Therapien
3. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien»
Im dritten KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigen wir auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick im administrativen Dschungel verloren geht. Denn immer wieder hören wir, dass betroffene Familien falsch oder gar nicht über Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden, obschon das Angebot vorhanden ist. Die betroffenen Familien zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in unseren Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen.
Die Dialoggruppen sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Spitalpersonal, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit. Ihnenwollen wir mehr Wissen und Verständnis zum Thema seltene Krankheiten bei Kindern vermitteln. Mit dem dritten Wissensbuch setzen wir wiederum ein Zeichen für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und hoffen, dass wir damit noch mehr Wissen und Verständnis schaffen können. Für all die kleinen Patienten, ihre Eltern und ihre Geschwister.
Herzlichst
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
Manuela Stier, Initiantin/Geschäftsleiterin KMSK
Daniela Schnuki, Beirätin KMSK/betroffene Mutter
Prof. Dr. med. Andreas Meyer-Heim, Geschäftsleitung Kinder-Reha Klinik Affoltern
Es freut uns, dass wir die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» dank der grosszügigen Unterstützung unserer Gönner kostenlos als Printexemplar und zum Download anbieten können:
KMSK Wissensbuch N° 3 (2020) Download
«Seltene Krankheiten - Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien»
Printexemplare vom KMSK Wissensbuch N° 3 sind nicht mehr verfügbar!
Grusswort: Präsidentin (KMSK) Prof. Dr. Med. Anita Rauch
Therapieerfolge dank Fortschritte in der Genetik
Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, nur ein Bruchteil davon ist bislang erforscht. Hier tut sich derzeit allerdings viel und jährlich werden über 200 neue Krankheitsgene entdeckt. Momentan gibt es rund 5000 Gene, die man klar einer genetischen Krankheit zuordnen kann. Über 300 seltene Krankheiten können derzeit dank neuer Medikamente wirksam behandelt werden.
Präsidentin KMSK, Direktorin und Ordinaria für Medizinische Genetik Institut für Medizinische Genetik Universität Zürich
Statements: Regierungsrat Dr. Lukas Engelberger
Zentren für seltene Krankheiten ermöglichen raschere Diagnosen
Am 2. März 2019 durfte ich am Internationalen Tag der seltenen Krankheiten in Basel teilnehmen, der von ProRaris, dem Dachverband für seltene Krankheiten, sowie dem Universitäts-Kinderspital beider Basel und dem Universitätsspital Basel mit dem Themenschwerpunkt «Aus der Isolation ins Netzwerk» organisiert wurde. Dabei habe ich mich aus erster Hand von der zunehmenden Bedeutung der seltenen Krankheiten überzeugen können und habe gelernt, dass seltene Krankheiten eigentlich gar nicht selten sind.
Vorsteher Gesundheitsdepartement Basel-Stadt, Präsident der Schweizerischen Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK)
Statements: Nationalrätin Ruth Humbel
Menschen mit seltenen Krankheiten haben viel erreicht
10 Jahre ist es her, seit ich mit einem Postulat eine Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten gefordert habe. Daraufhin schlossen sich verschiedene Akteure, u.a. Unispitäler, Patientenorganisationen sowie die Pharmaverbände zur «IG Seltene Krankheiten» zusammen. Das Ziel war und ist es, dass Patienten mit seltenen Krankheiten in der ganzen Schweiz medizinisch gleich gut versorgt werden.
Präsidentin der IG Seltene Krankheiten
Statements: Präsident Kinderärzte Schweiz Dr. med. Marc Sidler
Seltene Krankheiten gehen uns alle an – auch die Kinderärzte in der Praxis
Eltern mit einem Kind, welches an einer seltenen Krankheit leidet, werden sich oft fragen: «Wieso hat der Kinderarzt nicht früher daran gedacht? Anlässlich der Kontrolle mit 6 Monaten hat er doch erwähnt, es sei etwas nicht normal ....» Die Beurteilung der Entwicklung von Kindern gehört zu unserem klinischen Alltag. Im Laufe der Zeit zeigt das Kind Reifungsprozesse in verschiedensten Bereichen, die unterschiedlich schnell verlaufen.
