Medien "Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt ins KKL Luzern"
29.02.2024 - Regio 1 "Wenn die Bezeichnung "Selten" das Leben auf den Kopf stellt"
Der 29. Februar kommt nur in Schaltjahren vor. Wegen seiner Rarität wurde er zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten gewählt. Grund genug, der Oberländererin Manuela Stier, Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Gehör zu verschaffen.
29.02.2024 - Medinside "Wir freuten uns auf ein gesundes Kind"
Rund 350'000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz haben eine seltene Krankheit. Tim ist eines davon. Seine Familie erzählt.
29.02.2024 - The Philanthropist "Manuela Stier – Seit zehn Jahren im Einsatz für Kinder mit seltenen Krankheiten"
Vor zehn Jahren hat Manuela Stier den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK gegründet. Seither engagiert sie sich dafür, dass das Thema nicht nur am heutigen internationalen Tag der Seltenen Krankheiten die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit geniesst.
28.02.2024 - Blick "Seltene Krankheit – Von keiner Diagnose bis zum teuersten Medikament der Welt"
Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten am 28. Februar wurde auf die aktuellen Herausforderungen und Bedürfnisse von Betroffenen aufmerksam gemacht.
28.02.2024 - Brigitte "Seltene Krankheiten – Familien nachhaltig stärken"
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feierte am 20. Februar 2024 sein zehnjähriges Jubiläum. In der vergangenen Dekade wurde viel erreicht. In dieser Beilage von Mediaplanet im Magazin Brigitt sehen Sie den Beitrag «Familien nachhaltig stärken» von unserer Geschäftsführerin Manuela Stier. Ebenso ein Interview mit der Mutter von Lian mit dem Louis-Bar-Syndromzwei und ein Interview mit der Mutter von Noemi, Neurofibromatose. Dies sind zwei der 830 KMSK Mitglieds-Familien.
20.02.2024 - Aargauer Zeitung "Ãœber 16'000 Franken-Spende an KMSK"
„KMSK“ steht für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Der Verein wurde vor 10 Jahren von Manuela Stier gegründet. Er ist mittlerweile breit abgestützt durch Mediziner, Juristen und Politiker, die betroffene Familien unterstützen, verbinden, beraten und für den Transfer des vorhandenen Wissens sorgen. 830 Familien sind in der Zwischenzeit im Netzwerk und erhalten Unterstützung vom Förderverein.
20.02.2024 - Wohler Anzeiger "Ganz viel Dankbarkeit vom Förderverein für Kinder mit seltenen Kranbkheiten"
Manuela Stier gründete vor 10 Jahren den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Sie erlebt seither viel Solidarität. Auch vom Kiwanis-Club Lindenberg, der mit seiner Chlaussäckli-Aktion über 16 000 Franken sammelte.
Januar 2024 - ZWEI Wealth "Interview mit Manuela Stier, Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten"
in ihre Arbeit und das Thema Seltene Krankheiten.
24.01.2024 - PPS "Zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten vom 29. Februar veranstaltet der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten am 2.3.2024 das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten"
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten am 2.3.2024 zum 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» ins KKL Luzern ein. Wir freuen uns, mit den Teilnehmenden auf unser zehnjähriges Jubiläum anzustossen.
21.12.2023 - Obersee Nachrichten "Fin: Kleine Siege, grosse Träume"
Fin (8) aus Oberdürnten leidet an einer seltenen Form von Epilepsie. Mit Spezialtherapien auf der ganzen Welt versuchen die Eltern, ihrem Sohn das Leben lebenswerter zu machen. Krankenkassen und IV zahlen aber nichts daran.
Nov. 2023 - Dürtner "Seltene Krankheit – Ein ganz besonderer Zweitklässler - Fin Grossenbacher"
Schon 2019 und 2021 war der «Rütner/Dürntner» bei Familie Grossenbacher zu Besuch und berichtete über den kleinen Fin und seine wunderbaren Eltern, die trotz seiner schweren Behinderungen alles unternehmen, ihn zu fördern und die sich mit ihm über jeden kleinen Fortschritt freuen. Wie geht es ihm jetzt?
