Gemeinsam
helfen

Partnerschaften und Mitgliedschaften - Gemeinsam betroffenen Familien helfen

Bei Partnerschaften und Mitgliedschaften stehen immer gemeinsame, nachhaltige und für betroffene Familien lebensqualitätsverbessernde Interessen sowie der Wissenstransfer im Fokus.

Lions Club Magglingen

Lions Club Magglingen – Engagement für Kinder mit seltenen Krankheiten

Mit dem jährlichen Lauf +442m Bienne-Magglingen setzt sich der Lions Club Magglingen seit 2021 gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und den kleinen und grossen Läuferinnen und Läufern und deren Sponsoren für betroffene Familien in der Region Biel, Solothurn, Neuenburg und Bern Richtung Westschweiz mit grossem Engagement ein. Wir danken für die nachhaltig wirkende Zusammenarbeit und die Unterstützung der betroffenen Familien. https://442.run/de/

RDAF Rare Disease Action Forum

Mitgliedschaft – RDAF Rare Disease Action Forum

Das Rare Disease Action Forum (RDAF) ist eine gemeinnützige Multi-Stakeholder-Vereinigung in der Schweiz, deren Aufgabe es ist, das Leben von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sein kollaborativer Ansatz bietet Experten auf dem Gebiet seltener Krankheiten eine Plattform zum Austausch von Ideen und zur Verbesserung des Zugangs von Patienten zu Diagnose, Behandlung und Pflege. Die RDAF besteht aus Mitgliedern von Patienten- und Forschungsorganisationen, der Industrie sowie Gesundheitsfachkräften, die im Bereich seltener Krankheiten tätig sind.
https://rda-forum.org/

IG für seltene Krankheiten

Mitgliedschaft – IG für seltene Krankheiten

Die Interessengemeinschaft will dazu beitragen, die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie unterstützt deshalb den Bund bei der Entwicklung eines nationalen Massnahmenplans, fördert den Informations-austausch und sensibilisiert Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/