Präsident Kinderärzte Schweiz – Berufsverband der Kinder und Jugendärzte in der Praxis, Binningen
Statements: Initiantin/Geschäftsleitung (KMSK) Manuela Stier
Betroffene Familien auf ihrem Weg begleiten
2012 lernte ich einen kleinen Jungen kennen, der an der seltenen und tödlichen Krankheit Niemann-Pick C leidet. Durch seine Eltern habe ich erfahren, was es heisst, wenn das eigene Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Ich habe gesehen, mit welchen immensen Herausforderungen sie sich tagtäglich konfrontieren müssen, wie hilflos und alleine sie sich gleichzeitig fühlen. Das Thema seltene Krankheiten war zu diesem Zeitpunkt in der Öffentlichkeit kaum präsent und betroffene Familien waren in vielerlei Hinsicht komplett auf sich gestellt. Das wollte ich ändern und gründete 2014 deshalb den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
Initiantin/Geschäftsleitung Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Einführung ins Thema: Chefarzt Kinder-Reha Schweiz Prof. Dr. med. Andreas Meyer-Heim
Langzeittherapien als Herausforderung für die Familien
Betroffene Familien finden sich häufig in einem Dschungel aus Therapien wieder. Ein halbwegs normales Familienleben ist undenkbar. Wie erleben Sie die Situation dieser Familien?Zuerst; diesen Familien gebührt unser allerhöchster Respekt! Oft wird diesen Eltern Übermenschliches abverlangt. Insbesondere in den ersten Lebensjahren ihres Kindes – nicht selten eine zermürbende Zeit der diagnostischen Unsicherheit mit verschiedensten medizinischen Abklärungen.
Chefarzt Kinder-Reha Schweiz, Universitäts-Kinderspital Zürich
Vision 2030: Spezialarzt Pädiatrie Universitätszentrum seltene Krankheiten Basel Dr. med. Andreas Wörner
In Netzwerken denken und handeln – ein gemeinsames Ziel von betroffenen Eltern und Fachpersonen
Stichwort Vision 2030 – welche Veränderungen werden in den nächsten 10 Jahren die Medizin prägen? Zwei Aspekte werden eine zentrale Rolle spielen: Zum einen die Entwicklungen der medizinischen Möglichkeiten, und zum anderen die Entwicklung verbesserter Netzwerke, auch für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten. Die Entwicklung der Medizin in den nächsten Jahren wird mit dem zunehmenden Verständnis genetischer und funktioneller Zusammenhänge von Systemen im menschlichen Körper neue Therapien ermöglichen.
Spezialarzt Pädiatrie, Leiter Rheumatologie, Koordinator Universitätszentrum seltene Krankheiten Basel
Betroffene Familien – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien: Fin – West-Syndrom
Von kleinen Wundern und dem Glück, endlich Hilfe zu bekommen
Die Familiengeschichte von Tanja (40) und Simon (45) mit ihrem Sohn Fin (5) beeindruckt und bewegt. Sie zeigt, wie einschneidend ein beeinträchtigtes Kind für die Liebe und das Leben sein kann. Wie aus Glück eine Herausforderung wird. Wie das Schicksal die Perspektive verändert. Und wie die alternative Therapieform First-Step Hoffnung verleiht.
Francesca Seegy: First-Step
«Man geht auf das Leben der Familie und des Kindes ein»
Die First-Step-Methode wurde entwickelt vom Feldenkrais-Therapeuten Shai Silberbusch aus Tel Aviv (Israel). Seit Tanja und Simon mit ihrem Sohn Fin diese Therapie gestartet haben, sehen sie enorme Fortschritte. Francesca Seegy, Repräsentantin der First-Step-Methode in der Schweiz, sagt, wie das möglich gemacht wird.
Instruktorin und Repräsentantin CH, I, DE, First-Step
Betroffene Familien – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien: Simon Elias – Jirásek Zuelzer Wilson Syndrom und Morbus Hirschsprung
Die wichtigste Starthilfe ins Leben als Aussergewöhnliches Schulkind
Jedes Kind hat ein Recht auf einen harmonischen Start ins Schulsystem. Doch wie soll das gehen, wenn der 5-Jährige an einer unheilbaren Krankheit leidet, seine sprachliche und körperliche Entwicklung verzögert ist und Kind sowie Eltern überfordert sind? Ein Besuch bei Simon und seiner Familie, die genau diese Situation durchleben.
Uschi Huber: Heilpädagogischer Dienst St. Gallen-Glarus
Heilen geht leider nicht, aber stärken und unterstützen!