24.11.2023 - Head Topics, Seltene Krankheiten, "Kaffee mit Manuela Stier:Etwas Sinnvolles für die Nachwelt hinterlassen"
Kaffee mit Manuela Stier: «Etwas Sinnvolles für die Nachwelt hinterlassen»: Ihre erfolgreiche Karriere hat Manuela Stier an den Nagel gehängt. Dafür hat sie einen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet.
24.11.2023 - Pfarrblatt Naters "1 Million Sterne für Kinder mit seltenen Krankheiten"
1 Million Sterne – Der Pfarreirat Naters lädt am 10.12.2023 zum Ort der Begegnung ein.
25.10.2023 - Die Ostschweiz "Ein komplizierter Esser erweist sich als todkranker Junge – dieses St. Galler Schicksal berührt"
Das sechste KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» begeistert betroffene Familien und Fachpersonen. Unter anderem erzählt eine Familie aus dem Kanton St.Gallen ihre berührende Geschichte.
31.10.2023 - Aare Zeitung "Zusammenspiel aller beteiligten Akteure"
Von «Herausforderungen für die Eltern» über «Transparenz dank digitaler Tools» bis zur «Verbesserung dank neuer Forschungsansätzen» – im 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten werden anhand von 14 unterschiedlichen Unterthemen und zwei aktuellen Studien dazu, die Herausforderungen und Chancen in Bezug auf Case Management und Digitalisierung für betroffene Familien aufgezeigt. Unter anderem erzählt eine betroffene Familie aus dem Kanton Solothurn ihre berührende Geschichte.
05.10.2023 - Nau.ch "Benefiz Gala für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten"
Benefiz-Gala. Durch diverse Sachspenden von Gönnerinnen und Gönnern konnte ein Gesamtbetrag von CHF 42‘290.– generiert werden.
28.09.2023 - Kulturzyklus "Manuela Stier: Was nicht sichtbar ist, wird auch nicht unterstützt."
Manuela Stier ist Unternehmerin und Kommunikations-Expertin. Als sie bei der Arbeit in einer Stiftung auf seltene Krankheiten aufmerksam wird, gründet sie 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Seither engagiert sie sich für die Unterstützung von Familien, die mit diesem Schicksal umgehen und vielen Herausforderungen begegnen. Dazu gehören finanzielle Hilfen, Veranstaltungen zum gegenseitigen Vernetzen und Austausch sowie auch eine grosse Informationssammlung. So wurde die Webseite zur wertvollen Informationsquelle und auch mit dem Wissensbuch vermittelt der Förderverein wichtiges Know-How.
26.09.2023 - linth24 "Kiwanis Anlass: Glücksmomente im Kinderzoo"
Ein Tag im Zeichen des Glücks: Am 23. September 2023 erlebten 22 Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien im Kinderzoo Rapperswil ein wahrhaft zauberhaftes Abenteuer.
16.9.2023 - Bote der Urschweiz "Wenn Daniela Gauchs Kunst und Mitgefühl miteinander verschmelzen"
Glücklich ist, wer glücklich macht. Die Künstlerin Daniela Gauch feiert ihr 15-Jahr-Jubiläum in Küssnacht und unterstützt den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten mit über CHF 6000.–!
23.8.2023 - Bote der Urschweiz "Ihre Kunst hat viele Gesichter"
Vor 24 Jahren wagte die Künstlerin Daniela Gauch den Schritt in die Selbstständigkeit. Die Quereinsteigerin erzählt, warum Stille Balsam für ihr Gehör ist und wie Menschen sie inspirieren. In ihrem Kunstlokal in Küssnacht zeigt sie einen Querschnitt ihres Schaffens und spendet 20% des Jubiläumsumsatzes an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
18.8.2023 - THEPHILANTHROPIST "KMSK: Mehr als ein Benefizkonzert"
Elina ist seit Geburt blind. Sie leidet an der seltenen Krankheit Peters Anomalie. Dabei handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung des Auges. Das hindert das zehnjährige Mädchen nicht, ihre Leidenschaft für die Musik zu leben. Sie erlernte die Blindennotenschrift und spielt heute Querflöte. Ihr Können wird sie dem Publikum am Benefizkonzert des Schweizer Mediziner Orchester SMOMS zeigen.