Heilpädagogin Uschi Huber arbeitet seit 20 Jahren für den Heilpädagogischen Dienst der Kantone St. Gallen-Glarus. Die Mutter von zwei Töchtern kümmert sich um die Heilpädagogische Frühförderung von Kindern im Alter zwischen wenigen Wochen und sechs Jahren. Sie betreut auch den 5-jährigen Simon, der am Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom leidet.
Heilpädagogische Früherzieherin, Heilpädagogischer Dienst
St. Gallen-Glarus
Betroffene Familien – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien: Ronja – Epilepsie, Ataxie, keine Diagnose
Auf der Suche nach der Krankheit hinter der Krankheit
Als Ronja ihren ersten epileptischen Anfall hat, ist sie vier Monate alt. Bis heute wissen ihre Eltern nicht, was ihre Tochter hat. Denn hinter Epilepsien stehen oft andere Krankheiten. Aber Annette und Bruno lassen sich nicht entmutigen. Genauso wenig wie Ronja, die mit sonnigem Gemüt ihren schwierigen Weg meistert.
Bettina Bernold: Kinderphysiotherapie Filou
Es geht um die ganze Familie
Bettina Bernold ist Physiotherapeutin und sagt, für eine Therapie mit einem kranken Kind brauche es die ganze Familie. Denn Fortschritt lasse sich nicht bestellen und grosse Schwankungen seien eher die Regel als die Ausnahme. Im Interview berichtet sie über ihre Erfahrungen mit dem umstrittenen Bobath-Konzept.
Physiotherapeutin, Kinderphysiotherapie Filou
Betroffene Familien – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien: Leandro – Hypophosphatasie infantile
Wenn aus einer anatomischen Fehlstellung eine seltene Krankheit wird
Alle zwei Tage bekommt der kleine Leandro seine «Superkraft» gespritzt, ein Medikament, das jenes Enzym enthält, das in seinem Körper zu wenig produziert wird. Die «Superkraft» hilft Leandro dabei, Muskeln aufzubauen, die er braucht, um seine Grob- und Feinmotorik zu verbessern und letztlich, um Laufen zu lernen. Dank einer ausgeklügelten Methode gelingt das Spritzen des Medikaments und Leandro macht grosse Fortschritte.
Ernst Niemack: Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz
Rasante Verdoppelung des medizinischen Grundwissens hilft Betroffenen
Als Geschäftsführer der Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz (vips) vertritt Ernst Niemack 67 Pharmafirmen. Zudem ist er zuständig für den Vorstandsausschuss Seltene Krankheiten, in welchem ein regelmässiger Austausch zum Thema stattfindet. Im Interview geht Ernst Niemack darauf ein, weshalb die Thematik auch strategisch sehr wichtig für die vips ist.
Geschäftsführer, vips Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz
Betroffene Familien – Neurotherapie – Timo Hirnstammblutung
Timo kann alles lernen – man muss es ihm nur beibringen
Eine Hirnstammblutung im Mutterleib hat bei Timo Hirnnerven beschädigt. Die Ärzte vermuteten, er würde nie sitzen oder schlucken können. Heute rennt er herum und hat sogar zu sprechen begonnen. Im Sommer kommt er als integrativer Sonderschüler in den Regelkindergarten. Ihm hilft die Padovan-Methode in neurofunktioneller Reorganisation (NFR), durch die er all die Bewegungen nachholt, die er sich als Kleinkind nicht selber beibringen konnte.
Damaris Bucheli: Praxis Bucheli
Padovan ist nicht übernatürlich, sondern so nah an der Natur, wie es geht
Damaris Bucheli ist Logopädin mit eigener Praxis in Sarnen und Zusatzausbildung in der Padovan-Therapie. Hier werden die frühkindlichen Entwicklungsschritte wiederholt, um dem Körper zu zeigen, dass er im Grunde alles mitbringt, um sich aufzurichten, zu gehen, zu sprechen und zu denken. Sie ist überzeugt, dass die Methode viele Entwicklungsprobleme lösen kann.
Logopädin, Padovan.-Therapeutin, FE-Therapeutin und Stottertherapeutin, Praxis Bucheli, Sarnen
Betroffene Familien – Logopädie – Till – Coffin-Siris-Syndrom
Der 6-jährige Till ist vom Coffin-Siris-Syndrom betroffen, einem sehr seltenen Gendefekt. Neben motorischen und kognitiven Einschränkungen hat er grosse Defizite in seiner sprachlichen Entwicklung. Damit er sich mit seiner Familie verständigen kann, hat er seine ganz eigene Sprache entwickelt und wird seit einiger Zeit zusätzlich von einem «Talker» unterstützt.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Esther Glaus: Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA)
Eine geistige Beeinträchtigung ist oft auch mit Sprach- und Sprechproblemen verbunden. Betroffene sollten deshalb schon frühzeitig von Logopädie profitieren. Hierbei wird die Kommunikation bei Sprach-, Sprech-, Stimm-, Lese- und Schreibstörungen gefördert. Esther Glaus ist Logopädin am Heilpädagogischen Zentrum Ausserschwyz.
Logopädin, Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA), Freienbach
Betroffene Familien – Unterstützte Kommunikation – Luis Emanuel – Seltene Generkrankung HIST1H1E-Syndrom
Im Bernbiet lebt eine vierköpfige Familie, bei der ein iPad hoch im Kurs ist. Die neunjährige Lia und der sechsjährige Luis können gar nicht genug von diesem Gerät kriegen, auf dem man Fotos anschauen und spielen kann. Kein ungewöhnliches Bild. Doch für Luis hat sein iPad eine ganz andere Bedeutung: es ist ein unverzichtbares Kommunikationsmittel.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Ana Holenstein-Wyrsch: Heilpädagogische Schule Bern (HPS)
Ana Holenstein-Wyrsch arbeitet an der HPS Bern als Logopädin mit Luis und vielen anderen Kindern und Jugendlichen mit einer Beeinträchtigung. Die Unterstützte Kommunikation (UK) spielt in ihrer täglichen Arbeit eine wichtige Rolle. Der Einsatz der verschiedenen Formen von UK verhilft ihren Schülerinnen und Schülern zu einer gelingenden Kommunikation mit oder ohne Lautsprache.
Logopädin, Heilpädagogische Schule Bern (HPS)
Betroffene Familien – Ernährungsberatung – Elodie – Salla-Krankheit
Die 12-jährige Elodie hat die seltene Salla-Krankheit. Zusätzlich machen ihr Diabetes Typ 1 und Zöliakie das Leben schwer. Diese Kombination ist für die Ernährung eine grosse Herausforderung und dominiert den Alltag. Doch weder Elodie noch ihre Familie lassen sich die Freude am Essen nehmen, schon gar nicht, wenn es Pizza gibt.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Christina Rappold: Universitäts-Kinderspital Zürich
Christina Rappold begleitet Kinder, die eine anspruchsvolle Ernährungssituation haben. Die Ernährungsberaterin im Kinderspital Zürich gehört zum Team der Abteilung Endokrinologie/Diabetologie. Die Situation ist besonders anspruchsvoll, wenn eine Grunderkrankung vorliegt und dann auch noch ein Diabetes Typ 1 und/oder Zöliakie dazukommen.
Ernährungsberatung Diabetes, Universitäts-Kinderspital Zürich
Betroffene Familien – Orthopädie – Luana – seltener Gendefekt
Die kleine Luana hat einen Gendefekt, der so selten vorkommt, dass niemand weiss, wie sie sich entwickeln wird. Ihre Eltern, Stefanie und Claudio, wünschen sich, dass ihr Kind so selbstständig wie nur möglich aufwachsen kann. Dafür nehmen sie auch mal Konflikte mit Ärzten und Therapeuten in Kauf: «Wir wollen anderen Eltern Mut machen, kämpferisch zu sein.»
Erich Rutz: The Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien
PD Dr. med. Erich Rutz arbeitete knapp 15 Jahren im Universitätskinderspital Beider Basel (UKBB) als euroorthop.de und Leiter des Ganglabors. Seit April 2020 wirkt er als Kinderorthop.de und Leiter des Ganglabors im australischen Melbourne, im Royal Children’s Hospital, einem der weltgrössten Kinderspitäler. Er sagt: «Eine gute Kommunikation ist zentral.»
Kinderorthopäde, The Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien
Betroffene Familien – Unterstützung im Spital, Case Management – Magali – Rasmussen-Enzephalitis
Was bedeutet es für eine vierköpfige Familie, wenn die einst völlig gesunde Tochter plötzlich an der seltenen Krankheit Rasmussen-Enzephalitis leidet und zunehmend ihre Sprach und Bewegungsfähigkeit verliert?