Juni 2023 - Kinderärzte Schweiz «Wissensplattform seltene Krankheiten»
Juni 2023 - Bilanz «Damit die Geschichte von Sevin weiterlebt»
Sevin: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Doch wer ist
Sevin? Die junge Frau, die so viel Kraft, Schönheit, Lebensfreude und einen unbändigen Lebenswillen ausstrahlt? Die so viel Weisheit in sich trägt und höllische Schmerzen erträgt?
29.3.2023 - SELTENE KRANKHEITEN, EINE BEILAGE VON MEDIAPLANET IN DER BASLER ZEITUNG
Der Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz hat das wichtige Thema Wissenstransfer und Digitalisierung in drei Artikeln eingebracht. Das Edito von unserer Präsidentin Frau Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin des Institutes für medizinische Genetik an der Universität Zürich, einen Beitrag über die neue Wissensplattform (D/E/F/I) www.wissensplattform.kmsk.ch des Fördervereins für seltene Krankheiten und die Geschichte einer unserer KMSK Familien aus der Ostschweiz mit Noemi, seltene Krankheit Neurofibromatose.
23.3.2023 - Radio Zürisee «4. KMSK Sport Challenge 2023»
Daniel Krähenbühl berichtet im Radio Zürisee über unsere 4. KMSK Sport Challenge 2023 und informiert über den Ablauf. Manuela Stier beantwortet Fragen und gibt genauere Details durch.
28.2.2023 - Thurgauer Zeitung «Die erste Chemotherapie war vergebens»
Désirée W. hatte schon früh den Verdacht, dass bei ihrer Tochter Noemi etwas nicht stimme. Als Frühchen kämpfte sie ohnehin mit ihrem Gewicht. «Noemi hatte immer Mühe mit der Nahrungsaufnahme und blieb in ihrer Entwicklung zurück», sagt die zweifache Mutter aus Sonterswil. Bei Noemi spürte sie, dass noch etwas anderes dahintersteckte, konnte es aber nicht benennen.
28.2.2023 - Tele M1 «Der 4-jährige Silvio und seine Familie zeigen, wie sie die Herausforderungen meistern»
Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. In der Schweiz sind rund 350'000 Kinder und Jugendliche von seltenen Erkrankungen betroffen. Einer von ihnen ist Silvio Wüthrich aus Laupersdorf. Der Bub hat einen Gendefekt, der unter anderem die Entwicklung verzögert. Die Eltern erzählen, was eine solch seltene Erkrankung für die ganze Familie bedeutet.
28.2.2023 - Radio SRF 1 «Internationaler Tag der seltenen Krankheiten: Fin und Vater Simon Grossenbacher»
Am 28. Februar 2023 ist der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. In der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Darunter ist auch Fin Grossenbacher, der vom West Syndrom betroffen ist. Sein Vater Simon Grossenbacher erzählt uns seine Geschichte und wie ihm der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten weiterhalf.
Link Radio Interview
28.2.2023 - watson.ch «Schicksalsschlag Seltene Krankheiten: So lebt Noelia»
Gegen acht Prozent der Schweizer Bevölkerung leiden an einer seltenen Krankheit, die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche – so wie die 17-jährige Noelia, die an einem seltenen Gendefekt leidet, der sie geistig, sprachlich und körperlich beeinträchtigt.
28.2.2023 - Bärnerbär «So leidet und kämpft Familie Gaspar»
Die viereinhalbjährige Olivia Gaspar ist Schmerzen gewohnt. Wegen eines Hirntumors musste sie eine 14-stünÂdige Operation überstehen. Danach lebte sie lange mit einer künstlichen Öffnung in der Luftröhre und einer Kanüle, die das Atmen unterstützt. Ernährt wird sie weiterhin künstlich. Olivia kann auf ihre Eltern Anita und Olivier und auf externe Hilfe setzen. Weltweit leiden über 300 Millionen Menschen an einer der über 7000 selÂtenen Krankheiten. Der «Rare DiseaÂse Day» macht auf diese Schicksale aufmerksam.
26.2.2023 - Pilatus today «Mutter von Sidney aus Greppen führt zehrenden Kampf mit der IV»
Rund 350'000 Kinder in der Schweiz leiden an einer seltenen Krankheit. Für die Eltern ist dies eine grosse Herausforderung. Im KKL Luzern konnten sich Betroffene am Samstag mit Experten austauschen und haben diskutiert, was sich noch ändern muss.
25.2.2023 - tele1.ch «Am 10. KMSK Wissens-Forum im KKL steht das Thema Seltene Krankheiten im Fokus»
Rund 350'000 Kinder in der Schweiz leiden an einer seltenen Krankheit. Für die Eltern ist das eine grosse Herausforderung. Nicht nur emotional und organisatorisch, sondern häufig auch bürokratisch. Gerade wenn es um finanzielle Unterstützung der Invalidenversicherung oder der Krankenkasse geht. Im KKL haben Experten und Betroffene heute darüber diskutiert, was sich noch ändern muss. So, damit sich die Eltern ganz auf ihr Kind konzentrieren können.
19.1.2023 - blog.zhaw.ch «Die neue KMSK Wissensplattform für Familien mit Kindern mit einer seltenen Krankheit ist online!»
Link Blog
19.1.2023 - nau.ch «10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten findet statt»
Eltern von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten (rund 350'000 Betroffene in der Schweiz) tragen eine schwere Bürde. Oftmals ist es nicht nur ihr Schicksal, das diese Familien belastet, sondern auch die Lösungssuche mit der Invalidenversicherung.
12.1.2023 - Zürcher Oberland Medien «Sie löst Probleme und erfüllt Wünsche von 350 000 Kindern»
Vereinzelte Kartons am Boden, Werbeplakate, die lachende Kinder zeigen, eine Kiste voller grüner Plüschfrösche: Manuela Stier hat in die neuen Büroräume eingeladen. «Endlich. Es war mühsam, zwischen Kartonschachteln zu arbeiten.» Die 60-Jährige ist im letzten Herbst mit ihrem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in Uster umgezogen. Sie ist Gründerin und Geschäftsführerin eines Vereins, der landesweit rund 350 000 Kinder und deren Familien unterstützt. Dafür wurde die Maurmerin mit dem Viktor-Award 2021 zur herausragendsten Persönlichkeit des schweizerischen Gesundheitswesens gekürt.
7.1.2023 - Appenzeller Zeitung «Seltene Krankheiten gar nicht so selten»
Wenn ein Kind bei Oswald Hasselmann in die Sprechstunde kommt, hat es meist bereits mehrere Ärztinnen und Ärzte aufgesucht. Denn bei Hasselmanns Patientinnen und Patienten besteht der Verdacht, dass sie eine seltene Krankheit haben. Ihre Entwicklung ist verglichen mit den meisten anderen Kindern atypisch, die Symptome passen zu keiner allgemein bekannten Krankheit.
25.12.2022 - sonntagszeitung.ch «Freiwillige von der Goldküste helfen schwerkranken ukrainischen Kindern»
Als es eindunkelt, gehen im Sonnenhof nach und nach die Lichter an. Hinter manchen Scheiben glitzern kleine Christbäume, an anderen baumeln selbst gebastelte Sterne. Im ehemaligen Altersheim am Fusse der Rebberge in der zürcherischen Goldküstengemeinde Küsnacht wurden bis vor ein paar Jahren betagte Seniorinnen und Senioren gepflegt. Seit März kommen hier 25 krebskranke Kinder aus der Ukraine unter.
2.12.2022 - Appenzeller Zeitung «Ein Waisenkind der Medizin»
Das glasklare Wasser schlägt gegen den Steg, die Sonne brennt auf die karibische Bucht. Im Meer schwimmen Delfine mit Kindern, deren Rollstühle an Land stehen. Auch die neunjährige Fiora schwamm im Juli in der Lagune. Denn in Curaçao, über 8000 Kilometer von ihrem zu Hause in Schlatt-Haslen entfernt, findet die wirksamste Therapie für das mehrfach behinderte Mädchen aus Appenzell Innerrhoden statt. Fiora hat das Rett-Syndrom.
2.11.2022 - Schweizerische Ärztezeitung «Hilfe bei seltenen Krankheiten»
Wissensplattform Fachpersonen stossen bei seltenen Krankheiten häufig an ihre Grenzen. Eine neue Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten bietet nun Unterstützung. Entstanden ist die Plattform auf Initiative von Manuela Stier, der Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins.