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Marie Jäger: Palliative-Care-Team Universitäts-Kinderspital Zürich
Das Kompetenzzentrum Pädiatrische Palliative Care (PPC) des Kinderspitals Zürich ist auf die umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung von Kindern mit unheilbaren Krankheiten spezialisiert. Innerhalb der palliativen Begleitung spielt häufig ein fallbegleitendes Case Management eine wichtige Rolle. Dr. Marie Jäger, Weiterbildungsassistentin Onkologie, arbeitet im Team von PD Dr. Eva Bergsträsser, der Leiterin der Pädiatrischen Palliative Care am Universitäts-Kinderspital Zürich.
Assistenzärztin Pädiatrisches-Palliative-Care-Team Universitäts-Kinderspital Zürich
Artikel als PDF – KMKS Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3Betroffene Familien – Unterstützung in der Pflege
Melina ist schwerstbehindert und benötigt 24 Stunden am Tag Sauerstoff. Schon mehr als einmal stand sie auf der Schwelle zum Tod. Doch die 5-Jährige ist eine kleine Löwin und kämpft sich immer wieder zurück ins Leben. Mit Unterstützung der Kinderspitex meistert die fünfköpfige Familie heute einen relativ normalen Familienalltag.
Artikel als PDF – KMKS Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3Helene Meyer-Jenni: Kinderspitex Zentralschweiz
Schwer kranke Kinder fühlen sich bei ihrer Familie und in der vertrauten Umgebung am wohlsten. Die Kinderspitex ermöglicht es, dass diese Kinder zu Hause gepflegt werden und damit am Familienalltag teilhaben können. Dabei werden sie von diplomierten und qualifizierten Pflegefachpersonen mit Erfahrung in der Kinderheilpflege unterstützt und betreut. Helene Meyer-Jenni ist Geschäftsleiterin der Kinderspitex Zentralschweiz.
Geschäftsleiterin der Kinderspitex Zentralschweiz
Betroffene Familien – externe Betreuung – Andrin Zerebralparese (CP), Hirnaufbaustörung
Wir dürfen endlich wieder durchatmen
Sehr lange war unklar, ob Andrin überhaupt an einer Krankheit litt, obwohl er von Anfang an sehr viel geschrien hat. Doch im Alter von 9 Monaten folgte dann die erschütternde Diagnose, dass Andrin an einer Hirnanlagestörung leidet. Es folgten sehr turbulente Jahre, doch heute kann die Familie entspannt in die Zukunft schauen.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Daniela de Filippo: Kita «Peter Pan», Wittenbach
Die integrative Kita «Peter Pan» der Stiftung Kronbühl in Wittenbach ist offen für Kinder ab 3 Monaten bis 6 Jahre. Für betroffene Eltern von Kindern mit speziellen Bedürfnissen, bietet sie eine grosse Entlastung im Alltag. Frau De Filippo ist Teamleiterin in der Kita «Peter Pan» und nimmt uns mit in den Kita-Alltag.
Teamleitung Kita «Peter Pan», Wittenbach
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Betroffene Familien – Entlastung im Alltag – Laura – Cornelia-de-Lange-Syndrom
Nach der Geburt von Laura erhalten die jungen Eltern Melanie und Ronny die Diagnose «Cornelia-de-Lange-Syndrom». Laura ist kurzsichtig, schwerhörig und körperlich wie geistig schwer beeinträchtigt. Verschiedene Entlastungsdienste verschaffen den Eltern Auszeiten. In diesem Bericht legen sie anderen Eltern ans Herz, möglichst schnell mit einer Entlastung zu starten.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Franziska Holdener: Insieme Innerschwyz, Entlastungsdienst «Zyt ha»
Der Entlastungsdienst «Zyt ha» verhilft den Menschen mit einer Beeinträchtigung oder Entwicklungsauffälligkeit zu eigener persönlicher Freizeit. Zugleich schafft er für Familien oder Angehörige in ihrem strengen Alltag Inseln der Erholung «Zyt ha» vermittelt Betreuerinnen und Betreuer, die in der Region Innerschwyz regelmässig Einsätze leisten.
Leiterin Entlastungsdienst, Insieme Innerschwyz, Entlastungsdienst «Zyt ha».
Betroffene Familien – Entlastung durch Teilinternat – Sidney – Gendefekt auf Chromosom 9
Sidney hat nicht nur ein Zuhause, sondern gleich zwei und das sein Leben lang
Der 12-jährige Sidney kommt schon bald in die Oberstufe des Heilpädagogischen Zentrums. Selbständig reist er mit dem Taxi von Weggis nach Hohenrain. Von Dienstag bis Freitag lebt er vor Ort in der Wohngruppe. Das Teilinternat ermöglicht es seiner alleinerziehenden Mutter, sich Zeit für die drei Geschwister zu nehmen und ihrer Arbeit nachzugehen.
Pia Vogler: Heilpädagogisches Zentrum Hohenrain
Pia Vogler ist Rektorin am HPZ Hohenrain (HPZH). Aktuell werden rund 200 Kinder und Jugendliche mit verschiedensten Beeinträchtigungen unterrichtet, gefördert und betreut. Rund ein Drittel der Schülerinnen und Schüler lebt die ganze Schulwoche am HPZH oder übernachtet wie Sidney im Teilinternat einige Nächte vor Ort.
Rektorin, Heilpädagogisches Zentrum Hohenrain
Betroffene Familien – Psychologische Unterstützung Kinder & Eltern
Erst als Noémie 8 Monate alt war, stellte man einen offenen Rückenmarkskanal, eine sogenannte Spina bifida, bei ihr fest. Sie leidet unter neurophatischen Schmerzattacken und trägt viele weitere Rucksäcke mit sich herum. Die Ärzte sind ratlos und können der kleinen Familie nicht sagen, woher Noémies Beschwerden kommen. Eine psychologische Begleitung hilft der 5-Jährigen, einen Umgang mit ihren Schmerzen zu finden.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Nina Zeltner: Universitäts-Kinderspital Zürich
Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist für betroffene Familien eine enorme Belastung. Sie werden von unzähligen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten geplagt. In dieser Situation kann eine psychologische Unterstützung sinnvoll sein und den Familien Orientierung verschaffen. Dr. phil. Nina Zeltner ist Psychotherapeutin am Universitäts-Kinderspital Zürich.
Psychotherapeutin/Psychologin, Universitäts-Kinderspital Zürich
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Betroffene Familien – finanzielle Unterstützung IV – Flurin – Noonan-Syndrom und Sehbehinderung
Das Noonan-Syndrom ist etwa genauso häufig wie das Down-Syndrom. Und trotzdem erfahren die meisten Eltern nach der Geburt ihres Kindes nichts über ihr Recht auf Hilflosenentschädigung. Um diesen Eltern zu helfen, hat Barbara, die Mutter von Flurin, die Website www.noonansyndrom.ch aufgeschaltet. Denn es ist nicht schwierig, Hilfe zu bekommen – wenn man denn weiss, woher.
Stefan Michel: Stiftung Mosaik, Pratteln
Stefan Michel, Bereichsleiter Beratungsstelle der Stiftung Mosaik in Pratteln, kennt die Sorgen der Eltern. Doch wenn sie sich von Anfang an an Beratungsstellen wenden, können ihnen viele Probleme abgenommen werden, sagt er. Pro Infirmis, Procap, Mosaik – jeder Kanton hat solche Beratungsstellen.
Bereichsleiter Beratungsstelle, Stiftung Mosaik, Pratteln
Betroffene Familien – finanzielle Unterstützung: IV Assistenzbeitrag – Maeva – geistige Beeinträchtigung, allgemeiner Entwicklungsrückstand
Mit dem Assistenzbeitrag der IV ist es für die 11-jährige Maeva möglich, etwas Unabhängigkeit von ihrer Familie zu erlangen. Maevas Betreuung ist sehr intensiv. So wird auch für die Eltern wertvoller Raum und Zeit geschaffen, ihren eigenen Bedürfnissen nachzukommen sowie dafür zu sorgen, dass Maevas jüngere Schwester nicht zu kurz kommt.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Roger Wicki: Abklärungsdienste Leistungen, IV Luzern
Der Assistenzbeitrag der IV ist für viele betroffene Kinder und ihre Familien eine wertvolle Unterstützungsleistung. Für die Betreuung der einzelnen Fälle sind die kantonalen IV-Stellen zuständig. Roger Wicki ist Teamleiter der Abklärungsdienste Leistungen IV Luzern und beantwortet die wichtigsten Fragen.
Teamleiter Abklärungsdienste Leistungen, IV Luzern
Artikel als PDF – KMKS Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, von Ägsten und unzähligen Herausforderungen, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern dasThema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.
Artikel als PDF – KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten N° 3