9.10.2022 - TENALP MITENAND PODCAST FOLGE MIT MANUELA STIER «GRÜNDUNG VOM FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN»
In der ersten Episode von «Tenalp mitenand» sind wir bei Manuela Stier vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in Uster. Sie gewährt uns, und somit auch euch, einen höchst spannenden Eindruck von den diversen Tätigkeiten des Fördervereins, persönliche Geschichten und zukünftige Vorhaben.
18.9.2022 - NZZ am Sonntag «Verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings»
Şevin filmt sich mit ihrem Handy und erzählt ihren 3500 Instagram-Followern aus ihrem Alltag. Wie sie sich über den langersehnten Besuch ihrer besten Freundin gefreut habe und wie sehr sie sie möge. So wie es viele andere 16-Jährige auch tun. So normal – und doch so anders. Denn an Şevins Alltag ist nichts normal. Sie leidet an der Schmetterlingskrankheit.
13.9.2022 - Limmattaler Zeitung «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat weitere 40000 Franken gesammelt»
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat weitere 40000 Franken gesammelt. Die Benefiz-Gala mit Pianist Chris Conz und Band im Restaurant Belvoirpark in Zürich hat sich gelohnt.
3.9.2022 - SELTENE KRANKHEITEN, EINE BEILAGE VON MEDIAPLANET IM TAGESANZEIGER
In der neusten Ausgabe der Themenzeitung «Seltene Krankheiten» von Mediaplanet ist Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK im Interview und die Biografie «Şevin – Schön, Stark und Verletzlich: Ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit» wird näher erläutert.
1.9.2022 - Linth24.ch «Spendenrekord: Kiwanis und Lions Charity-Golf-Turnier 2022»
Der Kiwanis Club Rapperswil und der Lions Club Linth können am diesjährigen Charity-Golf-Turnier einen Spendenrekord vermelden.
Bei der diesjährigen Ausführung des Turniers wurden die Spenden zu Gunsten des «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» gesammelt (www.kmsk.ch). Der neue Spendenrekord von CHF 32'468.25 konnte dank der Grosszügigkeit der beiden Generalsponsoren, der Bank Linth LLB AG und des Porsche Zentrum oberer Zürichsee, des Golf Park Zürichsee und der KIBAG AG, der Christian Bachschuster Stiftung sowie vieler weiterer Preis- und Werbesponsoren realisiert werden.
8.8.2022 - Schweizer Woche AG «Seltene Krankheiten gehen uns alle an»
Manuela Stier hat den «Viktor Award» 2022 gewonnen. Die Unternehmerin gründete 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Sie erzählt wie sie betroffene Familien auf ihrem Weg nachhaltig begleitet, sei es finanziell, mit Wissenstransfer oder Familien-Events.
19.7.2022 - Podcast Lampentasche Interview mit Manuela Stier «Vorstellung und Aktivitäten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten»
In der heutigen Folge darf ich die Gründerin vom Förderverein KMSK (Kinder mit seltenen Krankheiten) interviewen. Es ist für mich ein Thema, dass ich in unserer heutigen Welt als sehr wichtig erachte und daher war es mir ein Herzensanliegen diese Folge aufzuzeichnen. Ich selber war sehr überrascht darüber wie viele Familien davon in der Schweiz betroffen sind und war beindruckt was der Förderverein als Unterstützung auf die Beine gestellt hat. Wir werden hierüber sprechen, Euch die Projekte sowie Aktivitäten vorstellen und zudem erfahrt ihr auch wie ihr zusammen mit Euren Kindern einen Betrag leisten könnt. Gerade schon in jungen Jahren kann das eine wertvolle Erfahrung sein.
10.7.2022 - SRF 1 Schweizer Radio Live-Talkshow mit Daniela Lager, Marco Todisco und Manuela Stier«Zwei Kraftwerke mit viel Power»
«Persönlich» ist die erste Live-Radiotalkshow der Schweiz und damit eine der erfolgreichsten Sendungen von Radio SRF 1. Rund 450’000 Hörerinnen und Hörer sind jeden Sonntagmorgen live dabei, wenn zwei Gäste aus ihrem Leben erzählen.
Manuela Stier hat selbst keine Kinder. «Ich wusste früh, dass ich keine Kinder will», sagt sie ohne Umschweife. Ihre Zeit und Kraft hat sie als Unternehmerin in der Kommunikationsbranche eingesetzt. Bis sie Fünfzig wurde und sich gefragt hat, «war es das, ist das eigentlich sinnvoll, was ich hier mache?»
Link Talkshow mit Daniela Lager, Marco Todisco und Manuela Stier
11.6.2022 - dieostschweiz.ch «Wir hoffen auf viele Herzensmenschen bei der 3. KMSK Sport Challenge»
Sport machen und gleichzeitig Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützen – mit der KMSK Sport Challenge schlägt man sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe. Initiantin Manuela Stier erklärt, weshalb so viel Herzblut reingesteckt wird.
5.5.2022 - Nau.ch «Die KMSK Sport Challenge findet zum 3. Mal statt»
Im Juni und September 2022 ist es soweit. Jeweils einen Monat lang können Einzelpersonen, Firmen- und Sportteams helfen, Kinder mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten will mit der 3. KMSK Sport Challenge 2022 vier Elemente verbinden: den betroffenen Familien zeigen, dass eine grosse und motivierte Community hinter ihnen steht und ihnen Sichtbarkeit verleihen. Die Schweizer Bevölkerung zum Sport animieren und Spenden für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sammeln.
11.3.2022 - Aarauer Nachrichten «Die Krankheit ist zu selten, damit sie erforscht werden kann»
Die fünfjährige Flavia leidet an einer schweren, seltenen Form der Epilepsie. Doch man weint nicht der Vergangenheit hinterher, sondern freue sich mit ihr, wenn sie lache.
Behinderungen bei Kindern sind für viele Menschen ein schwieriges Thema. Insbesondere, wenn es einen persönlich betrifft. So ist es auch bei der Familie Häsler-Wyss aus Aarau. Wieso wir? Wieso unsere Flavia? Das sind Fragen, die sich die Familie schon öfters stellte.
9.3.2022 - Neue Oltner Zeitung «Prader-Willi-Syndrom: Malea kann uns vieles lehren»
Malea ist elf Jahre alt und nahezu immer fröhlich und zufrieden. Soweit nicht ungewöhnlich – und doch ist das Mädchen anders als Kinder in seinem Alter: Malea ist vom Prader-Willi-Syndrom betroffen, welches durchschnittlich bei einem von 16'000 Neugeborenen auftritt. Ein Besuch bei Familie Sonderegger in Wangen bei Olten.
1.3.2022 - Andelfinger Zeitung «Kinderbuch Inklusion soll Hemmschwellen aufweichen»
Melanie Spescha hat alles selber gemacht: die Bilder in ihrem Buch gezeichnet, die Geschichte geschrieben sowie die Bastel- und Spielanleitungen entworfen und ausprobiert. Einzig das Cover entwarf ein Profi, und die Fotos darin machte ihr Vater. Herausgekommen ist ein ansprechendes interaktives Kinderbuch über Freundschaft und Behinderung mit dem Titel «Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein». Nur acht Monate brauchte die 27-Jährige für die Umsetzung ihres Herzensprojekts – neben einem 100-Prozent-Job, wie sie erzählt: Manchmal habe ich bis spät in die Nacht daran gearbeitet und musste morgens wieder früh zur Arbeit. Zum Glück hätten Freund und Familie sie dabei sehr unterstützt.
28.2.2022 - Radio Südostschweiz «Leandros Mutter: Wir haben aufgehört, uns das zu fragen»
Seit mehr als zehn Jahren findet der Tag der seltenen Krankheiten statt. Auch für Bündner Eltern ist der Aktionstag eine Chance. Eine Familie erzählt, weshalb.
In der Schweiz leben rund 350'000 Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden. Eines davon ist der bald dreijährige Leandro aus Chur. Er hat eine infantile Hypophosphatasie, kurz HPP, eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Aber was bedeutet es überhaupt, ein Kind mit einer so seltenen Krankheit zu haben und wie fühlen sich Betroffene am Aktionstag?
Antworten darauf gibt Leandros Mutter, Manuela Göhler, im Interview mit Radio Südostschweiz.